良くなったり悪くなったり。山が痩せた。 | 妻が脳炎で寝たきりになりました ~めくるめく介護の冒険~

妻が脳炎で寝たきりになりました ~めくるめく介護の冒険~

「自己免疫性GFAPアストロサイトパチー」という脳炎で妻が寝たきりになり自宅で介護しています。発病から現在進行形までの記録です。
順を追って、傷病手当、行政の障害者支援、介護保険等の情報についても書いていきます。

妻は、脳炎で、群馬医大附属病院に入院中、ステロイドパルス(大量に投与)の治療を受け、効果が出てきました。

僕や子供たちのことは、少しは分かっているのかなという感じでした。

目つきは少ししっかりしだして、簡単な質問に、目をつぶったり、指を握ったりして答えられるようになりました。

そんな中、新しく免疫グロブリン(献血の血液中の免疫成分を培養して点滴で入れる)の治療を受けました。


効果が出る場合は、2、3日で効果が出るそうですが、効果が出ずに、逆に症状が悪化しだしたようでした。

髄液中の細胞が増え、脳のMRI画像も炎症を起こしている白い部分が増えていました。

悪化したのはステロイドの治療を中断していたためだと思われますが、ステロイドを投与しても限定的にしか効かないようなので、体のどこかに腫瘍のある可能性も残っている感じでした。

お見舞いに行っても、天井を向いたまま、あまり反応がありませんでしたが、スマホで音楽を聞かせたり、写真を見せたりしました。

また、ステロイドパルスの治療が始まり、少し状態が良くなりました。

しりとりをしようと、僕が「リンゴ」と言うと、「リンゴ」と同じ言葉をおうむ返しで返すようになりました。

普通の発声ではないですが、頑張って返してくれます。

それからは、主に土日に、お見舞いに行くたびに、状態が良かったり、悪かったりでした。

いいときは、写真をよく見てくれたり、声をかけると、同じ言葉を返してくれたり、何か分からない言葉をごにょごにょと言ってくれたりしました。

悪いときは眠そうにして、あまり反応がなく、上半身にすごく汗をかいていたり、歯が歪むんじゃないかと思うくらい、ずっと歯ぎしりをしていることもありました。

指の不随意運動が激しく、親指の関節が逆に曲がるんじゃないかと思うくらい曲がっていたりしました。

写真は、ちょうどお見舞いに行ったとき、リハビリでベットの端に座っていた時のものです。

いつもはこのように座れないけど、この日は調子が良くて座れたようです。

ベットに寝ているとあまり感じませんでしたが、この頃が一番、痩せていたように思います。

妻が元気なころに、家で寝転がっていた時は山のように大きく感じられましたが、まさかこんなにやつれてしまうとは夢にも思いませんでした。