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noa626miniさんのブログ

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夏休みを利用して信州大学病院へ行ってきました
年に一度の癒しの時間♪
エーラスダンロス症候群を研究されてる
信頼できる先生がいるから
一年間、凝り固まった脳ミソを溶かしてくれる
とてもやさしい先生です
そして、今年は一昨年遺伝子検査をした結果が出ました‼
去年は、原因が特定されずにモヤモヤしていて古典型なんだけど……
他の型も疑ってみたり……
私の悪い癖で、自分を追い詰めていました

結果は、遺伝子異常による古典型(重症らしい)とはっきりしたので
先生から「胸を張って言えますょ」なんて言われて(笑)
ツッコミたくなりましたが、この先生なら笑えてしまいます

そして
外国の方で、娘と全く同じ遺伝子異常の方がおられるそうで……
その方の症状など見せて頂きました
慢性疲労、慢性関節痛、足の変形、扁平足、外反母趾、斜視、遠視、などなど

やはり痛みとの戦いだそうです
負担のかからないリハビリ
疲れない、痛みのでない行動

今、過保護かなって思うときもあるけど
娘の人生で考えたら
今の積み重ねが大事
長い目でサポートしなければ

私も気持ちをリセット‼
温泉に信州そば、松本城♪帰りに美術館観賞
また来年~






2年生1学期が終わり、夏休みはほぼデイにお世話になっています。
毎日のお弁当が大変‼
今朝は寝ぼけててブロッコリーと共に親指をザックリ‼ひぇ~‼
娘の怪我で見慣れてるはずなのに、自分のは駄目なんです。

2年生になって毎日疲れてるけど、あまり痛みを言わなくなりました。
痛くないことは良いことだけど、本当は痛いんじゃないかと心配しています。
学校生活に慣れたから?
デイのリハビリ頑張ってるから?
痛みの許容範囲が増えた?
本当に痛いときは動けなくなるので……
27kgを担ぐのは大変で
私も最近、プチぎっくり腰が多くなりました。
親子で湿布まみれです。

最近の要求
サンダル(crocs)を履きたい
自転車に乗りたい

サンダルはすぐ足が疲れて、つまずいてしまうので履かせたくない
自転車は……恐ろしくて乗らせたくない
冗談ぽく、よくおばあちゃんが乗ってるような三輪車は?って言ったら
意外な答え「いいね~」だって

転んだだけで大きな怪我になっちゃうもんね~
色々挑戦させてあげたいけど……リスクがありすぎるょ。
心配性な母でごめんね。



今年も体力向上シート……
担任の先生から中休みと昼休み、外で遊んだら色塗りしていいょとみんなに言ったので
ちゃんと先生の言う事を聞いてしまう娘は
今週ずっと外で遊んでるみたい
でも、そのせいで疲れて肘、膝は毎日悲鳴をあげています。
見かねて、体力向上シートと痛いのどっちとる?って聞いたら
色塗りたいもん。と私に背を向けて寝ちゃった。
はぁ~(´д`|||)
制限したくないけど
また、動けなくなっちゃうょ……
痛い、痛い、なんとかしてって言うよ……

梅雨なんだし、雨降ればいいのに……

明後日、土曜日参観
懇談会で少しお話させてもらうことにしました
緊張するなぁ