ひとまずご報告から。
2019年5月7日無事に次女を出産しました。
長女の時と同じく、スピード出産のある意味超安産でした
ですが、、、
生後1日目に小児科医の検診で心臓の音が気になると言われ精密検査のためNICUに入院。
その後心臓に穴が開いていますと言われ、病状説明とともにこれからの予定を聞かされました。
次女の病名は房室中隔欠損症。
自然に穴が閉じることはないので手術で穴を塞ぐことになるそうです。
生後1日でそんな宣告を受けたから？なのかその日は涙が出て止まりませんでした
次の日には小児循環器科の先生から詳しい説明を受け、更に次の日にも先生からお話をとのことで、連日旦那に病院に来てもらうことに。
生後3日目の先生のお話はダウン症の検査についてでした。
ダウン症に関しての申告はとても慎重に動かなくてはいけないらしくて、本来ならもう少し時間をかけて説明をしたかったと言われたのですが…私達夫婦は？？？でした。
まぁ私もそんな出来た人間ではないので、娘がダウン症と言われればショックですよ。
でも元々出来るはずがなかった子で、それでも私達の元に来てくれて、順調にお腹の中で育ってくれて、元気に産まれてくれた。
だから障害があったとしても大切にしたい、育てていきたい気持ちは変わりません。
我が子の顔見て癒されて、泣き声でさえ可愛くて仕方ないほどデレデレしてます
なので申告された時に今更感がハンパなくて
生後1日目でダウン症に気づいてたならその時に言って欲しかったと夫婦2人で先生に言ってしまいました。
私達が気がかりなのは手術をしなければならない心臓の病気のほう。
産まれたばかりの赤ちゃんなのに手術をして平気なのか。
術後はどうなるのか。
むしろダウン症だったなら健常児と術後の状態が変わるだろうからそこを先生に説明して欲しかったよ…。
病院のシステムでNICUの先生は心臓に関してはノータッチ。
だから説明は小児循環器科の先生なんだそうで、何度も何度もたらい回しされてる感が
その後、私は退院し、搾乳した母乳を毎日NICUに届ける日々を続けています。
そしてココからが本題。
心臓の病気は手術が必要なんですが、二段階手術になると言われていて、1回目は3週間目にと言われているんです。
が、
全然手術しますとか予定決まらないんです
その原因としては赤ちゃんを手術出来る先生が1人しかいないってこと。
全てはその先生のスケジュール次第ということ。
更に
ウチの子元気なんです。
酸素の管？はついてる状態なんですが、直母出来るし、消化器官に問題ないからおしっこもウンチも順調。
つまり状態が安定しているので後回しにされてる感がある
これもまた大きい病院あるあるなのかなぁ〜。
いつになったら家族4人で暮らせるようになるんだか…
むしろ搾乳して毎日NICU届ける生活いつまで続くんだろ？
3週間とか期限聞いてたから頑張れてる感あるのに、いつになるかわかりませんとか言われ始めて…なんかそのうち精神的にも身体的にも限界来そうな気がする。
あーもーモヤモヤするー