かなり久々の投稿になります
2016年の再発依頼10年ぶりの再発で9/26〜入院しています
9/20辺り〜陰部〜肛門の疼痛の様な違和感と排便と排尿がしづらい感じがあり、その後感覚鈍麻が時間単位で広がっていきました。
9/26受診して、受付からMRIまでの待ち時間の中でもどんどん感覚鈍麻が強くなり波及していったのは本当に怖いなと…治療までの時間が勝負だと改めて感じました
長年再発なく順調に来ていたので少し甘く見てしまっていたのかもしれません…
今回の再発はC5とTh12がメインで、あとは後遺症の所で症状が出ています。
入院初日にパルス1クールを行い、ステロイド30mg→25mg→20mg→15mgを3日間で漸減していいます
抗AQP4抗体とMOG抗体の結果待ちで治療方針が決まって行くのですが、ステロイドを絶ちたいしラブリブマブを使いたいのでAQPは陽性であって欲しいなと…
排尿・排便障害に対しては緩下剤と尿量測定しつつ経過見ている状況です
これからムーンフェイスなどステロイドの副作用がドッと出てくるであろうから不安だなぁ
何か軽減できる方法があれば良いのだけど…
記録兼ねて久々の投稿でした
色々情報交換何でもできたら良いなと思っているのでよろしくお願いいたします
今まで交流していた同病の方々の更新が止まっているけど、皆さんお元気ですか
