こんにちは、chocoです。
先日、心疾患の方が集まる交流会に参加してきました
こういう会に参加するのは初めてで
人見知りコミュ障の私は、前日からなんだか緊張…
当日もドキドキしながら行きましたが
皆さん良い方ばかりで、色々なお話を聞くことができました
交流会は、先天性心疾患の方限定なので
参加されてる皆さん、生まれた時からずっと
心臓病とともに生きてきた方々です。
これまでの人生の中で
感じたことや、共感できることを
色々話してみようというのが、交流会の目的です。
率直な感想としては
共感って難しいなぁと思いました…
「先天性心疾患」といっても、沢山の心臓病があって
同じ病名であったとしても、症状や重症度は異なりますよね。
手術をして、経過観察で大丈夫な人もいれば
私のように、一生メンテナンスが必要なタイプの人もいますから
なんとも複雑な気分…
嫌な気持ちとかは一切ないんですけど
「私ってやっぱり結構重症度高めな方なんだな」
と再認識してしまうことにもなりました。
自己紹介で簡単に病状と術歴を話すんですけど
なんだか不幸自慢してる気分になったりもして…
成人して大学病院に通うようになると
主にご年配の方が多くいらっしゃるので
「先天性」の心疾患の方にはなかなか出会えませんよね。
少し孤独感みたいなものがあったりするんですが
でも、出会えたからといって
そこで親しくなるなんてことは、ほぼないですよね。
だから、交流会を希望した患者さんが多いのだと思うんですが
色々考えさせられる会でした。
手術の時のAラインってめっちゃ痛くない？
全身麻酔切れたあとの吐き気って、本当に最悪だよね
とか、あるある話では盛り上がれそうですけどね
笑
そういうのも目的だったのかな？笑
交流会の帰りに
同級生だった、水頭症の子のことを思い出しました。
その子も私が心臓病だと知っていましたが
入院とか病気の話をすることはほとんどなくて
「お互いにいろいろ大変だね」
みたいにクールな感じだったなあ。
大変なのもしんどいのも、怖いのも分かってるから
あえてそこに触れて話すこともないかなという
暗黙の了解みたいなものが、お互いにあった気がします。
一度だけ、放課後の校庭で
鬼ごっこしてる友達を見ながら
二人で遊具のタイヤに座って
お互いの病気のことを話したことがあります。
淡々と、私はこんな感じなんだよね
僕はこんな感じなんだよねって。
今思い返すと、なんだか大人だなあ…笑
それが最初で最後でしたが
すごく大切な思い出です。
その子が数日お休みすると
何かあったのかと心配になりましたし
入院でもしちゃったのかな…と想像したりして
私も落ち着かなかったり。
でも、どうか無事でいてくれと願うことしかできなくて
だから繋がることに、抵抗があるのかもしれませんね。
ちなみに、心不全が進行していく経験談にビビりまくって
交流会のあと、しっかり体調を崩しました
笑
メンタルには自信がある方なんだけどなあ