HAPPY BIRTHDAY JUNO 13トリソミーで生まれて。

13トリソミーの子どもたち写真展の募集

お誕生日の記念写真！11歳の表情♡同じ13っこちゃん、いっちゃんママでカメラマンの...

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心臓、根治した！

お久しぶりです。noujuonことJuno母です。先月と今月の定期受診にて、心臓エコーやレントゲンをとってもらいました。その結果なのですが、表題通りに「きれいな心臓です、完治と言っていいでしょう。」と主治医からの一言を確かにいただきました！！オペから5年経ち、これまでも悪さをする事なく順調に進み、心筋の動きやサイズが身体の大きさにぴったりになってきていました。血管の硬さもしなやかで許容範囲ok万全の状態に変化したのです😆いぇーい❣️先生、みなさん、どうもありがとうございました😌神様にもお礼をね。いや実はママが強欲にお願いごとをしてました。笑"こどもたちが温かく、いつまでも平和を""ohana kidsが平穏に続きますように"

第4回13トリソミーの子どもたち写真展

15日金曜日第4回13トリソミーの子どもたち写真展初日を迎えることができました😭✨あみちゃんママヘンリーママじゅのママ13っこファミリー沢山の想いがつまって、4回目の開催にいたりました！私たち家族にとってもはじめましての経験、いのちに向き合いながら、みんなみんな頑張ってる色んな経験と喜怒哀楽の表情を見せてくれてきょうだいも、ご家族も一緒に四苦八苦しながら、13っこのことを大事に大事に想って。ときに辛いことも祈りを続けながら涙を乗り越えてるそんなストーリーと親子の絆がみえる愛情たっぷりの写真展！我が子を自慢する写真展！！13っこファミリーことを知ってほしい！！！手作り感いっぱいですが、2年前の12月に同じ会場で開催した時よりも私たちは成長してました、変化がたくさんありました。感慨深い…お空にかえったお友達も新しく誕生したお友達もみんな一緒の舞台だよあと2日間✨みなさんのご来場を楽しみにお待ちしております。お手伝いいただきましてありがとうございました😭J-comさんの取材と東京新聞の奥野さんの取材がはいりました！！東京新聞、明日のすみだ地域版に掲載される予定です🧡

リブログ記事”11月5日(火)ラジオに出演します☆”

明日です！！よろしくお願いします🤗

学園祭

今日は学園祭でした！じゅののグループは、ウサギに変身して星ゲット大作戦❤️しろうさきになりました🐰スターウォーズのBGMで、入場し歩行チームは階段の段差も乗り越えます。最後は吊るされた大きなお星さまをゲット！みんな揃ったらうさぎのダンス🐇をして退場です。この時の満面の笑み😆展示は、授業の風景や図工の制作物です。昨夜は未就学の時に通ったデイのハロウィン🎃地区まるごとちびっこ仮装パーティー！お友達のNちゃんと❣️4年前にも同じ場所で撮ってます。amebaブログ(ちびっこjuno良かったら見て下さい。)

リブログ記事”重心児デイサービスどりーむずに力を貸してください。”

仲間である笠間さんのデイが被災してしまいました。こんな時こそ、協力して力を合わせて子どもたちとその居場所を護りたい！駆け付けたいけれど、余計に足手纏いになる、物品を送るのも落ち着いてから、まずは義援金を送りました。シェアとご協力お願いいたします。

リブログ記事”第4回13トリソミーの子どもたち写真展の参加者募集を開始しました☆”

リブログ記事”9月26日★ラジオに出演します☆”

