週末、かかりつけの病院が主催した「Ⅰ型糖尿病の集い」に参加してきた。
同じⅠ型糖尿病の患者や家族と直接会って話をするのは初めての事。
私はサマーキャンプにも行ってみたかったし、さまざまな集まりにも興味はあるけど、当の本人である娘が「絶対嫌だ!お母さんだけ参加したらいい!」と超〜後ろ向き![]()
今回は絶対に行こうと決めており、嫌がる娘を半強引に連れ出して出掛けた。
それが良かったのか、悪かったのか・・・。
なぜそんなに参加してみたかったのか。
①他の子が同じ病気を持ちながらも普段の生活や学校生活をどうしているのか聞きたかった。
②きっと何か得られる情報があるのではないかという期待。
③病院スタッフがお休みのところ時間を割いて設定してご案内くださった。
④参加する事に意味がある!!
・・・という理由かな
上記私の理由に対する娘の言い分
①今の自分は全然困ってる事ないし、他の子の事は知らなくても問題ない。
②ネット検索で十分得られる
③だからなに?参加は任意でしょ?他にしたい事があるんだけど![]()
④だから、お母さんだけ参加したらいいじゃん!
これは強制です。
行かなければ口聞かない。ご飯作らない。本当もう知らない![]()
会場には本当に小さなお子さんから大学生まで参加した。1型患者さんは10人くらいかな。
娘は終始「来たくなかったオーラ」をはなってた![]()
参加者全員簡単な自己紹介をして、ちょっとしたゲームで場がなごんでから2つのグループに分かれて交流タイムとなった。
小さな子たちのグループと、中学生以上のグループ。
中学生女子が娘以外にも2人。2人とも中1で、同じ年に発症し、この集いでお互いを知って以来ずっと仲良しなんだそう。
驚いたのが、1人はなんと娘と同じ小学校に通っていた![]()
運動会では交流があった事を娘が記憶していた。
お茶とおやつも出されて、2人ともペンタイプのインスリンをなんの躊躇いもなくサッとお腹に注射した。
娘も私も間近に見せてもらうのは初めてで、それがあまりにも手際良く、なんていうか、鼻を噛むようなのと同じくらいサッとやってのけてしまい、軽く驚いた。
学校でもオープンにしているし、なんなら電車の移動中だって躊躇なく打てるって。
それだけ日々の生活の一部となっている事を目の当たりにした。
部活もやってるし、娘同様ジャニオタで、普通の中学生![]()
お母さんと隣同士になったのであれこれ話を聞く事が出来たけど、娘は全然席を立ちたがらず、じっと座っていた。
なんなら私は席を移動して大学生や社会人になった方にも話を聞きに移動したい気持ちもあったけど、何を聞いたらいいのかわからず、この場に来られただけでも今回は良しとしようと思い、動きたがらない娘のそばにいた。
娘ももしも低年齢で発症していたなら学校でもオープンにする必要があっただろうなと思う。
今は一緒に登校しているお友達と学校の先生しか知らない。
かと言って現状困っている事はない。
ポンプの操作も慣れて普段の生活に支障は無い。
発症してまだ1年半。
私は現実として受け入れられたけど、嫌受け入れざるを得ないのだけど、本人の気持ちはまだまだ微妙なところなのかな。
微妙なお年頃でもあるしね。
帰宅後
中1の子が持ってた推しのアクスタを見て、自分も紫耀くんのアクスタが欲しくなったとねだられた![]()
うまいタイミングだな