昨日、日本アルビニズムネットワーク(ＪＡＮ)主催、定期交流会「集まれ！アルビノひろば」を無事に終える事ができましたo(^∇^o)(o^∇^)o
今回も多くの参加者さんに来ていただき個人７名、家族４組、合計１９名と言う人数での開催になりましたヾ(=^▽^=)ノ
今回は、私の誕生日の日に会った、あるびにゅ～むくん、そして３年ほど前からグリーのアルビノコミュニティーでお世話になっていました、ホワイトさんが参加して下さいましたo(^∇^o)(o^∇^)o
もちろん、開催にはスタッフも必要ですし、今回もご家族さんにも来ていただきました事を心より感謝いたします^ー^)人(^ー^
会場内では、まず簡単な自己紹介をして、参加者全員が揃ったところで、あとはフリータイムですo(^∇^o)(o^∇^)o
「集まれ！アルビノひろば」は、アルビノセミナーやカンファレンスとは違い、気楽な「お茶のみ会」の様な集まりで、会場にはカラオケやテレビゲームやビリヤードやその他、誰でも一度は遊んだ思い出のあるおもちゃがいっぱいありますので、子供たちは会場内を縦横無尽に駆け回ったり、自然と仲間ができて一緒にビリヤードごっこをしたりと会場は、いつも賑やかです(≧▼≦)
もちろん、アルビノ当事者同士やご家族が集まりますので、日常の事や医療関係のお話など、それぞれに集まって話をしたり、若い当事者さんたちはアルビノから完全に離れて、アニメの話に夢中になっていましたo(^∇^o)(o^∇^)o
私は初めてお会いさせていただいたホワイトさんとお話をしていて、ちょうどスタッフのつんちゃんさんや武器屋さんも集まって一緒に話をしていました☆ヽ(▽⌒*)
すると話をしているうちに、どうもホワイトさんと、つんちゃんさんは接点があり、実は以前にグリーメールでやりとりとしていたと言う事が分かり、お互いに手をとって喜び合っていました^ー^)人(^ー^
そのあとは、ご家族さんからの質問で、視力や日焼けの話などホワイトさんと私で、時にウカイさんも参加して実体験からのお話をさせていただきました(*^_^*)
いつも、そうなのですが、同じアルビノ当事者として生きてきた私たちですが、ひとりひとり育った環境、家族、友人、同僚、学校、職場、地域などなど、千差万別です(^-^)
なので「ひとつの答えを導きだす」事はできませんm(__)m
それは、ご家族そして本人が生き方に関して言えば「自分流」を多くの経験、多くのみなさんからのアドバイスから自分で導きだすものなのです(^O^)／
これも、毎回、書かせていただきますが、私たち成人したアルビノ当事者さんやご家族さんに出来る事は答えではなく「生きるヒント」をアドバイスする事です(^-^)
アルビノ症状だけで言わせていただければ、現段階での治療法は基本的にはありません。
なので、治す事よりも私生活で注意することをアドバイスの中から考えていただけたらと思いますm(__)m
まず、日焼け
そして、眩しさや弱視
この２つが、まず最初に考えなくてはならない事です(*^_^*)
とは、言いましても過保護にする必要もありませんので、正しい情報と私たち成人したアルビノ当事者さんたち、アルビノの子供たちを大きく育てて来て下さった先輩のご家族さんからの実体験のお話を、どうかお聞きなり実生活の事は当事者から、子育ての事は、ご家族からお聞きなって、そのアドバイスを生かして各ご家庭で実際にやってみて、それが合わない事もあると思いますが、よく「子育てには答えがない」と言ように、それと同じで大変だとは思いますが試行錯誤する事も大切だと思います(*^_^*)
最近は情報があり過ぎて、ご家族さんも本当によく勉強をなさっていて私も教えていただく事がありますが、ちょっと思った事は、その「情報に振り回されないでほしい」と言う事ですm(__)m
最近は、こうしてアルビノ関連の団体も３団体でき、見た目問題としてお世話になっているＭＦＭＳさんが、メディアをうまく使って情報を発進して下さっていますので本当に誤解が少なくなりましたが、最初の頃にあった「うちは
先生か、こう言っているのでこうしています」と言う事も減りましたね(*^_^*)
もちろん正しい情報なら、それでいいのですが、明らかに当事者から見た時に「そこまでしなくても…」と言う事があったり、その情報を信じるあまり逆に視力低下を引き起こしかねないと言うお話もありました(^-^)
物心をもち始めた私たちアルビノ当事者が最初に困る事は学校に入ってからです。
教科書が見えにくい
黒板の文字が見えない
外の授業で眩しい
人との付き合いや共同作業
などなど、少しずついろんな壁にぶつかって、しまう事があります(;^_^A
その時には、実際に学校生活を経験した、私たち成人したアルビノ当事者さんに聞いて下さい(*^_^*)
１０人いれば、１０通りの解決策があります。
その中から、自分に出来そうものを選んで、実践して自分自身で、時には学校や友達との工夫で乗り切っていけたらと思います^ー^)人(^ー^
アルビノ当事者さんで困ることって基本的には共通していますので、みんなで一緒になって考えて、その子が自分流の生き方を見つけるまで共に歩んでいきましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o
交流会も無事に終わり、翌日お休みと言う事もあり、アルビノ当事者４人で軽くお茶する事にしました(*^_^*)
メンバーは、高校生・大学生・３０代・６０代と言う男女交えてのお話をしましたo(^∇^o)(o^∇^)o
私が交流会を主催させていただく様になった８年前には、夢にも考えなかった事が、いまではこんなにも簡単に集まり、お互い話をする事ができるなんて本当に夢の様です゜+。(*′∇｀)。+゜
これも、あと数年経てば当たり前になるように、これからも定期的に交流会が出来るよう頑張ろうと思いました(^O^)／
出会って、答えが得られなくても「仲間がいる」、そして「理解してくれる先輩がいる」それだけ、人生が変わりますヾ(=^▽^=)ノ
人との出会いは、科学反応の様に本人も考えてもみなかった方向へ向う時があります(*´∇｀)
私も交流会を主催させていただき、全国、そして世界の仲間たちと出会う中で、人生がガラッと変わりました☆ヽ(▽⌒*)
アルビノとして生まれて来た事に自信をもてるようになり、生んでくれた母や育ててくれた家族に感謝する気持ちで、いまは胸がいっぱいです゜+。(*′∇｀)。+゜
これからも、いろんな事があるでしょう、でも「いま私はひとりじゃない！」日本中や世界に大切な多くの家族ができましたので、前を向いて歩いていけます^ー^)人(^ー^
今回、交流会の主催にあたり、いつも会場を借りて下さっているアルビーさん、告知をして下さったみなさん、ネットでの対応をして下さった、くろまうすさん、いつも議事録を書いて下さる武器屋さん、当日にスタッフとして動いて下さるみなさん本当にありがとうございますヾ(=^▽^=)ノ
次回は１１月２０日(日曜日) 千葉アルビノ交流会で、お会いしましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o
出会いに感謝^ー^)人(^ー^
ありがとうございます(*^_^*)
