だいぶ間が空いてしまいましたが
この時、ステロイド朝10mgとロイケリン朝0.2mgとタクロリムス朝夕合計6.5mgと3種類の免疫を制御する薬を飲んでいました。
3回目の入院の続きを書きますね。
2015年7月3日に3回目の入院。
A病院では初めての入院です。
この時外来でステロイド5ミリロイケリン0.2ミリ
アサコール.ミヤBMなどの潰瘍性大腸炎の薬を
飲んでいました。
ステロイドが減薬になると熱がでて体のあちらこちらが痛くなる。そうなると入院。今まで
この繰り返し。
これが３回目。
以前と違うのはロイケリンを飲み始めて
いた事です。（0.2ミリグラム〜）
ただロイケリンは効いて来るまでに3カ月
かかるそうなのでこの時はまだ効果が出る
前です。
入院と共に絶食スタート。
点滴（抗生物質）と水分だけの生活。
毎日血液検査、血糖値検査、トイレに入る事に
尿量を計り記録していました。
体は痛いし、点滴しながらなので
尿を計るのが大変でした。
なかなか痛みも熱も良くならず、右肋骨の下と
左肺のあたりが痛くて夜も眠れない痛みでした。
そのうち、腕の血管がどこも点滴が入らないのと、高濃度な栄養の点滴もするので、
首から心臓近くまでカテーテルを入れ、
（これが痛かった！研修医の先生2回失敗して
首に入れた麻酔が直ぐに切れてしまい、
怖くて仕方なかった
3回目の麻酔をして、先生交代してくれて
やっとカテーテル入りました
）
）毎日血液検査…。
毎日痛み変わらず。
ある時サイトメガロウィルス
が暴れ出して来ているとの事。
ステロイドの減薬で、こんな事があるらしいですよ。皆、もともと体に持っているウィルスなんだそうです。
ロイケリンも飲んでいるし、相当免疫落ちて
いると思います。
そして、入院から12日目に
タクロリムス（プログラフ）を飲み始めました。
朝夕。血中濃度を見ながら量を調整するらしいです。
タクロリムスを飲んだら、体が熱くなり
血糖値が上がりインシュリンの注射を
お腹に打たれました…
この時、ステロイド朝10mgとロイケリン朝0.2mgとタクロリムス朝夕合計6.5mgと3種類の免疫を制御する薬を飲んでいました。
タクロリムスは免疫抑制剤の中で
最強の部類に入ると、外来で先生から
説明されていたので
とうとう私も最強の薬を飲む時が
来たんだなと思いました
タクロリムスは次の日から
お腹の痛みが少し和らぐ。という、
正に最強の効果が感じられました。
体の痛みはまだまだ続きました。
（タクロリムスの副作用で後々、手の震え
が出ました。飲まなくなるとピタっと
震えが止まりました。）
今までみたいに、ただステロイドをゆっくり
減量するだけだとまた熱と体の痛みの
繰り返しだと感じていたので、
今回は違うなという感覚でした
ただタクロリムスは3カ月間のみ
使える薬だとか。
入院から14日目、目の潰瘍が良くなってきた。
これは嬉しかった
だけど今度は皮膚科
左足首の痛みが気になり始めました。
ズキーンと蜂に刺された🐝ような強い痛み。
5月に蚊に刺された傷跡のでした。
小さな点の傷跡がこんなに痛くなるとは
驚きでした。
（後で分かりましたが、また壊疽性膿皮
症でした。）
入院から23日目に、
血液検査の結果炎症反応の数値が
良くなっているとの事で、
カテーテルを取る事ができ
点滴から解放されました
熱も下がり体の痛みもなくなって来ました。
夜からほぼ水分ですが食事が始まりました。
23日ぶり食事だったのでお腹がゴロゴロと
鳴りました。
入院中は心も病んでいました。
なかなか熱も下がらない。
体は痛い。
とにかく大腸はどうなっても
いいから痛みを止めて欲しかった。
点滴も絶食もいつまで続くかわからない。
生きていても辛いだけ。
家族だってもう３回目の入院で
私がいない生活に慣れただろうし、
居なくても大丈夫でしょう？…。
もう入院に嫌気がさしていて
どうにでもなれ、、という感じでした。
弱い自分。
1人の時は 個室だったからいつも
泣いていました
入院から32日で
退院になりました。
３回目の入院は熱、体の痛み、
目の潰瘍の治療、
サイトメガロウィルスの治療、
タクロリムス治療開始、
途中、左足首の皮膚の治療開始
でした。
嬉しかったのもつかの間。
この後左足がどんどん腫れて
来ました。
退院からわずかでまた病院へ。
嫌だけど行かなくちゃならない
また病院…🏥
次回は それからの通院治療を少し
ブログにアップしたいと思います。
読んでくださった方。
ありがとうございます！