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アメンバーは発達特性のあるお子さんを育てていらっしゃる方・発達支援に関わる教育(療育)関係者の方の中で、普段コメント等で相互に交流のある、ブログを書かれている方に限らせていただいています。
障害告知について最初に相談したのは、当時通所していたLITALICOジュニアでした。
当時息子が年長だったこともあり、
- 年長で障害告知をする家庭はほとんど聞いたことがない
- 早くても小学校高学年以降が一般的
と聞きました。
ただ、うちの息子は本当に聞きたがり屋、知りたがり屋で。
診察はもちろん、役所で受給者証を取得する面談でも本人を前にして困りごとを聞かれるので、子どもなりに確実に何か感じとっていました。
(↑これ、うちの地域だけなのでしょうか?いくら幼い子どもとは言え、もう少し配慮があっても良いのではないだろうか・・・といつも思います。)
主治医にも息子が不在の時に相談してみたのですが
ああ、障害告知?
私から説明してもいいし、お母さんから言ってもらってもいいし。ちょうどいい年齢になったら連れてきてください。
と、何とも淡白なアドバイスしかもらえず・・・。
まぁ医師の役割って診断と投薬ですものね、障害告知のことまで相談した私が悪かったのかもしれません。
というわけで、私はこちらの本で障害告知について勉強しました。
障害告知のタイミングや言葉の選び方、障害に関する情報管理など、専門医が丁寧に解説してくれている大変わかりやすい一冊です。
中でも知的障害を伴わない発達障害の子への告知の注意点が細かく書かれていたのは良かったです。
少しネタバレしてしまうのですが、知的障害を伴わない発達障害の子は、
- 告知前に自分で気づいていることもある
- 同じ特性の子を見抜くこともある
- さらに悪気なく「君も発達障害なんだよ」と教えてしまう恐れあり
- そのため診断名の告知は注意して行うべき
- また同じ特性を持つ子に気づいた際の望ましい行動も予め教えておくべき
とありました。
我が家はまだ診断名は伝えていませんが、本人が聞いてくることがあったら教えようと思っています。
なるべく本人の中で前向きな捉え方ができるような、良い言葉選びをして伝えたいな・・・と思っています。
関連情報
↓こちらのセミナーはもう終了していますが、定期的に開催されているようなので、気になる方は申し込まれてみて下さい(無料です)。上のコラムと大体同じ内容ですが、発達障害における医療の役割や適切な関わり方など詳しくお話が聞けます。