遅ればせながら、1月22(日)に行ったオンライン交流会の報告をさせていただきます。

 

今回は、総勢6名の方が参加してくれました。

 

内、ウィッグ姿2名、帽子・ヘッドスカーフ姿2名、スキンヘッド姿1名(あと1名は事務局)という、同じ病気同士でも、見た目多様性な集まりとなり、それぞれの姿で、メリット・デメリットについての話が出たりもし、とてもいい集まりになったと思います。

 

 

脱毛症を発症し、まだ数年という方から、

「見た目で凹んだ時の気持ちの持ち方」

「人目が気になったときの気持ちの切り替え方」

「なぜ、自分だけが…という気持ちになってしまったとき、皆さんどのように病気を捉えていますか?」

などの質問が出ました。

 

 

治療をする、頭部をカバーする、という対処的な話から、だんだんディスカッションしていくうちに、

「周囲(近所や友達)の優しさに助けられた」

「家族が気持ち的に支えてくれた」

「自分に自信がついていくことで徐々に脱毛症が気にならなくなった」

「同じ病気の仲間に会って救われた」

 

という話や

 

「希少な病気に、自分は選ばれた!?だから、とことんこの病気を追求してみる!」

「見たければ見ればいい、見てもらえなかったら、むしろ見ないの?くらいに気持ちを持っていく…」

 

などなど、時折、笑いもおきたりもし、約90分、いろんなお話をしました。

 

 

 

でも、言って出来るほど簡単な病気ではないのはみんな重々承知で

「まぁ実際のところは難しいですよね…」という感じで、

 

かといって、だから頑張ろう、だから繋がろう、といった空気もなく(会長的にはここ結構気にしてるんですよ笑)、

 

交流会の本当の目的

 

「脱毛症ならではの会話」

 

 

を私は楽しめた感じがして、私自身もとてもいい時間を過ごさせていただきました。

 

 

次の交流会は3月末辺り(本年度最後の集まりになります)を予定しております。

 

まだ、オンラインかリアルに集まれるかは決まっておりませんが、また、詳細が決まりましたら、ご連絡させていただきます。