野乃佳を応援して下さる皆さまのおかげで
ガーン。
母の日のプレゼントの足形カーネーション
5／14の日中に抜管トライできる全身状態になりました。
のの丸は鎮静も取れていたのに気づいたかのように張り切って朝の4時から起きてたようです。
久しぶりに『起きてるよ！』って言ってるかのような表情
右手も少し動かしていました。
抜管前に会えてホッとしました
『自発呼吸も出てます』と主治医から安心の一言。
その後、12時半頃、抜管してみたところ、ちゃんと自発呼吸があり、しばらくは酸素マスクも御守りで面会の間はずっとspo2も100！
血液中の酸素、二酸化炭素量も問題なく！
夜の19時、面会終了の時も落ち着いてたようです。
私はホッとして、久しぶりに仲良い先輩とずーっと我慢していた焼肉へ
約2年ぶりの焼肉。
約2年ぶりの焼肉。ーーーーーーー
5/15火曜日朝9時半頃
主治医からの電話。
『面会来られて驚かれるかと思い、先に連絡しました。
夜中、痰詰まったようで再挿管になりました。
詳しくはまた病院でお話します。』
ガーン。えっ昨日帰る時まで何も問題なかったよね？
痰詰まり？
おかしいでしょ？
吸引は？
てか、やる前に連絡してほしかった。
それが一番に腑に落ちず。。
どんな時に連絡くれるの？
危篤とか？
もう頭の中がいろいろな感情で
いっぱいいっぱいでした。
病院に向かい、面会時間（13時）に行くと
主治医の先生から
『23時頃にspo2が下がり出して、痰も多かったようで、、取りきれない状況と呼吸もイマイチだった状況からICUの当直医が再挿管の判断をして行ってくれました。』
内容はわかりました。
私は即
『主治医にもちゃんと連絡があって
先生たちの判断も踏まえて再挿管なったんですよね？』
『・・・。』
ん！？
聞くと、連絡がうまく伝わっておらず、リアルタイムでは知らなかったようで、
主治医も事後報告のような形だったようです。
主治医の判断なら
私もきっと納得できたのかもしれません。
だけど、今まで、のの丸は元々起きていると痰や唾液は多いし、吸引をまめにやってくれていれば大丈夫な事が多いです。
それは私も主治医もわかっています。
先生『ママが言いたい事、わかってます。
だけど、抜管した時も挿管した時も
咽頭反射がなかったんです。それで、わかるのは
痰を咳で出すことは難しい。
だから、今後の事も考えて気管切開を検討したいと思います。』
私『えっ？
』
』この流れで気管切開の話、本当にショックでした。。
本当に再挿管しなければいけなかったのか、
気管切開をしないといけないの？
『もう一度抜管トライしてほしい』
私の想い。
主治医グループでも意見は分かれたそうです。
『もう一度抜管トライして、もしまた再挿管になるとしたら、のの丸ちゃんにも負担があります。』
そんな言葉を聞いて
『納得したいがために、のの丸に負担をかけて抜管トライしますか？』
そう言われた気がしました
そう言われてしまうと何にも言えない。
主治医の先生たちにも自分の想い全て伝えました。
『気管切開することは大きな決断。
それを納得できないまま、決断はできません。』
今までも納得して治療をしてきました。
納得して受け入れながら、頑張ってきました。
のの丸も自力では頑張れない。
そんな時期には来ているのかもしれません。
だからこそ
のの丸の力を信じて、もう一度抜管トライして
決断したい。
その日はモヤモヤしたまま、悔しい気持ちのまま帰りました。
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翌日水曜日。
主治医から
『今朝、ICUスタッフと主治医、その他かかわっているスタッフで話し合いました。
痰の問題、腹水の溜まりもベストな状態で
金曜日もう一度抜管トライしてみよう。となりました。』
このお話を聞いて、とてもとても嬉しかったです。
わかってます。
納得したい為に子どもに頑張らせるの？
わかってます。
だけど、今回の決断で今後私たちがどんな気持ちで闘病生活を送るのか、大きく変わると思うんです。
もしかしたら
結果は同じかもしれません。
だけど、そこにいろいろな人の想いがあるのなら
のの丸は頑張ってくれるし、許してくれるような気がするんです。
『医療は結果』
それも勿論だけど
今まで闘病してきて、結果までの経過はもっと大事だと思うようになりました。
今までも何度も命の危機はあったけれど
家族や医療者の愛や想いがあって、のの丸が幸せな気持ちを感じられていたら、それが一番だと思っています。
『人生は長さじゃない、どう生きたかなんだよ』
テレビで見た難病プロジェリア症候群（早老症）のアシュリーちゃんと同じ病気の親友の言葉。
のの丸にも
自分を誇れる生き方をしてほしいです。
私にとっては、誇れる、自慢の娘です
明日金曜日
もう一度抜管トライします。
頑張れ！のの丸！
ICUのプライマリ看護師さんがこっそり夜に作ってくれました。
再挿管後。すぐに駆けつけられずゴメンね。
再挿管後。すぐに駆けつけられずゴメンね。