体重4234㌘
今日は主治医から退院にあたっての
病状説明があるのでそれに合わせて
旦那と病院へ向かいました。
旦那と面談室に呼ばれ
先生から今まで以上に詳しく説明されました。
ここまでいろいろと治療をしているけれど筋肉の動きの変化はすごく良くなっているわけではなく、やはり心筋症で間違いない。
先生が書いた紙には
左室心筋緻密化障害と書かれてた。
心筋緻密化障害やら左室緻密化障害やら
なんか違うのか??と思ってたけど
結局は同じなのかな??
心筋症と言っても軽度から重度までいろいろあるんだけど、息子の場合は重度に当てはまるそうです。
どこかで軽度、いや中度であってほしいと思ってただけにやはりショック。
重度なのでお家に帰ってもいつ重度の心不全になってもおかしくないとのこと。
とにかくいつもと違うと思ったらすぐ病院にきてください。
重度の心不全でも、このまま維持して過ごせる事はないのか聞いたら、ほとんどないかもしれないけど、ないともいいきれない。
我々としてもそうなってほしいとは思っているけど、そうなる確率はかなり少ないと先生は言ってたな～
そして、今後の治療で移植に対してはどうするかと。。。
息子が生まれて間もない頃は
移植なんてどーでも良かった。
とにかくまずは生きて!!
危険な状態をどうにかして!!
でっ、いっぱいで移植なんて考えてなかったので先生にもまずは家に帰ってみんなに会わせてあげたい。
と伝えていた。
でっ、今はちょっと状態も安定してきて息子も３ヶ月＊
いろいろ成長して可愛らしくなってきた。
今後、移植に対してはどう思ってるか聞きたいと先生から言われ。
やはり、成長をみていく上で可愛さがつのり今は移植に向けてちょっと進みたいという気持ちがでてきている。
と伝えた。
先生は分かりました。と
また移植専門の先生が来られるときがあるしお話しする、時間も作りましょう。
移植に対して今の範囲で聞きたい事を聞いてみた。
やはり今の状態では移植はむり。
体が小さいためドナーとなる心臓がない。
点滴治療からも離脱してるため適応されない。
移植にするにあたって
細かい検査がたくさんあり
それに合格して初めて
移植登録できる。
他の臓器に悪いところがあると無理。
移植登録ができるとゆーことは
心臓がかなり悪い状態である。
移植したからといって
バラ色の人生が待ってるわけではなく
そこからも乗り越える壁がたくさんある。
外国に渡ってからも
ドナーが現れるのも運次第。
ぁぁ～リアルに話されると
ほんとに私達が息子を助けてあげることができるのかと…
先生と話した感じ
先生も移植するとゆう事をベースに
晃也を見ていくって感じに聞こえたな～。
どっちにしてもまずは
移植できる体まで無事に成長してくれないといけないんだよね。
不安だな～
とりあえず家に帰ってくることが不安。
楽しみだったはずなのに。
家に帰って来たことで
病状の悪化に繋がらないかと。
先生の話聞いた後
息子をふたたび見に行った。
この子が重症ね～
見た目は普通の赤ちゃんだよ。
可愛らしい普通の赤ちゃんなのにな～
複雑な気持ち。
病院に向かう車の中でも
先生に何言われるか不安だし
息子の将来に対しての不安
抱えきれない不安に
旦那に泣いて訴えながら病状に向かってたな～
弱い母ちゃんだよ(..)