dec、Mのブログ ~CMLおっさんでも夢を~ -12ページ目
今日は安定の通院日

8時過ぎに 採血終わり
今日は
すぐに 口腔外科 に
口腔内の写真を撮って
前回と比較
ちゃんと
口内炎 は小さくなってた
プレドニン 30㎎ 効いてる🎵
た・だ❗
まだ 痛い😖💥
そら
ちょっとは
実感としても
マシになってきたかなぁ
とは思うけど
口角付近が切れそうで
大きく口が開けれない
あぁ~
でっかい
口開けて
口の周りにソースたっぷりつけて
でかいハンバーガー🍔
バクバク食べたいわ
今日は
歯のお掃除もお願いしてた
歯茎のチェック
(これが1番キライ怖い
)
『歯はとても綺麗✨️
なのでこのままキープして下さいね』
と言われて終了
血液内科 に移動
移植してからの通院で 初めて❗️
1番❗️ に診察
5分ほど
先生とお話し
プレドニン30㎎ で継続
焦らず ゆっくり参ります
朝は
ふゆ の様な空気を感じながら
車の 暖房つけて
7時過ぎに
💨
帰りは
車の中はぽっかぽか
もちろん 暖房は切り
11時前には 家🏠️に到着
最速❗️❗️
めちゃめちゃ早かった✨️
なんか凄く 得 した気分やった
今日は安定の通院日

あき
を
一気に飛ばして
ふゆ
の様に さぶい
ちょっと羽織るくらいなら
寒く感じるくらいやった
2、3日くらい前まで 半袖でも良かったのに

ー結果発表ー
採血して
診察まで
順調に進み
血液検査の結果は
な~んも問題なし

そう❗️
今日は❗️
問題の口内炎の審判の日

口内炎は全然良くならずで

先生とあーだこーだと
しっかり
話し合った💨💨💨
で、
結果❗️
プレドニン 30㎎❗️
に 増量決定

少量増やして
様子見て・・・ とかより
そもそも
プレドニン 増量で効くのか?
などの答えがすぐに分かるし
効けば
苦しい口内炎も早く治るし
これでいこうと✨
自分の性格的にも
ハッキリしてていい
た だ
副作用は
やっぱり気になる💦
免疫力が落ちるので
感染症など気にしないといけない
また 寝れんくなるんかなぁ
とか
1番嫌なのが
また
まんまる顔になるんかなぁw
スッキリ
治って欲しいな😊✨️
木曜日
安定の通院日だった
血液検査の結果は
なんもなかった

《現在の状態》
抜け毛
洗髪しても
手にごっそりと纏わりつく事もなくなり
ただの ハゲたおっさんになる
早よ生えてー
顔の赤紫
膠原病の生検は全て陰性❗
赤紫っぽいのもすこーし薄くなってきた
手のひらのプツプツ
プツプツはほぼなくなり
枯れて触ってもーた所だけ赤黒くが残ってる感じ
触らんかったらよかった
っつても
枯れてちょっと固くなってきたら
気になって触っちゃうんよなぁ
上記の青文字タイトルは
全て GVHD だとほぼ断定❗️
来週
火曜日は 口腔外科だが
GVHD だともう終了かなぁ
で
あとは
まだまだ
ぜんぜん 治らんのが
口内炎
で
今回の通院で
先生と話し合って答えを先延ばしにした問題
先生が言うには
GVHD なので 口内炎 も
プレドニン で押さえれる可能性が高い
との事
そこで
1) プレドニンを 20~30㎎
(現在は3㎎) に増やして 一気に押さえ込む❗
2) プレドニンをちょっとづつ増やして
様子を見ながら調整する
どちらにしても
プレドニンの量は増える
1度 増量すると
もう今までの様には減らせない
(1ヶ月に1㎎とか)
次からは
減らすのも長い期間かけて慎重に減らす様になる

先生いわく
どちらが正解かは正直分からない
(人それぞれなので)
ちなみに
先生が最初に提案したのは
1) 番でした

そこで
皆さんならどちらを選択しますか?
もし良かったら
番号だけでもお願いいたします🙏
自分
正直、増えるのは嫌やなぁ
(増えると1年位かけて減らす事になるし
) って事で
ハゲ止まったし
プツプツも治まってきたし
赤紫も薄くなってきたし
次くらいには
口内炎も急に 良くなってけーへんかなぁって
再来週の通院まで
先延ばしにした
マジで迷ってますねん

