真正多血症治療日記

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14Jul
- とうとう貧血に！
  先週2か月ぶりの定期検診へいきました。結果はヘマトクリット３６．４　下限値越えのL　先生曰く貧血ですね。なにか出血症状はないですか？私　ありません　先生　では減薬しましょう結局ハイドレア毎日が週4日になりました。この日は採血が終わって3時間待って3分の診断時間でした。正直病院を変えようか迷っています。
07Jul
- 特定検診の結果
  定期的な医療センターの検診とは別に「特定検診」を受けました。それで結果を見てびっくり。赤血球３６０　ヘマトクリット３９．１でいずれも標準地の下限以下でLの判定。これって薬の効きすぎ？ハイドレア1日1カプセルに変更してから、血圧が下がったり、朝起きれなかったらしているのは数値が下限以下にまで低下しているせいでしょうか？とりあえず来週末の定期検査まで飲み続けるけど、口内炎が高頻度でできるのも含めて副作用ですかね？
05Jun
- ポイ活やめた！のと真正多血症の近況報告
  仕事をやめてあまりに暇なのとためてたわずかな小遣いのなくなるスピートに愕然として世の中でいうところの「ポイ活」を始めた。がわずか1週間で全アプリを削除して中止しました。理由は時間の無駄と獲得ポイントの少なさ。ポイかつするよりスーパーのチラシをチェックして買い物するほうが全然効率もよくストレスフリーと理解できたからです。最後に真正多血症の治療状況について報告します。5月17日の検査結果はというとヘマトクリット43.2まで下がりました。前々回よりハイドレアを1日1錠に増量したら正常値まで戻りました。若い方はベスレミを使った治療を始めた人たちの投稿をよく読みますが、もう老年なので安価なハイドレアで医療費の節約に貢献します。
18Mar
- バイアスピリンの服用をやめることにしました
  病名が確定して、ハイドレアの服用を開始から6か月、バイアスピリンを同時に飲みだして3か月。心配していた体の不調が発生した。一つは断続的におこる口内炎。もう一つが痔だと思って治療を受けに行ったクリニックで直腸に炎症が起きて膿までできていると言う診断を受けたこと。それで記憶をたどるとバイアスピリンを追加で飲み始めてから両方の症状が出だしたので副作用について調べると消化器潰瘍などの副作用がまれに発生すると書かれていた。また服用している主な理由の脳梗塞や心筋梗塞の発生の予防についても、発生後の予防には効果があるが最初の発生については飲んでいても飲まなくても変わらないことがいくつも記事に出ていたので、思い切って服用を自主判断で中止することにした。以下はそれから1週間の記録。1日目　日中少し頭痛。　2日目　同じく頭痛。　3日目　腸の調子が上がって便通がよくなった。でも頭痛はでた。4日目　腸の調子が良くなった。口内炎もほとんど治ったが頭痛は相変わらず。　5日目　頭痛の頻度が減る。血圧が久しぶりに120台になった　6日目　頭痛なし。血圧１２４　7日目　頭痛なし。口内炎になりそうで注意していたが、ならなかった。血圧は１１４の８４までに戻った。バイアスピリンをやめてまだ1週間ですが、今後も血液内科の先生にはだまったままバイアスピリンは飲まないことを決めました。それは、治療のためと言いながら体に悪影響を起こす薬を体に入れない選択は自分できめること。そもそも1か月1回で5分程度の診察で薬を処方するだけの医師より自分の感覚を大事にしたほうがいいと思ったこと。もちろん病気が癌とかだったら、そんな判断はしないけど、真正多血症の治療は脳梗塞、心筋梗塞などの予防を薬で遅らせるだけでなので、飲む薬は最低限のハイドレアだけにして、あとは適度な運動と食の管理を続けることにしました。
30Nov
- 今日は血液内科の日
  今日は1か月ぶりの血液内科。結果は赤血球も白血球も血小板数もすべて数値が悪くなっていました。結果に一喜一憂することについて意味はないと思いつつも気持ちは沈む。ハイドレアの二日に一錠は継続だけどバイアスピリンが追加された。先生が私にお年なので、仕方ないですねと慰めてくれるたびに逆に落ち込む1日でした。あと、次の結果で赤血球の数値が悪くなっていたら瀉血も考えないといけないと言われた。ほんと大声で「いやだ！」と叫びたい。「いやだ、いやだ、いやだ健康な自分に戻りたい」膀胱がんの判明と手術から、この2年半は病気と共存する毎日です。
30Oct
- 痒いのと頭痛
