10月 10日 木曜日  通院日



うずまき2年前のこの日


造血幹細胞移植 をして


約1ヶ月間の入院を経て


退院した日✨️


2年前は 

月曜日で祭日でした




未だに


2週に 1度の通院の俺もやもや



今回


いつ頃 


どの様な数値、状態になったら

通院の間隔が長くなるのか聞いてみた結果


先生から

納得の答えが


プレドニンを順調に減らせてて

もうそろそろと考えていたが

(血液数値的には伸ばしてもいいのだが)

長引く口内炎皮膚問題が出てきた為

また プレドニンを増やそうかの瀬戸際だから

この問題が解決したらかな


と言われ


んー そら そうでんなにやり


と納得





ー皮膚科ー


膠原病 の疑いがあるので


2週間前に 生検 した結果


全て  陰性❗


良かったちゅー



完全な GVHD でしょう


と言う事で


皮膚科はこれで終了



皮膚 の 赤みやプツプツ

ビジュアル的にストレスな ハゲ

時間解決だと・・・チーン



口内炎 と含めて

早く治って欲しい





ーマルクー


血液疾患者 にとって


恐怖❗️❗️ゲッソリ  でしかない マルク


しかも


移植者にとっては


定期的な マルク がある


移植して


1ヶ月、3ヶ月、6ヶ月

後は 1年毎に 5年目までってのが

うちの病院の方針みたいな説明を

退院の時に受けた


俺💦


丸2年目 💦💦


ドキドキするのは早い方がいいと


先生、いつやります?


と 先制攻撃❗️


すると先生


dec.Mさんの場合

やらなくてもいいかな🎉✨️✨️✨️


って


ちょっと拍子抜けと言うか

ほんまに?  

って思ったが


内心


助かったぁぁぁーーーーちゅー











今日は

盛りだくさんな通院日病院になった




ー血液内科ー


こちらは


血液数値


肝臓、腎臓 


前回よりも良くなりチョキ


特に何もなく終了



先生に


『口の痛みが全然良くならないので

こちらの

歯科口腔外科 受診させて下さい』


とお願い



また 後日かなぁ


って思いながら


 言ってみたけど



『今日・・・ちょいと待つけど

いけるかも』


即答で


ぜんぜん待ちます

お願いします❗






ー歯科口腔外科ー


症状を細かく説明


からの


口腔内 くまなく チェックして

写真📷

それを 

大きなモニターで さらにチェック


結局

もう少し経過観察で

2週間後えー


もう

口内炎治るんやったら

1週間くらい入院してもええから

早急に誰か治してーゲラゲラ






ー皮膚科ー


手のひら と 抜け毛


たぶん GVHD 


塗り薬がでた




ー現在の抜け毛の様子ー


真正面(A面)から見ると

薄くはなってるが


どこがハゲてるん? 


って感じだが


真後ろ(B面)から見ると



襟足1cm位を(毛が薄く残ってる)を残して

耳の後ろくらいから

約頭頂部付近まで

グルっと

ほぼ後頭部

まだらに

ハゲ散らかってるガーン


A面 と B面 のこの違いは


なんやねん❗にやり




ただ


鼻のシミ(紫色っぽい)

お盆の時にお墓参りで日焼けしたあと


これは

ちょっと気になる色の様で


『今から生検しますね』


『1針くらい縫うかなぁ』



滝汗 《えっ、えっ 縫うて?!》



めちゃめちゃビビったけど


麻酔注射が痛い💥だけだった



膠原病?の疑いもあるが

ちょっと症状と形

しかも範囲も違うから


こちらも GVHD が濃厚


念のための生検



色々とあるが

自由を手に入れるために

今は前を向く❗😤







ー2nd birthdayー


4日前の

9月 22日の日曜日


自分 と 母の

ダブル お誕生会をしました照れ


自分


移植して

定着した日


今日


9月 26日


2nd birthday


2歳  になりました❗️

(池江璃花子さんと1日違い🎵)



妹が 100均で買ってきてくれたラブ



2年もたった


今頃になって


色々と 不調が出て


気持ち的にも


凹み気味な 俺やけど


昨日の

池江璃花子さんのSNSを見て


それはそれは


勇気 をもらいましたチュー



ブロともさんの

コメントも

めっちゃ

勇気 もらいました照れ





目標は


自分も



完全寛解❗️



今はそこへ向かう


物語の  中盤なのさウシシ


頑張ろう❗



 池江璃花子さんが


9月 25日


Instagramで


急性リンパ性白血病


移植から 


祝  5年❗


完全寛解❗️


を 発表しましたおねがい




おめでとうございます🎉🎉🎉✨️




『この5年間の間に

別の大きな病気にもなり

想像以上に大変』だったと綴ってます


SNSや

メディアからは

そのような素振りは

伝わってきませんでしたが


池江璃花子さん

ホントに頑張ったんだと想像します



自分


今、色々と辛いショボーン




でも

こういう記事を読むと



ほんま

元気でるよおねがい✨️




明日


通院日病院



皮膚科にもいく

(予約済み)



歯医者(口腔外科)もいきたい

(明日、先生に言う)




この記事を読んで



自分も

全ての不調を

全部 治して


池江璃花子さんに


続くぜぃ❗❗️❗チュー