dec、Mのブログ ~CMLおっさんでも夢を~ -13ページ目
10月 10日 木曜日 通院日
2年前のこの日
造血幹細胞移植 をして
約1ヶ月間の入院を経て
退院した日✨️
2年前は
月曜日で祭日でした
未だに
2週に 1度の通院の俺
で
今回
いつ頃
どの様な数値、状態になったら
通院の間隔が長くなるのか聞いてみた結果
先生から
納得の答えが
プレドニンを順調に減らせてて
もうそろそろと考えていたが
(血液数値的には伸ばしてもいいのだが)
長引く口内炎と皮膚問題が出てきた為
また プレドニンを増やそうかの瀬戸際だから
この問題が解決したらかな
と言われ
んー そら そうでんな
と納得
ー皮膚科ー
膠原病 の疑いがあるので
2週間前に 生検 した結果
全て 陰性❗
良かった
完全な GVHD でしょう
と言う事で
皮膚科はこれで終了
皮膚 の 赤みやプツプツ
ビジュアル的にストレスな ハゲは
時間解決だと・・・
口内炎 と含めて
早く治って欲しい
ーマルクー
血液疾患者 にとって
恐怖❗️❗️
でしかない マルク
しかも
移植者にとっては
定期的な マルク がある
移植して
1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月
後は 1年毎に 5年目までってのが
うちの病院の方針みたいな説明を
退院の時に受けた
で 俺💦
丸2年目 💦💦
ドキドキするのは早い方がいいと
先生、いつやります?
と 先制攻撃❗️
すると先生
dec.Mさんの場合
やらなくてもいいかな🎉✨️✨️✨️
って
ちょっと拍子抜けと言うか
ほんまに?
って思ったが
内心
助かったぁぁぁーーーー
今日は
盛りだくさんな通院日
になった
ー血液内科ー
こちらは
血液数値
肝臓、腎臓
前回よりも良くなり
特に何もなく終了
で
先生に
『口の痛みが全然良くならないので
こちらの
歯科口腔外科 受診させて下さい』
とお願い
また 後日かなぁ
って思いながら
言ってみたけど
『今日・・・ちょいと待つけど
いけるかも』
即答で
ぜんぜん待ちます
お願いします❗
ー歯科口腔外科ー
症状を細かく説明
からの
口腔内 くまなく チェックして
写真📷
それを
大きなモニターで さらにチェック
で
結局
もう少し経過観察で
2週間後
もう
口内炎治るんやったら
1週間くらい入院してもええから
早急に誰か治してー
ー皮膚科ー
手のひら と 抜け毛
たぶん GVHD
塗り薬がでた
ー現在の抜け毛の様子ー
真正面(A面)から見ると
薄くはなってるが
どこがハゲてるん?
って感じだが
真後ろ(B面)から見ると
襟足1cm位を(毛が薄く残ってる)を残して
耳の後ろくらいから
約頭頂部付近まで
グルっと
ほぼ後頭部
まだらに
ハゲ散らかってる
A面 と B面 のこの違いは
なんやねん❗
ただ
鼻のシミ(紫色っぽい)
お盆の時にお墓参りで日焼けしたあと
これは
ちょっと気になる色の様で
『今から生検しますね』
『1針くらい縫うかなぁ』
《えっ、えっ 縫うて?!》
めちゃめちゃビビったけど
麻酔注射が痛い💥だけだった
膠原病?の疑いもあるが
ちょっと症状と形
しかも範囲も違うから
こちらも GVHD が濃厚
念のための生検
色々とあるが
自由を手に入れるために
今は前を向く❗😤
ー2nd birthdayー
4日前の
9月 22日の日曜日
自分 と 母の
ダブル お誕生会をしました
自分
移植して
定着した日
今日
9月 26日
2nd birthday
2歳 になりました❗️
(池江璃花子さんと1日違い🎵)

妹が 100均で買ってきてくれた
2年もたった
今頃になって
色々と 不調が出て
気持ち的にも
凹み気味な 俺やけど
昨日の
池江璃花子さんのSNSを見て
それはそれは
勇気 をもらいました
ブロともさんの
コメントも
めっちゃ
勇気 もらいました
目標は
自分も
完全寛解❗️
今はそこへ向かう
物語の 中盤なのさ
頑張ろう❗
池江璃花子さんが
9月 25日
Instagramで
急性リンパ性白血病
移植から
祝 5年❗
完全寛解❗️
を 発表しました
おめでとうございます🎉🎉🎉✨️
『この5年間の間に
別の大きな病気にもなり
想像以上に大変』だったと綴ってます
SNSや
メディアからは
そのような素振りは
伝わってきませんでしたが
池江璃花子さん
ホントに頑張ったんだと想像します
自分
今、色々と辛い
でも
こういう記事を読むと
ほんま
元気でるよ
✨️
明日
通院日
皮膚科にもいく
(予約済み)
で
歯医者(口腔外科)もいきたい
(明日、先生に言う)
この記事を読んで
自分も
全ての不調を
全部 治して
池江璃花子さんに
続くぜぃ❗❗️❗