  朝晩は10度くらいに下がる近頃、風呂上りに例のかゆみがでてきた。病気が判明する前はムヒを塗ってしのいでいたけど、かゆみの原因がわかったので、我慢して収まるのを待っています。だけど我慢できないのが日中続く軽い頭痛。原因はなんだろうか？多血症？それとも慢性アレルギーによる耳詰まり？昨日はいよいよ我慢できなくて耳鼻科にいって耳と鼻の細い管のつまりを抜くための治療をしてもらう。やり方は、鼻の穴から細い管を通して耳に空気を送り込むというもの。効果は速攻で出たけど、一日たった今日の昼過ぎからまたずきずきが始まった。ということで一日出かけることなくU-NEXT三昧。
26Oct
- 血液内科受信日
  1か月ぶりに血液内科受診の日。受付後、採血、診察までの1時間強の待ち時間でプロントに行って遅めのモーニングといったルーテーン。結果は各項目ほとんど変わらず安定して推移しているとのことで、引き続き２日に１錠のハイドレアは継続となった。だけど、薬局で薬をもらうまでの待ち時間で検査情報の２枚目に目を通していると、コメント欄に書かれていたのは血液像コメント１　大小不同　コメント２　奇形赤血球　とあった。つまり私の血液は不揃いで、形が奇形！わかっていたことだけど、私の体の中で異変が起きていることは間違いないんだ。変わらない日常を今は遅れているけど、少しずつ少しずつ病気は私の体を蝕んでいます。
24Oct
- 保険会社もいろいろ
  今日は保険会社のお話です。先月中旬に真正多血症で一時金の請求をしたのですが1か月たっても音沙汰なしなので電話して聞いてみることにしました。すると保険会社から驚きの返事が「新型コロナの請求で立て込んでいるのでお支払時期のお知らせはできません」とのことでした。じゃああと1か月くらいで？と聞くと、それもわかりません。だって。このことをホームページでお知らせしてるんですか？と聞くと、「いいえ」の返事。ちなみに保険会社はソニー生命です。改めてソニー生命のホームページを見ると保険金の支払い日数の目安は「5営業日」でした。嘘みたいな話ですけど事実です。こんな5流保険会社を選んだ私は愚かですね。
05Oct
- 高額療養費で注意すること
  真性多血症と診断される前に、いろいろ調べていると、骨髄増殖性腫瘍の治療は投薬が基本で、病名によっては高額な薬を使うこと。そうした場合の高額医療費限度額制度を利用することになるが、それでも月々8万円強かかると言う事実。それで私なりに考えた薬代を少しでも少なくする方法。①月初めの1日とかに病院に行って1か月分の薬をもらい支払いをする。②月を越さずに月末に再度病院に行き1か月分の薬をもらう。これで2か月分の薬を8万強ですませる。これを3回繰り返せば4回目からは5万弱になるので、年間の費用は40万くらいにおさえられる。要は1月で2か月分の薬を病院が処方してくれれば問題ないのだけど、嫌がる病院に対して裏技で月初めと月末の来院で2か月分の薬をもらうだけなので問題はない。あと70歳を超えると前期高齢者になって、収入によって限度額の金額が極端に変わるので、今治療中の方は年金の繰り下げで将来もらう年金を増やすなんてことは絶対したらだめです。同じように75歳になったら200万をこえる年金をもらっていたら自己負担が2割になるので年金のもらい方については注意しないといけません。
- 抗がん剤を服用しているという実感がしたとき
  ハイドレアを服用して1か月目の通院日。白血球は10000まで下がり血小板は基準値内の３２５まで下がった。先生曰く順調すぎる下がり方だけど、下がりすぎるのも危険なので、これから1か月は2日に1錠の服用となった。いろいろ先生から話があったがまあ自分ではいいことだと思うことにした。それで一安心して、このまま家に帰り時間もあったので、これまで病院からもらった書類を見直しているときにふと目に入った2種類の書類。一つは化学療法同意書。要はハイドレアを服用することは軽いタイプといっても抗がん剤を服用することだと言う事実を改めて思い知らされた。もう1枚は化学療法の説明書。これには服用に伴って起こりうる可能性のある副作用、合併症の説明で、最後には、家族全員でよく相談されたうえで治療を申し込みください。と結んでいる。体調は普段と変わらず、ほんとに血液のがんなの？って最近の感覚を最後に否定された1日でした。
09Sep
- 今日は通院日