キッズフェスタ

キッズフェスタ行ってきたよ〜❣️福祉用具を見に行くというよりは、お友達に会いに行くのが目的化している我が家❤︎今年もたくさんのお友達に会えました！もっとたくさんの方にお会いしたんですけど、写真撮り損ねたり、許可を得てなかったりで公開はここまで😊なんといっても、13っこちゃん7組揃いました！ご入院中やお留守番のお友達も、早く良くなるといいね👍去年一緒に行ったお友達もお空からあそびに来てくれてたかなと、桜を見てふっと切なくなり。大事な福祉用具は、、念願の車イス(KOYA system)が2月に納品されたばかり。スミレ色が気に入ってます！次はシューズが欲しい！(片足の無くした靴は車の側に落ちてました)

おんぶひも

石川県金沢にて、おんぶひもを製作しているオシャレママとのご縁をいただきました！いつもはおんぶひも。災害対策に避難グッズにならないかなと考案中だそうです！という事で試作品↓上部にサラシを通してあります。ポケットが付いていて、オムツやらタオルやら布全体に入れられます一枚が大きいので、ゴロリンマットにも。うしろ姿。サラシを肩から娘のお尻の下へそして母の胸部でクロスして、母の脇を通って結ぶ。120センチのjunoも余裕があります。日付けが変わって3.11 東日本大震災の日。追悼に心を込めて祈ります。そして防災に関して心に刻み、対策を考えないとね抱っこだと体力が必要な上に両手が塞がる、おんぶだと反対に動きやすいのは一目瞭然！junoの経過として見てみると、過緊張な症状があったら工夫も必要ですが、縦抱きして身体を寄せることに抵抗がなくなったあたりからおんぶも検討できました。いまは、掴まるという発達が見られるので、おんぶもあそび訓練のうち馬に乗るように背中に乗せて遊んでいます。Ohana kids を会場に使っていただき、子育て支援イベントを開催して下さいました4月20日NHK eテレ すくすく子育て放送予定だそうですjuno親子は映りません

全国訪看協会のシンポジウムに参加しました

3/1全国訪問看護協会のシンポジウムに参加しまして堤幸彦監督がご登壇！！「人魚の眠る家」公式HP(スクショで失礼します)映画は事故により脳死と判断されるお子さんと家族のストーリーで、私たちのような生死に向き合っている家族には大きなインパクトのある内容かと思います。映画館には行ける状況ではないので、junoが暗闇でテンション上がって大声出しちゃう、DVDレンタルをしぶとく待ちますがこの映画の撮影にあたり協力された看護師さん、お子さんと以前からお友だちだったので、監督からお友だちの名前やご自宅の写真が出てきて大興奮でしたー！そして、作品が終わった後も交流を深めている堤幸彦監督のお人柄が素敵でホロリとなりました。とっても優しい方なんですね。また作品への想いって仕事じゃないんだなぁと深く感銘を受けました。当日夜はアカデミー賞の受賞式で、篠原涼子さんの主演女優賞受賞も！後半は【医療的ケア児を地域で支えよう】という内容で活動発表があり、その一人として恐れ多くも呼んでいただき名だたる方々とご一緒させていただきましたjunoは学校だったので、お留守番です。在宅医の高橋先生のご持参、桜餅とひな人形🎎かぶりものを付けてお話しされる先生(笑)自宅に訪問下さるドクターやナースさんがこんなにお茶目で優しい雰囲気だとお子さんたちもママも緊張しないよね！今となっては訪問看護、訪問PTとマッサージもそして訪問調剤も月イチ利用だけど、、、来てくださる先生方々は本当に個性も魅力的で素敵な方ばかり。在宅系は病院とは違うので、人間関係が築けたらそれが一番だと思うのです。ちょっと失敗しちゃうくらいの人の方が私は気が楽だし好きだな〜

