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ご覧いただきありがとうございます。

発達グレーな8歳の息子

口唇口蓋裂をもつ2歳の娘のママです。

日々の子育ては、想像のナナメ上ばかり!

毎日が試練の連続で大変ですが、

れでも前を向いて頑張っています。


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 うちの2歳の娘は、口唇口蓋裂という病気があります。 


その影響で、ごはんのときにうまく飲み込めなかったり、口から食べ物が出てきちゃうことが毎回あります。 

パン、肉、魚、野菜…いろいろ飲み込めません。

今食べられるものは、

おかゆ、白米、ふりかけ、バナナ、いちご、リンゴ(すりおろし)、赤ちゃんせんべい、魚肉ソーセージ(細かくして少量なら)、ヨーグルト、プリン、ゼリー、納豆、豆腐、チョコワ(シリアル)、カプリコ(コーンは残す)くらい。


2歳になったのに

 「こんなに食べられなくて大丈夫なのかな…?」って不安になったけど、
病院で「お水をコップで飲めているから大丈夫ですよ」って言ってもらえて、
ほっと安心しました。 

さらさらした水を飲むのってとっても複雑で難しいんですって。


食べてるときって、歯で噛むだけじゃなくて、
あごで食べ物を押しつぶしているんですよね。 

これ、恥ずかしながら知らなかったんです。

 うちの娘はあごの手術もしているから、
「その動きも難しいのかもしれないな」って、改めて気づかされました。 


「他の子はどうなのかな」とか「月齢的にはもうこれくらい食べられるはず」とか、ついつい思っちゃう。

でも、今は「柔らかく」「細かく」を意識して、

娘にとって食べやすいごはんを出していきたいなと思いました。 

 

いつかはパン屋さんにも行きたいし、ハンバーグとかも一緒に食べてみたい。

そのためには無理なく、楽しく!
「おいしいね」って笑顔になれるごはん時間を、大切にしていきたいです。



 追記


【2025年5月15日|「食べられたよ記録」】

病院のアドバイスを受け、さつそくやわらかめの食べ物に挑戦しました!

 

 ・揚げ出し豆腐(1口くらいに細かくしたもの) 

→まぁまぁ好きみたい。出てくることなく飲み込めました!


ねこまんま(味噌汁にごはんを入れたもの)

→そういえば、あげたことなかったな…と。嫌がることもなく食べられました。


 ・シュークリーム

→ 皮は食べ辛いようで、口から出てきちゃいました。クリームは全部食べて、おかわり!と言ってました!カスタードクリームが飲みこむ練習に良いそうなので、また別のカスタード系にも挑戦したいな😊




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