  ハイドレアを飲み始めて2週間目の今日は通院日朝受付を済ませて血液検査の手続きをしたら、モニターへただいまの待ち時間45分の表示。血液検査が終わったのが10時で診察の番が回ってきたのは12時。とにかく待ち時間長い！で、結果は、2週間前と企画すると、白血球16.1→11.9　赤血球7.36→7.39血小板629→526　小板クリット0.58→0.50　赤血球以外は改善されました。特に血小板数の減少は先生も少し驚きでした。ただし、先生曰く薬が効きすぎる場合もあるので最初は慎重に行きたいので、次回の診察は3週間後になりました。薬をもらった時は13時過ぎだったので、職場（職場と言っても私と女性の2人だけの小世帯）に電話してそのまま帰ることにしました。今の職場は給料も安いし、有休もありませんが、融通だけは利くのでありがたいし、同僚に感謝しています。
07Sep
- 病気のことを家族に知らせるかどうか？迷ってます
  真正多血症の診断が下りて1か月近くたったけど、家族でこの病気のことを知っているのは奥さんだけ。2年前の膀胱がんの時は、手術をしたので、手術日の不測の事態に備えて子供の連絡先を病院に伝えたりしたので、手術前にガンのことを伝えた。でも今回は投薬での治療なので、いらない心配をしないように何も伝えていない。そのため奥さんだけが、私の病気のことを家族として受け止めているので申し訳なく思っている。そのうえで私が心がけていることは、体がつらそうな雰囲気を出さない。前と変わることなく仕事に行って、ホークスの応援をすること。です。追伸　ハイドレア飲み始めて12日目　今までで一番快調です。涼しきなってきた成果、薬の効果なのかわからないけど、少し楽しくなってブログ書いています。
06Sep
- ハイドレア投薬７日～１１日
  今日は台風１１号が接近したので地下鉄もバスも９時過ぎから動き出しました。それで職場についたのは１１時過ぎ。普段は２人しかいない職場なので同僚には昨日のうちに休んでくださいといっておいたので、当然一人です。午前中に急ぎの仕事を片付けた後、サボってネットフリックスを見る前にブログを書くことにしました。ハイドレア飲み始めて今日で１１日目。午後からのだるさは気にならなくなりました。ただし、昼前に空腹になると、軽い胃痛を感じるので（昔罹った十二指腸潰瘍みたいに）間におにぎりを食べています。目のしょぼしょぼ感も減ってきて体調はまあまあです。後、今日は担当のお医者さんの感想を書きます。年齢は多分３０代前半くらい、少し軽めの先生ですが、通ってる病院は国立医療センターなので、たぶん優秀な血液内科医だと思っています。この先真正多血症の平均寿命の１０年は生きたいので信じて治療していくつもりです。
02Sep
- ハイドレア服用３日～７日目
  ハイドレアを飲み始めて今日で１週間。その間感じたこと。飲む前と比べて歩くと軽い息切れがある。朝飲んでから昼ご飯を食べたあたりから急にだるくなる。胸焼けぽい症状でゲップがよく出る。以上が悪くなったところ。よくなった点は、目の疲れが軽減される。以前はスマホやパソコンを長めに使用すると目がそぼしょぼしていたのが改善されている。って感じです。いずれにしても１週間後の血液検査で数値がどうなっているのか。さあ昼休みも終わりなので、午後の仕事頑張って仕事帰りにソフトバンク対西武戦をヤフオクドームまで見に行きます。４連敗を阻止して優勝戦線に残れるよう応援します。ギータ復活ホームランお願い！
31Aug
- 真正多血症の確定とハイドレアの投薬
  ８月３日に真正多血症の診断がおりたが、鉄分がLLだったため胃カメラ、大腸カメラの検査を経て８月２６日からハイドレア１日1錠がはじまった。血液の異常が疑われたのが、7月3日膀胱がんの2年検診での血液検査だったので、なんと2か月の間に膀胱、大腸、胃と３個の内視鏡検査を受けたことになる。いままで70年の人生の中でこんなにいろんなことが起こったのは初めてだったので、正直戸惑っている。救いだったのは2年前の膀胱がんの経験があったので、病名をつげられてもそんなにショックではなく、普通の日常生活を送れていることです。話はハイドレアを飲み始めて5日目の感想ですが、少し息切れするようになったことぐらいと、ゲップが増えて胸やけ気味なことぐらいですかね。ゲップは胃カメラのあと逆流性食道炎でパレット食道になっているといわれたのでハイドレアに反応したのだと思います。
30Aug
- これまでの病気の経緯
  ６８歳まで病気と無縁の人生でこのまま健康寿命が続くと思っていたら、突然の血尿と膀胱がんの診断。手術を終えて２年目検診も無事にむかえた？と思ったら、血液検査で真正多血症の診断をうける。