のんさんの病気を知って貰おうキャンペーン

…と、タイトルは書きましたが、そんな大それた事じゃありません(笑)(;^_^A


幸いアメブロにはのんさんと同じ病で毎日戦ってる子ども達が多くて知り合うきっかけになっているのですが、他の人達にものんさんの病気を知って欲しくて書いてみました。


のんさんの病気の正式名は【サプレッション・バーストを伴う早期乳児てんかん性脳症】と言います。
一般的に有名になってるのは【大田原症候群】と言う名前です。


生まれてからすぐに発症し、その後ウエスト症候群【点頭てんかん】←この名前はよく聞くと思います。へ移行。
そして一部は【レノックス・ガストー症候群】へ移行して行きます。
このようなてんかんは「年齢依存性てんかん」と言われています。


のんさんの場合はレノックスへは移行していないので、現時点では「局在関連性てんかん」と言われています。


この病気は「難治性てんかん」の部類に入っていて、噛み砕いて言えば、治療するのが大変なてんかんって言う事なんです。


通常の一般的なてんかんは、早めの治療と適切な投薬で発作の症状は殆ど出ないと言われていますが、難治性てんかんは薬に反発するので、何種類の薬を処方しても発作が治まらないんです。


そして生後すぐに能に発作という名のダメージを受けるので、発達が止まってしまう為、脳性麻痺や肢体不自由、嚥下障害、呼吸障害などを抱えてしまいます。
1つの病気から、色々な障害を持つため、「重度心身障害者(児）」と言われています。


なのでほぼ寝たきりの状態になってしまうんです。

ただし、これはのんさんの場合を参考にしているので、全ての同じ名前の病気を抱えた子が全てのんさんのようになるとは限りません。
そこはお間違えないように。


間違いがありましたらすみませんm(_ _)m



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