最近、おしゃぶりを自分で
息子の初の工作。
入れれるようになりました(´･_･`)
よく逆さにひっくり返って加えてますが。
寝返りも左右どちらもできるよーになり、
うつ伏せの腕の安定感も出てきました。
機嫌も落ち着いて笑顔だって見せてくれて、
母は毎日スリスリで息子にベッタリ。
小さな成長は母にとってとても
大きな成長に感じます。
ただ、それもつかの間…
最近またもや機嫌が悪い1日が増え、
うつ伏せもすぐに頭が床にペタァ～っと
なってしまいます。
母すぐに感づきました！
次の外来予約まで3週間先。
待ってられないゎ！！
これはきっと発作再発の予兆。
最近、食欲もかなり減ってたのもあり、
心配になりすぐに主治医の元へ。
明後日、脳波をとれるよーに段取りを
してくださいました。
それが今日でした。
結果、やはり左頭からてんかん派が…
めっちゃショック…。
今の所、目に見えた発作は見当たらない。
acth1回目にした後も確か同じように
少しずつ波が出ていました。
そして、ヒプスもあっという間に出現。
今回はどうにか対策を考えたい。
発作の再発する前の
手を打つ手段はないのか。
今は薬で調節してもらうことに。
後は残された選択肢。
①週1回のacthを1年間少量でする。
②試していない薬を追加「ビガ」とか。
③acth3回目の入院
④外科手術
⑤その他。。。検討中
とにかく①③④は息子にとって
当てはまりにくい項目。
①の症例は凄く少ないし。
息子はスパーっとacthきくほうではないし。
でも、気になる。
1年間続けて50本は打つらしい。
え(lll-ω-)ｽﾞｰﾝ
注射のアザだらけ。
もはや、毎週通う？
息子毎週ストレス。
胸が痛む。。。
でも、再発をこのまま待っているだけいいのか。
逆に何か手を打ったところで、
副作用に負けて息子は逆効果になるのでは。
成長を優先すべきか。
発作を抑制出来るか分からないけど
試すのか。
母、息子の笑顔を無くしたくない一心で
24時間毎日考えています。
ただ、もう時間はあまりない気が。
焦っても仕方がないんだけどね(´･_･`)
あー。
また無表情の息子に戻って行ってしまうのかな。
今の笑顔を目に焼き付け
写真も沢山納めて
1日1分でも1秒でも大切に過ごしたい。
と、思う毎日です。
本当、ウエスト症候群ってシブトイ奴。
ちなみに↓
息子の初の工作。
通所体験でさせて貰いました。
手のひらに絵の具付けて
ベッタリ、指先でカリカリ画用紙に🎶
絵の具を手のひらに付ける際
初めての感覚！
息子乳搾りのよーに筆をムギュムギュ。
どこで覚えたのか謎の乳搾り。
endless。。。
帰り際、保育士さんがサッとくれました。
さすが保育士さん。
桜の花びらになってる。
本当凄い手先の器用さ♡
初めての工作を息子から貰って
何だか今までになかった
初めての嬉しい気持ちになりました♡
では、明日は療育手帳の判定日。
おやすみなさい。
↓最近、かまって貰えなくて寂しがるワンコ
