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noa626miniさんのブログ

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昨日、お風呂で

「私、こんなに皮膚がやわらかくて赤ちゃん産めるのかなぁ?」

って言われた

8歳が心配することじゃないけど‼
娘なりに将来像がある中に
確実に"病気"もあって……
これからどんな症状がでるのか……
それは誰にもわからないこと

高校に行ってバイトしたい
★アパレル
★サーティワン
★パン屋さん
★ガスト
↑↑↑↑
候補にあがりました

どれも立ち仕事で何時間も働くのは難しいぞ



毎日、疲れて帰ってくるけど
学校頑張っています

そして10月から英会話をはじめました
ピアノと迷ったけど、体験レッスンですでに親指が痛いと断念
英語なら将来、視野が広がっていいかなと考えてます
たくさんの人と交流をもってほしいな






今日は我が家で宿題&遊びに
お友達が2人来てました
お友達はスラスラ問題を解いていましたが……
娘ちゃんは、少し苦戦
しばらくして終わって
私が答え合わせ
25問中13問間違ってる‼
全て繰り上がりの数間違い
お友達が帰った後、やり直しをさせようとしたら
間違っていたことが悔しかったようで
大泣き→逆ギレ状態

私も理不尽な態度に怒りモード

また、服をひっぱり向かってくるので
ベランダで洗濯物を取り込んでいるときに
娘の手を振り払った結果

窓枠に腕を強打

パックリ‼

私が冷静にならなかったせいで、しなくていい怪我をさせてしまった悲しさと後悔
娘の病気を理解しているのに
感情を抑えられなかった自分への怒り
心が痛くて
痛くてたまりません

また、しばらく立ち直れません

娘は泣いて
「痛い、痛い、この痛みはママにはわからない」

娘の泣き顔を見るのが辛い

私がしっかりしていたら
防げていた怪我は今までにも何回もあって
母親なのに
娘を傷つけて
ごめんなさい

今回も
時間外来で外科の先生でしたが
とても優しい先生で
4針縫いました



半年に一回のそくわん症の検査
病院まで2時間もかかるので
「行きたくない」連呼
疲れるわぁ
説得して到着

そくわん症は、大きな変化はなく現状維持でした
腰の痛みは、やっぱり理想的な背骨の形ではないので筋肉の張りのようです
そして、遺伝子検査の結果も伝え
皮膚や関節の曲がり具合を写真に撮られました
珍しい病気だから、病院内で共有するのだろうか?
これからの医者の卵たちに役に立てるなら
いくらでも提供しますょ

最後にだいぶくたびれてきたので、娘ちゃんスペシャルサポーターと足底板を注文しました
この型どりが大好きで♪
終始ニコニコでした
出来上がりは11日‼わくわくです