メリー アンド ハッピークリスマス🎄！！！
毎年この時期は、ジョン・レノンを聴いては感動に涙しております。
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そう。我が家にも、重度訪問介護を必要とするときが、やってきた。
その到来は唐突であった。
おっとの体は、少しずつALS様の病が進んでいたが、この1カ月ほどは、進行が顕著であった。
おっとが脚で立てなくなってからしばらくが経つが、最近は上肢や体幹にも影響が出ている。
左腕が動いても、その先の手は、グーにする力が出なくなっていたり、今まで難なく取れていた座位が、油断するとすぐに後方にコロンと転げるようになった。
とうとう体幹に不自由が出始めて、わたしはおっとの日常動作を支えるようになっていた。
だが、これがなかなか。
わたしは、介護は、やればなんとかなるし、だからなんとかするようヤルぞ！、と、これまで意気込んでいた。
日中はいい。在宅勤務をしながら、おっとの声に応じて手を貸しに行けばよい。
問題は夜間だ。
ここのところおっとは夜の睡眠が取れずに苦しんでいる。
夜間、目を覚ました状態で、尿瓶トイレや時には電動車椅子に乗り換えていっそのことテレビで映画を観たりする。
そう行動しようとする瞬間に、間違えておっとは車椅子から落ちてしまったり、物を落っことしてしまって取れなかったり、トラブルが起こってしまう。
わたしはおっとのベッドからは数メートル少し離れた寝室から、寝ている間も半分耳を覚ましている。
何か異変を感じ取ると、おっとのいる居間へと走る。
夜間に、そんな騒ぎが3度ほどあろうか。
そう過ごして次の日を迎えると、わたしの頭の中は完全に寝不足で、在宅勤務を始めても、勤務にならないことが判明。
これはわたしの持病のせい。
健康な人でも、寝不足は重ならない方が当然良いが、わたしのような躁うつ病者にとっては、寝不足や、ましてや徹夜は禁忌だ。立ち所に調子を崩してしまう。
調子を崩してしまう、というのは、単に寝不足の疲労が強いだけではなくて、うつ状態に落ち込んでしまうリスクが高いのだ。
そうなったら、わたしら夫婦の生活は破綻だ。
破綻を迎えないためには、外部のサポートが、おっとの見守りをしてくれる人が必須だ。
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という訳で、わたしはケアマネにSOSを発した。
主人状態が急に変わってきて、これからは夜間の見守りの介護が必要なことと、わたし自身が日中出社したり通院したりする時間も確保する必要があることをメールしたら、すぐ翌日の面談を設定してくれた。
施設の利用や病院という手段もありますよ、とあったのには、なるべく在宅で看たい、と返事する。
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話し合いで、ケアマネから先ず切り出されたのは、区からは、介護保険を利用している人については、介護保険の点数を使い切ってからでないと重度訪問介護は適用できない、ということを誰1人として例外無く従ってもらっているんですよね、と、突っぱねられてしまうのだという、これまでも何度か聞いたことのある話。
これに対応するために、イージーさんやpacoさんがまとめてくださっていた、厚労省から出されている、介護保険と障害の制度との適用について見解を述べている書類からの抜粋を利用させて頂いた。
pacoさん当該ブログ
https://ameblo.jp/chitamasute/entry-12734594752.html
イージーさん当該ブログ
https://ameblo.jp/easy-way-to-live/entry-12626390580.html
わたしも前夜にプリントアウトしてから改めて、しっかりと目を通してみた。厚労省ははっきりと、さらには新しく改訂された文書ではひときわハッキリと、あくまで患者個々人の状況は異なるものだから、本人やその家族が困らない形で支給を決定するよう、何度も書かれている。
何度もだ。
本当に、何度も。
行政のお達し文書は、ちょっと独特のクセがあるので、慣れないと読みづらいものだが、イージーさんがハイライトしてくださった部分には、明確に、「個々人に合わせて」支給されたしと、何度も書かれていることに、しばし驚く。
そして思ふ。
区の人って、担当する領域でも、通知を、読んでいないの？？？！！
だってねえ。。通知の内容と、区の主張は、真逆やん。
「誰一人例外なく」って。。
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ケアマネには、これまでも、介護保険の点数を使い切らなければ障害者の支援を利用できないという話は、法的な根拠のないことだと話はしていたので、名付けて「この紋所が目に入らぬか！？」文書を示すと、話は早かった。
こうした公的な文書があれば、区ともう一度交渉してきます、と言ってくれた。
まあ、この文書を見せられてなお区が「介護保険を使い切ってから……」とは言えないはずではあるが。
ま、でも、もしかしたら通知すら読んだ事のない担当者だとしたら、変な結論を出しかねないと思うと、あまりスンナリとはコトはゆかないと思っている方が、変な結論が下りたときの心理的な防御として良さそうな気もする。
行政は慣例と異なることをすることを恐れ嫌うものだから。
交渉は明日の月曜日。スンナリコースを辿れば奇跡的に数週間で状況は変わりそうだが、まあ、標準コースとしたら、2カ月かな、と考えている。
それまでの間、なんとかおっとと、ケアマネさんはじめ皆さんのお力とで、なんとか日々をしのいでみたい。
改めて、イージーさん、pacoさんはじめ、先人の皆さま、お力をありがとうございます。お陰で、力を得て、頑張れてます＾＾。
（つづく）