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ご覧いただきありがとうございます。
発達グレーな8歳の息子と、
口唇口蓋裂をもつ2歳の娘のママです。
日々の子育ては、想像のナナメ上ばかり!
毎日が試練の連続で大変ですが、
それでも前を向いて頑張っています。
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うちの2歳の娘は、口唇口蓋裂という病気があります。
その影響で、ごはんのときにうまく飲み込めなかったり、口から食べ物が出てきちゃうことが毎回あります。
パン、肉、魚、野菜…いろいろ飲み込めません。
今食べられるものは、
おかゆ、白米、ふりかけ、バナナ、いちご、リンゴ(すりおろし)、赤ちゃんせんべい、魚肉ソーセージ(細かくして少量なら)、ヨーグルト、プリン、ゼリー、納豆、豆腐、チョコワ(シリアル)、カプリコ(コーンは残す)くらい。
2歳になったのに
「こんなに食べられなくて大丈夫なのかな…?」って不安になったけど、
病院で「お水をコップで飲めているから大丈夫ですよ」って言ってもらえて、
ほっと安心しました。
さらさらした水を飲むのってとっても複雑で難しいんですって。
食べてるときって、歯で噛むだけじゃなくて、
あごで食べ物を押しつぶしているんですよね。
これ、恥ずかしながら知らなかったんです。
うちの娘はあごの手術もしているから、
「その動きも難しいのかもしれないな」って、改めて気づかされました。
「他の子はどうなのかな」とか「月齢的にはもうこれくらい食べられるはず」とか、ついつい思っちゃう。
でも、今は「柔らかく」「細かく」を意識して、
娘にとって食べやすいごはんを出していきたいなと思いました。
いつかはパン屋さんにも行きたいし、ハンバーグとかも一緒に食べてみたい。
そのためには無理なく、楽しく!
「おいしいね」って笑顔になれるごはん時間を、大切にしていきたいです。
追記
【2025年5月15日|「食べられたよ記録」】
病院のアドバイスを受け、さつそくやわらかめの食べ物に挑戦しました!
・揚げ出し豆腐(1口くらいに細かくしたもの)
→まぁまぁ好きみたい。出てくることなく飲み込めました!
・ ねこまんま(味噌汁にごはんを入れたもの)
→そういえば、あげたことなかったな…と。嫌がることもなく食べられました。
・シュークリーム
→ 皮は食べ辛いようで、口から出てきちゃいました。クリームは全部食べて、おかわり!と言ってました!カスタードクリームが飲みこむ練習に良いそうなので、また別のカスタード系にも挑戦したいな😊
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