夜勤中に夢枕に立ったのは・・・
おはこんばんわ、‘丑三つ時`です。
寒くなりましたね
中国山地に雪が降り積もったという話を聞いて、
「雪道走りたい、でも木曜日まで我慢
」という気持ちで一杯なNobuさんです。
まだ愛車のTANK二世くんに冬用タイヤの交換をしていないために少し残念さんになっております。
前シーズンは夜勤明けを理由に雪道を楽しむことが出来ず残念な結果となりました。
今シーズンこそは雪道を心置きなく楽しみたいと思います。
外野から・・・おぬしは「らんたいむ氏」かと言うヤジは放っておきましょう。
前置きが長くてごめんなさい
いつもながら毎夜毎夜夜勤をさせていただいておりますが、
今夜は珍しいことに午後23時から今の今まで意識が落ちておりました。
昨日は目が覚めたのが午前7時少し前だったので蒼褪めましたが
アハハ。
ふと半覚醒状態の私にインスタグラム経由でメッセージが届いてました。
普段ならオーストリアに住むの友人主催のチームから来るのですが、
その中に紛れてとある関係で知り得た方からのメッセージが入っておりました。
「関節痛があまりにも痛くてどうしようもないから、
妊娠時から診て貰えているかかりつけ医に相談した」
とのこと。
「生まれてからではなく、妊娠時から診て貰えているなんて凄いなあ
」と
思いましたがよくよく考えるとその主治医と言うのがメッセージの送り主の実父だったりします。
関節痛と言うことは昨年の今頃は謎の皮膚潰瘍が原因で緊急入院したころでしたので気温差に悩むことが無く(皮膚潰瘍は除く)過ごせていたのが、
今年は昨年よりも厳しい寒さとなっているので暗に寒さから来る「関節痛」と考えてしまい、
使い捨てカイロで痛いところを温めてごらんと安直な答えを言おうとしてハッと気づきました。
この人は安易に使い捨てカイロが使えないんだったことを、そして「セフィロス症候群(正式名称は[eDS]ですが、本当の病名を伏せるため今後はこの名称を使います)」だったことに。
そう去年の今頃にこの方を襲った皮膚潰瘍の原因が「セフィロス症候群(星痕症候群ではない)」から来るものだったのです。
今でも背中が臭うと・・
「ブルータスお前もか
」状態になるほどの悲惨な状況に陥ることがあり、
どんな新進気鋭のドレッシング材を用いても結果は一律「状況悪化」
その結果「フィブラストスプレー様の御成」となるのです。
まだKJにもなっていないAYA世代の人がこの様な難病と闘っているのに・・・
・・ここは流石に書けない状況になりました・・・
コホン、またブラックNobuさんが発動してましたごめんなさい。
主治医様から処方されたのが、
「ロキソプロフェンやジクロフェナクよりも軽い作用の胃に優しい鎮痛剤」
これ「焼け石に水」どころか「高温のプルトニウムに水」状態の痛みが治まらない事態に陥っています。
そして、し…もとい👼ステリン👼になるまで診て貰えるのかなぁ主治医から提案されたのが「高カロリー輸液」の在宅版。
遂に恐れていた「若年性寝たきりコース」突入へ待ったなしとなったのでした。
この「セフィロス症候群」は発症確認された個体は平均的に「48歳」までにほぼ👼ステリン👼化するそうです。
殆んどの症例で40歳になったとたんに体内のあらゆる組織が「乖離」していくらしく世界で報告されている「セフィロス症候群」の症例患者の95％の方が48歳で👼ステリン👼化してしまい、「主は冷たい土の中へ
」となっているのです。
「セフィロス症候群」の患者の中にはこの平均値以下で👼ステリン👼化しているケースも少ない無いんだとか。
ちなみにこの方が「48歳」のボーダーライン差し掛かるまであと「残り32年」と言う時限(余命宣告)がすでに出ているのです。
「残り30年強もあるのだからいいよね」ではありません。当該者は完治方法も無くただひたすら色々な恐怖と闘わないと行けない人生が待っているのです。
身体が柔らかくて・・・クラゲのように柔軟な人は疑ってみて下さい「セフィロス症候群」の事を。
毎夜、毎夜・・・同年齢の人たちと同じことが出来ない悔しさは言葉に言い表せないと思います。遂2年前までは自分の足で歩いたり好きなピアノやフルートを演奏したりしていたのに、いまは専ら家と病院に通院する毎日。
夜中に起きているのは椎体の難病の薬の関係で夜中3時(所謂｢丑三つ時｣)に服用しないといけない薬の関係で起きておかないといけない苦悩。
ただのおデブな私が見ていても毎回毎回脱帽しております。
早く「セフィロス症候群」の特効薬が出来て楽になれたらいいのにこのままだと👼ステリン👼化して楽になる方が早いかもしれないと思うと、私はいつも悔しさでココロが一杯になってしまいます。
以前テレビで見たドキュメントに出ていたあの子を思い出しながら
おしまい。