2012年6月19日 | のえるの拡張型心筋症闘病記

のえるの拡張型心筋症闘病記

拡張型心筋症(心筋緻密化障害)
と戦う娘のブログです。
また笑顔で一緒に暮らせる事を願って
可能性を信じて前へ進んで行きます。
皆様どうかお力をおかし下さい。

朝になり検査をする事になりました。採血、心電図、レントゲン。


どうか悪い数値がでませんように、何でもなかった事になりますようにと願いました。


しばらくして、先生と看護婦6人くらいがきました。表情から何か悪いことあったのかなと感じました。


色々な説明があり、涙だけが勝手に流れました。


心臓にかかってる負担がかなり高いということ、数値でいうと普通の元気な人で20くらいなんだけど、ノエルは8000くらい。


8000.。。。。かなり高い数値だと言っていました。どういうことなんだろう。これからどうなるのだろう。


このままここで治療するより、専門の先生も多い大学病院に連れて行った方がいいので転院の準備をしてくださいと言われました。


大学病院ではのえる一人での入院になると言われ、今まで離れたことないんですよ。と泣きながら講義しましたが、一番いい環境で治療をするためだと言われました。


救急車で大学病院に搬送。先生はのえるを病室に連れていくまで一緒についていてくれました。


本当にいい先生。のえるの病気に一番に気づいてくれた先生。もっと早くに見つけてあげたかったと言っていましたね。看護婦さん達、一緒に泣いてくれましたね。のえるちゃん頑張りにいくのと私たちに怒ってくれましたね。感謝しきれません。


検査結果をお話したいのですが、お父さんや家族がそろってからにします。と言われテレビでしか聞いたことのないフレーズに戸惑いました。


夫と母が着くと「結果から言います。のえるちゃんかなり重症だ。心不全が進行しています。このままだと危ないので治療を開始します。まずは。。。。。。」


頭が真っ白になりました。


重症って。危ないって。明日どうにかなっちゃう状況なの。昨日の朝は元気にしてたよ。保育園で運動会の練習もしてたって。なんでなんでなんで。


今思うとこのときは一番つらかったです。


拡張型心筋症で心筋緻密化障害もあるということでした。多呼吸で尿量減少、心拡大で肺うっ血。。。ほかにも色々症状がありました。


急性の心不全療法で治療で経過を見るということでした。


鎮痛剤で眠っているのえるを見たら、本当に苦しそうでした。のどで呼吸しているという感じでした。


のえる頑張って。大好きだよ。と大きい声で泣きながら声をかけました。