NHKシブ5時、放送後

こんばんは。NHKシブ5時、放送を見て下さった方！お忙しい時間帯にお手を止めて、または録画までしてくださり、本当にありがとうございましたそのあとに、沢山のブログフォローまで関心を持って下さることが嬉しいです❣️情報発信して繋がるって大切ですね。そうやって紡がれたご縁で沢山のご家族や可愛いお子さんに会えたから。我が家は、ブロ友さんにも飄々と逢いに行ってしまいます。ご覚悟を笑私たちも録画で見ました！ペグカバーの奥井さんお洋服もすっごく可愛いですねOhana kids stationは、環境と人のご縁にてなんとか進んでいます。まだまだスタッフさん、ボランティアさん、募集しています。Ohana kids 連絡先利用者さんもまだ募集しています真剣にテレビ放送をみるJunoこんな顔の人がオーナーですが笑お待ち申し上げています。

NHKに取材してもらいました

口を開けば、告知申し訳ございません。今度は、NHK総合シブ5時今日の2月19日17時〜内の特集コーナーゲスト、奥山佳恵さん2日にわたり、Ohana kids stationデイサービスを取材してもらいました。これを編集して編集して、何分放送されるんだろう私の泣きごとはバッサリ削除してほしい子どもたちの緊張感はきっと伝わる(笑)お友だちや家族以外の人との関わり外遊びの音や光、空気感お母さんたちの言葉きっと伝えてくれるはずhttps://www.ohanakids-setagaya.com

あけましておめでとうございます

2019年あけましておめでとうございます。年が明けて1週間、もうお正月らしさも薄れてきて日常に戻りつつありますね。年賀状もたくさんいただいて、ありがとうございました❣️お友達の写真で1年の成長とかを感じて可愛い姿に嬉しく思いましたうちは、元気に冬休みを過ごせました。 が、お出かけは出来なかったから、冬休みの宿題である絵日記に書くことがない。たった今終わらせました。冬休み前に行った18っこちゃん写真展&13っこ写真展の話題も盛り込んでみました2018.12.15~16日秋葉原でした。みなみなさま、今年もどうぞ宜しくお願いします今年の告知一発目は、PROJECT13として1月24日にラジオ出演の予定ですまた、今日発売のVERYにママとjunoを掲載していただきました。母(おばあちゃん)まで出てます、お恥ずかしいでも、こんな機会は滅多にない！医療福祉関係の書籍ではなく、ファッション誌に載せてもらえて、普段目にしない方に13トリソミーとは。医療的ケア児とは。そんな親子って。と少しだけでも知ってもらえる機会になるかもよろしければご覧くださいNo.131番目。ありがとうございました

師走の名の通り

12月\Happy X'mas/激動の1カ月になりました1日、いよいよ都からの指定事業者証📄いただきました合わせてママは、ひとつ歳をとりまして2日、デイサービスオープニングセレモニーお世話になった方々やお友だちがたくさんお祝いに駆けつけてくれましたありがとうございました！4日、事業開始火曜から土曜までフルタイム営業してます。2カ月間突っ走ってきた体力勝負の開設準備に比べて、いまは精神的な余裕が必要ですわ違う悩みに変化して時間と課題に追われてます涙・東京新聞に載せていただきました！・ミュージックベルはダウン症の青年部、「あんだんて」のみなさん。・餅つきは、お隣さんを筆頭に地域のみなさんそんなこんなで、もう12月も下旬今日はクリスマス&終業式でした。通知表、病欠なし。長い二学期にこれは奇跡的ではないか❣️図画工作は、二拍子を刻みながら自分でフェルトボールを作ったと書いてある去年から度々取り組んでいる課題だから出来るんですが。やっぱり八方に伸び盛りなんだと感じます今日がクリスマスなのは、毎日クリスマスソングを歌っているので分かってはいるのですが、笑準備出来なくてまた今年もサンタさんはプレゼントを忘れてきたみたいです慌ててコンビニスイーツ🍰ちゃんとミニミニホールケーキを売ってくれてて有難いですね食いしん坊さん、マスカルポーネチーズをたくさん食べてくれましたみなさんにとって良いホリデーになりますように入院中のお友だちが早くよくなりますように温かい年末年始をお過ごし下さいね今年もお世話になりました。早すぎ。笑

