ヘルマンスキー・パドラック症候群（Hermansky-PudlakSyndrome；HPS）
を理解するために・・・〔暫定版〕
今回、ＨＰＳの会、代表のヨハンナさんからのご依頼で、ヘルマンスキー・パドラック症候群（Hermansky-Pudlak Syndrome
；HPS）以後ＨＰＳへの正しい理解と啓発の為に千葉大の石井先生に作成していただいた資料の公開をさせていただく事になりました。
公開にいたるまでに経緯はネットでＨＰＳを調べると悲劇的な資料しか表示されず、調べられたご家族にショックを与えてしまい、それによって更に悲観的になったりしてしまうと言う現状があり、今回ＨＰＳの会の代表のヨハンナさんが千葉大の石井先生にご依頼をしてＨＰＳの正しい知識と理解啓発を目的にＨＰＳの資料を作成いたしました。
この資料をお読みいただき、ＨＰＳの正しい理解がよりいっそう深まる事を願っております。
ヘルマンスキー・パドラック症候群患者会ＨＰ
http://jhps.web.fc2.com/
HPSを理解するために…〔暫定版〕公開
幅800の方向けHTMLファイル
http://jhps.web.fc2.com/rikai.htm
ダウンロード可PDFファイル
http://jhps.web.fc2.com/Hermansky-Pudlak_rikai.pdf
今回もアルビノやＨＰＳのお話を中心に時には真剣に、時には賑やかに楽しく和気あいあいとお話をしましたヾ(=^▽^=)ノ
決して活動と言う義務的にお会いするのではなく、お互いに同じ思いをもっている者同士が自然とお会いする今日の１日でした^ー^)人(^ー^
嬉しい事がありましたヾ(=^▽^=)ノ
私の１４日の誕生日を、ケーキにてお祝いして下さいました(*^_^*)
嬉しくてアーサーくんをケーキの前に置いて、一緒に記念撮影させていただきました(^^)v
こうして、一緒の時間を過ごす事で、いままでよりも更に絆が深まりました^ー^)人(^ー^
ひとりの人間として会などの枠を越えたつながりが、これからのアルビノやＨＰＳや見た目の問題を知っていただくためには必要で、まず当事者同士が絆を深め連携をとって枠を越えた協力体制が大切だと思いましたo(^∇^o)(o^∇^)o
例え地道でも、例え効率が悪くても確実に継続的に、連携をとってお互いに出来る事で協力しあいこれからの子供達の明るい未来のために、いま私たちに何ができるのか？これからも直接お会いして話し合いを重ねていくなかで模索させていただきますm(__)m
ヨハンナさんにいただいた『Birthday Card』に、こんなことが書かれていました(*^_^*)
なんでもないふつうの日も、こんなとくべつな日も
いつまでもあなたのまわりに
幸せがあふれていますように
HappyBirthday
これからも、人との出逢い『絆』を大切に全国をまわらせていただきます^ー^)人(^ー^
みなさんが幸せでありますように(*^_^*)
８月２２日（土）
１４：００～１７：００
２３日（日）
１０：００～１７：００
場所 アサクラメガネ四谷本店６階ロービジョンルーム（定員２５名予約制）
ロービジョン＆メガネの科学館
アサクラメガネのページ
http://www.asakuramegane.co.jp/
東京の四谷にあります、私がいつもお世話になっています『アサクラメガネ』さんより
♪拡大図書器 じっくり体験会♪
のお知らせが届きましたので、もし興味がある方は実際に見て体験してみてはいかがでしょうか？
拡大図書器以外にも『ルーペ』や『遮光眼鏡』などなど普段、普通のメガネ屋さんでは見る事や体験する事ができないロービジョンの補助具に出会える機会です。
この体験会には図書器を制作して下さった各メーカーさんとも直接お話ができますので、使う側からの要望も直接言えますので、そのご意見が次期の図書器の制作に反映されてよりよい製品づくりにつながると思いますので是非ご覧になるだけでも、お越しになってみてはいかがでしょうか？
今回、この企画と担当して下さる方も補助具に精通している方ですので、図書器以外の質問なども直接聞く事ができますので、プロの視点からのアドバイスを聞いていただくのもいいと思います。
東京ですので関東の方が中心になってしまうとは思いますが、もし何かのご用事で来られる事がございましたら、事前に電話やメールにてご予約をしていただきてゆっくりと納得のいく補助具選びをして下さいね。
私も補助具に出逢って世界が広がりました。
皆さんにも補助具との出会いで少しでも生活が改善され楽に楽しく暮らせますようにと祈っております。
写真に載せたものは遠近両用の拡大図書器です(*^_^*)
お昼にパンジーさんと娘さん(次女さん)と合流して、お昼をご一緒させていただき、その中で話をしていたら凄い事がわかりましたw(°O°)w
なんと！娘さん(長女さん)の通っている学校が以前に講演をさせていただいた木更津第２中学校だったんです(^-^)
そんな偶然からの出会いで驚きながらの久しぶりの再会の喜びと、昔話に花が咲きましたo(^∇^o)(o^∇^)o
娘さん(次女さん)が、なんと！「白くまさんに会いたくて来ました♪」と喜んでいたのがとても嬉しいかったですヽ(´▽`)/
食事も終わり、私はイガイガ兄貴と合流して会場に向かい、パンジーさんは娘さん(次女さん）と一緒に近所のお友達を連れて木更津市民会館へ向かいました(^-^)
会場に入り演奏が開始して、ひとつひとつ違う楽器が、ひとつの音楽を奏でる事にとても感動しました(*^_^*)
パンジーさんに教えていただいて、演奏する娘さん（長女さん)を発見してカメラ撮影をさせていただきました(^^)v
とても、真剣な表情からも今回の演奏会に向けての意気込みがひしひしと伝わってきました。
内容は
～第１部～
１.合唱 「春に」
「ヘイル．ホリー．クイーン」(映画「天使にラブソングを」より)
２.クラリネット独奏 「Concertino fur Klarinette」
３.トランペット独奏 「Aria con Variazioni」
４.トロンボーン独奏 「Concerto in A♭ Major」
５.金管８重奏 「王宮の花火の音楽」
６.打楽器５重奏 「DIMENSIONS Ⅲ」
７.呪文と踊り
～第２部～
バレエ音楽「くるみ割り人形」
１.小序曲
２.特徴ある舞曲
a,行進曲 b,金平糖の精の踊り c,ロシアの踊り(トレパック) d,アラビアの踊り e,中国の踊り f,葦笛の踊り
３.花のワルツ
～３部～
１.「ヘイ！ミスター バンジョー」(楽器紹介)
２.木管８重奏 「ガージュイン．エアー」
３.金管１０重奏 「THREE BRAS CATS」
４.ジャパニーズグラフティー
５.スターウォーズ
６.ウエストサイドストーリー
７.みんなでダンシング！「アンパンマンマーチ」
８.愛唄
９.さくらんぼ
１０.世界にひとつだけの花(部長あいさつ）
１１.スタンドバイミー
全ての曲がとても完成度がたかくて、響きあい調和しあっていい曲を奏でていました^ー^)人(^ー^
本当に夏休みのスタートには最高の日になりました(*^_^*)
パンジーさんありがとうございましたm(__)m
さすがに毛皮は暑いんでしょうね～＾ロ＾;
私も一緒になって寝ちゃいましたo(^∇^o)(o^∇^)o
あと１日頑張って明日から１７日までお休みなので頑張ってきますねヾ(=^▽^=)ノ
みなさんも暑さに負けないで、この夏を乗り切っていきましょうねヾ(=^▽^=)ノ