患者会で心に残った事、記しておきたい事をココに書きます。
会は「患者」「医療従事者」「メーカー」の三者で２００人以上は
集まっていたでしょうか？大盛況だったと思います。
（メーカーさんと患者の直接交流は禁止みたいです。
メーカーさんはあくまでも会のサポートみたいです）
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まず書いておきたいのは
『肺高血圧症の治療』
基調講演 岡山医療センターの松原広己先生
開口一番
『こちらでも一生懸命やっておられる先生がたくさんおられるので、
私が講演をやらなくても……。
でも、是非にとお願いされましたので。』とおっしゃいました。
内容は
◎今までは肺の血管を広げて肺圧を下げる治療をしてきたけれども
厚くなってしまった血管壁（異常に増殖してしまう細胞）を
直接たたいて、肺の血圧を下げる治療が出てきた。
（グリベックを使った治療）
◎肺高血圧症の治療のゴールはどこか？
６分間歩行が３８０m以上歩ければいいのか？
心拍出量は増えているけど、肺圧はさがっていない。
→ここで満足しない！
肺の圧力をきちんと下げる事が重要。
◎効果があれば必ず合併症・副作用はある
（劇的な効果があって、副作用が無い…という薬は無い）
何を目指すのか？どこのゴールを目指すのか？（→肺圧を下げる）
それを引き換えに何をがまんするのか？（重篤でない副作用はガマンする）
これらの事をよく知った上で、どんな治療を受けるのか考えてください。
（感想）
肺圧を下げる為に、フローランを使って一生懸命治療をしておられます。
信念をもっておられます。
私もフローランで治療しているので、心強く感じ
「今までやってきた事は間違ってなかった。
これからも頑張って行こう。」と思えました。
招かれた先での講演ということもあってか、
新フローランや新ポンプの話はありませんでした。
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『専門医と語ろう Q&A』
様々な病院の専門医の先生と直接話せるコーナーです。
私は原発性・遺伝性肺高血圧症のグループに参加しました。
（他に小児、肺塞栓、膠原病、アイゼンメンジャー、肺移植の各グループあり）
参加された先生は
京谷晋吾先生 京谷医院
佐藤徹先生 杏林大学
川上崇史先生 慶応大
岸拓弥先生 九州大
田村雄一先生 慶応大
波多野将先生 東大
◎カテーテル刺入部の消毒について
一人一人ちがう。消毒が必須という訳ではない。
消毒なしの人もいる→シャワーでよく洗う。
カテーテルが動かないように、固定をしっかりする。
◎新しい治療について
・筋肉注射でプロスタグランジン合成酵素
（フローランを合成する酵素）を注入する研究（慶応大）
→患者さんの体の中でフローランをどんどん作る。
・ナノカプセルを使って肺の血管にだけ効くような
吸入薬を研究（九州大）
・迷走神経を刺激して肺の血圧を下げる研究
・体の中でNO（一酸化窒素）を増やすような遺伝子治療
◎肺高血圧症治療の最初の目標
最低限でも平均肺動脈圧が４０を下回る事を目標にしている。
最近、患者さんの中で「西と東の治療方針が違う」ような
不安をもっていると聞いているが
大きな視野で見て医師間の意見の対立は無い。
どういうルートをたどってゴール（平均圧４０以下）を目指すのか？
手法の違いはあっても、どの医師も考えている事は一緒。
（感想）
これだけの専門医の意見を聞ける場は貴重だと思いました。
先生方の間でも「◯◯先生のとこのあの研究は？」とか
「◯◯先生の意見は？」とか、ポンポン話が飛び出して面白かったです。
特に最後の部分…
大量のフローランを使って肺圧を下げて行く治療と、
内服薬を組み合わせて肺圧を下げて行く治療。
『西と東の治療法』と私も聞いた事がありました。
でも、どんな手法を使っても先生方が目指しているゴールは同じ。
肺圧を下げる為にどの先生も一生懸命やっておられると改めてわかりました。
病気と闘っていて、大変なのは自分だけじゃない。
治療・研究をされる先生方、新薬を開発するメーカーさん。
同病のブロ友さんとも会えて、私にとって大変有意義な会になりました。