ラジオ応援ありがとうございました！

ラジオへの応援ありがとうございました！涙なしでは進まない、子どもたちとご家族の想いに、ラジオというツールで繋がっていることを実感したあっという間の1時間でした😭3人の方からいただいたメッセージ💕本当にありがとうございました。私たちOhana kidsやPROJECT13の原動力だって！また身体の中から力が湧き出てきました！！いつも一緒に寄り添ってくれるパーソナリティの二喬さん😊公共の電波で一緒に話してくれた春ちゃん、ありがとうね！ご覧の通り、レインボータウンFMは周波数が上がり、88.5 都市圏の広域で聴けるようになりました🎉そして15周年❣️Ohana kids stationは、12月1日指定予定⭐️2日のセレモニーと内覧会を経て、4日より始動となります。どうぞ宜しくおねがいします😊❣️

ラジオ出演します！

当日の告知になってしまいました！今日の14時よりレインボータウンFM ラジオ出演いたします。いつもPROJECT13でお世話になっている番組、stand by me 二喬さん、今日もお邪魔いたします。Ohana kidsのデイサービスのオープンへ向けて1週間きりました！色々とご報告をさせていただきますね！お時間の許す限り、お付き合いいただけたら幸いです公開生放送なので、番組宛てにメッセージを送ると番組内で紹介することもできますぜひ番組にメッセージを送ってみてくださいね★http://792fm.com/request※レインボータウンFMのWebサイトのリクエストフォームで、「木曜：Stand by Me」を選択してメッセージを送信すると送ることができます♡ラジオの聞き方スマートフォンをお持ちの方は、アプリをダウンロードして聴くことができます！◆スマートフォンのアプリから「ListenRadio（リスラジ）」http://listenradio.jp/sp/Android、iPhoneそれぞれのアプリがあります。また、他のいくつかのサイマルラジオアプリでも聴けるようです。◆パソコンからインターネットのレインボータウンFMのホームページで聴くことができます。ホームページでは、ストリーム配信を行なっていますので、ラジオのブース内の映像がライブ配信されますRainbow Town FMhttp://792fm.com/◆ラジオからラジオが入る地域は、東京都江東区周辺から、FM79.2MHzで聴くことが可能です。◆現地で木場スタジオのガラス張りブースで公開生放送なので、外で聴くこともできます。http://792fm.com/map☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★レインボータウンFM『Stand by Me』2018年11月29日(木) 14:00〜15:00パーソナリティ：二喬礼さんゲスト出演：Ohana kids理事(友岡、浜本)☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★

あと2時間‼️

沢山のご支援、温かい応援、本当にありがとうございます！ここだけの話し、ちょっと大変でした残すところ、あと2時間最後まで頑張ってます。応援よろしくお願いいたします！https://readyfor.jp/projects/ohanakidsいただいたご寄付で、昇降機台、内装費、そしてデイが開所するまでの限定で、任意のお預かりに使用しますどうぞよろしくお願いいたします！

東京新聞に掲載されました

【9月17日付、東京新聞朝刊に掲載】と、、、先輩から送られてきた写真を見て、びっくり‼️ひっくり返りそうなくらいの動悸 ★トップ一面でした★地域の福祉の記事、それも実績も名もない母を一面で取り上げていただき、ありがとうございます。恐悦至極の感謝と嬉しさでいっぱいです区内の医療的ケア児の数が出ています。また、既存の事業所のうちひとつが今月で閉鎖となり、余計に逼迫してしまうんです…なんとしても良い場所にして、継続しないとねready forでは、9月28日まで支援プロジェクトを開設させていただいています引き続き、宜しくお願いしますこちらからready for 13トリソミーまた、応援メッセージリレーのを開催したく、お写真と文章100文字くらいを合わせて募集しています。どうぞよろしくお願いいたしますtomooka121-a@yahoo.co.jp(お返事にお時間いただいています、本当にゴメンなさい)