6月日帰り入院（通院日④）


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昨日は娘日帰り入院日。（通院日6月通院④）

急性リンパ性白血病の高リスク群（移植はなし）では維持治療中に入院中にやってるルンバールが２ヶ月に一度の割合でスケジュールに組み込まれています。

 TODAY'S ルンバールとは。


ルンバール（髄注）とは髄液の中からの再発（中枢神経再発）する確率を減らすために、髄腔内注射（髄注）が行われます。 背骨の間から細い針を刺し、直接髄液の中に薬を投与します。

これを本退院前の入院期間中、何度か打つんですが、高リスク群の場合維持治療中もあります。

昨日はサイクル4開始日のw70（70週目）となります。
外来の方でもこのルンバールやることはできるのはできるのですが、投与後２時間頭をあげたりできないのと（処置される際麻酔をされるので抱っこされてきます）ベッド数に限りがあるのでラブの病院では、小児科病棟の方に日帰り入院という形をとるっていう感じです。

実質朝、入院して３時くらいまでなので半日以上かかります。

なので。細々持っていきました。

日帰り入院セット

○昼食関連（薬含む）
箸、スプーン、フォーク、ストロー、紙コップ
○ラブが発症して闘病を描いてるノート
○キャッシュカード、
○診察券
○TV台カード
○薬手帳
○小児慢性系書類
○母子手帳　
○水とお茶


あとは。
○おしめとおしりふき。

忘れちゃいけないのが。

○充電器コード
○ワイヤレスイヤホン

あと忘れちゃいけない。ラブ用のおもちゃたち。

○ラブ用おもちゃ（今回娘ままごとセレクトゆえフライパン写ってます💦）
○病棟内闊歩用ウェストポーチ
○タオルケット
○フェイスタオル
（病棟内の暑さ対策）



○病棟内用ラブの服
カバンパンパンなのは言うまでもない💦

あ、ちなみに付き添う私は。
暑さ対策＆ベッドの住人になるので↑な感じ。


  一日の流れ


最後に入院したのが、白血球が下がって発熱して発熱性好中球減少症になった4月以来✨

手続きも、無事終了して、9時半前には病棟内へ。
病棟入った途端勝手知ったる古巣？である病棟を闊歩💦
日帰り入院なので本来は昼食でるんですが、ルンバール終了２時間は起き上がれないため提供２時間をすぎる可能性があるので昼食はでないことに
😭
（あとで下コンビニまで買い出し決定です）

で、久しぶりに入院したら。
お分かりいただけますでしょうか？
エアコン設置されてましたポーン

無かったのに‼️これでめちゃくちゃ快適になる⁉️と思って聞いたら。

もぐもぐ「エアコンついたんですね✨」

照れ（病棟保育士さん）「そうなんだけどね、冷房止まった時用だからリモコン部屋にはないのよー」

もぐもぐ「？？？」

照れ「使用する時はおじさんがリモコン持って各病室回るみたいで💦試運転の時もそうだった」

とのこと。どうやらエアコンつける時は専門の方が巡回してまわるらしいシステム。

滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗…エアコンの意味よ…。

結局今日は、かれこれ20年は動いてるであろう古株冷房機が頑張って各部屋を涼しく？してました💦

なのでラブ病棟内用にお着替え＆採血＆ルート確保を終えたらプレイルームへ直行😅
久しぶりのプレイルームを堪能中💦

11時半採血結果がでて無事髄注できることに✨
白血球が4600代💦肝臓も上昇ゆえ、来週の通院時にロイケリン量に調整が入るかも？とのこと。

日曜に低血糖らしき症状がでたこと話したらひとまず様子見とのこと。
稀に入院中の治療がなかなか抜けにくい子もいるみたいなので低血糖が頻発するようなら一度ホルモン調べてみるとのことでした。

そうして、サクッと処置が終わりベッドに戻ってきたラブ
（まぁいざ処置する段階になって処置室に連れて行ったらラブ背中にマーカーしてない＆エラクリームぬってないことが発覚してバタバタはしたんだけどね💦）
ジブリ映画でいうと。
↑こんな感じ？で先生に抱っこされて部屋に戻ってきます💦


で。


ここから２時間頭あげれません💦

起きるなーなるべく麻酔さん効いて寝ててくれーと念をラブにおくるもぐもぐ。
（起きちゃっても頭起こせないのでギャン泣き必須、１時間近くまだ安静なのにギャン泣きした場合追加の麻酔を点滴からいれることになり、そうなるとまたまたご飯食べれないが長引くことになるので、麻酔追加はなるべく回避したいところ）


なんとか念が効いてくれたのか、ラブ１時間半は寝てくれ残り30分は騙し騙しYouTubeで乗り切れました💦
ありがとうYouTube‼️


というわけで１時半に安静解除。
遅めの昼食たべて2時半頃退院してきました。


小児慢性特定疾病のため、会計はZERO〜✨
（昼食なかったしね）
ありがてーありがてー😭



ふぃ〜長い一日だったぁぁ😭


でもこれで、何事もなければ、投薬続けながら２ヶ月後にもう一度ルンバールやれば日帰り入院のルンバールは終了。
標準リスクの子たちと一緒の服用薬のみとなります💊





ラブさん頑張ろ！


あ、あと今回先生に聞きたいことがありまして。
ありがたい神レシピを超連発してあげてくださってる山本ゆりさんを私フォローしてるんだけど、昨日メロンケーキ🍈なるめちゃくちゃ素敵なレシピをあげてくださり、来月…じゃないや、もう今月か⁉️のラブさん誕生日を迎えるため、コレだ‼️ってなって無謀にもTwitterの方でリプを送らせてもらったの。

31アイスも…とも思ったんだけどラブさんてばあまりたべないのよな〜っと悩んでたから、ほんと神がきたかとおもったよちゅー

ただ、生クリームラブはまだ治療中ゆえ食べれないからさ💦クリームチーズや水切りヨーグルトとかで代案考えてるんですが、どうでしょうか？って。


そしたらめちゃくちゃ優しく大丈夫ですよーってご本人様に対応してもらったり、ゆりさんのフォロワーさんらしき人に他にも豆乳ホイップなるものがあって、それなら生クリームじゃなくてもそれっぽくなりますよーって教えていただいてさ😭


本当にありがとうございます😊

で、それらどれらが加熱食なラブでもたべれるか先生に聞いてみたの。

そうしたら。豆乳ホイップが一番いいっていわれました！
（なんなら、コレいいな！いただきました‼︎）

乳製品使わず、かつ無菌充填包装だからって。


なので、今年の誕生日ケーキは。
メロンケーキにきまりました‼️


母はがんばるぞー‼️