4月9日(火)
入院5日目、絶食4日目。
この日もあまりにショックすぎる通告を受ける。
整理するためにこれを書いてます。
昨日のCTの結果を元に、小児外科チームと放射線科のチームが今後の方針を今日の午前中に決める、とのことだったので、その報告を待つ。
わたしの具合もかなり悪化してきていたので、近くの病院に行くために母と主人に午後からきてもらうことに。
…と、どーせいつも先生からの報告は遅いからなーと11時頃にここちゃんと久々のお風呂を楽しんでびしゃびしゃのまま部屋に戻ると、すぐに先生から報告が。
主治医ではなく、4月から新しく入られたのかな？新しい先生からお話をいただきました。
要約するとやはり昨日の主治医の話と同様で、経皮経肝胆道ドレナージをすることになると思いますと。
だが熱も下がり炎症反応も落ち着いている、明日再度採血と放射線科の先生にエコーをしてもらい更に詳しい日程を決めますとのこと。
色々質問はあったので主人が来てから再度時間をくださいとお願いし、わたしが病院から帰ってきてからまた話し合いをしました。
まず、今回の手術は、以前のように自己肝で過ごすことを目的としたものではなく、
移植に進むことを視野に入れた上で決定しています、と。
ここではじめて、先生から「移植」のワードが出る。
葛西術後、こんなに経過が良いのは初めてだから自己肝でもいけるかも、なんていわれていたけど、
…たった2回の胆管炎でこうなってしまうなんて。
かなりショックを受ける。隠せない。
以下、質疑応答。
長いです。
・今回のCTで他に気になる所見、胆道閉鎖の合併症などはあったか
→静脈瘤はCTでうつるレベルだと相当肥大している、そもそも症状がないから静脈瘤の検査は急ぐことはないだろう。他に気になることはほぼなく、肝嚢胞のみが目立って悪い。
・開腹手術での対応(肝嚢胞に直接腸を繋げる、肝臓を切除するなど)はできないのか
→できるにはできる。直接目で見れるのはメリットだが、葛西術の癒着があるだろうし、今後移植になるときにもリスクがある、また本人にもかなり負担がかかる手術だからおすすめできない。傷が残りづらく、大きな負担も少ないPTCDがよいのではと判断している。
最も、肝嚢胞がつくられてしまった肝臓は、既にかなり弱っているといえる。移植をこの段階で念頭に入れておくこともできるが、まずは身体を大きくする方がよいのではというのがこちらの考え。
・PTCDをやることにより肝嚢胞に溜まった菌が全身に広がったりデメリットはあるのでは
→もちろんその可能性もあるので抗生剤など諸々の準備をして対応する。その他に、小さい子の場合は外ろうを引っ張って抜けないようにお腹に縫い付けてしまうので、それによる傷もデメリットといえる。
・PTCD後の経過は
→様々なのでやってみないことにはなんともいえない。基本的に、まずは穿刺して外ろうをつくる。その後そのチューブから胆管に向かって細いチューブを留置、内ろう化する。チューブが細いままであると胆汁は流れないので2.3回に分けてチューブを太いものにかえていき、胆汁が胆管に流れていくのを期待する。この期間は入院をおすすめする。つまり、1.2週間毎にチューブの入れ替えを全身麻酔下で行う必要がある。その間チューブの差し替えがあるので外ろうもつけたまま。
その後の経過により外す外さないの話になるが、僕が見てきた子で長い子は6ヶ月、1年間の入院期間がある子もいた。
お腹からチューブを出した生活になる。
移植のためのつなぎ。
…6ヶ月の入院。
あまりにショックすぎる言葉が並んで、話が終わったあとは、さすがに、全員で泣いた。
考える。
ここちゃんにとって1番いいことはなにか。
自己肝で生きること？
いつかくる移植を先延ばしにするために6ヶ月、入院生活を続けること？
…違うなあ。
ここちゃんの幸せは、楽しい時間を過ごすことだなぁ。
移植までのつなぎ、って言うけど、ここちゃんよりずっと小さい子でも移植して、いま元気に過ごしているし(もちろんその間の苦労はたくさんある)
これからどんどんものを知ってできるようになって楽しいときに入院生活ばかりになるのも苦しいし
そもそも移植を必ずしも先延ばしにしなければいけないのか？それは何故？
…なので、主人とまた再度話し合って、明日のエコーの結果を聞くときに、セカンドオピニオンを依頼しようと決めました。
主治医と今回の先生から話してもらった内容でも、こちらの捉え方はかなり違った。
そうであれば、違う病院の、違う先生の考えは、また更に違うのではないか。それが知りたい。
元々移植するとなれば、あの有名病院がいいよね、と、つい最近主人と話したばかりだった。
小児の移植を得意とするあの病院であっても、移植は先送りにして、今回のケースでもわざわざPTCDをすすめるのか。
勇気がいるけど、明日、話し合ってきます。
このブログやその他SNSで、色んな方からアドバイスをいただきました。
肝嚢胞の手術について、セカンドオピニオンについて、看護休暇について。
わたしだけの脳味噌じゃ、こんなに考えは及ばなかった。
ほんとうにありがとうございます。
ここちゃんの笑顔がはやく見たいよ！
愛してる！