そのときに買った本は0歳から6歳までの病気についての詳細とホームケアの方法や症状の写真が記載してある病気事典。
…3番に近い。
仕事でも常に後輩たちに
想定できうることを全て想定して仮説を立ててから行動しなさい！
とかなんとか偉そうに言っていたので
今後も起きるだろう心配事に備えて事態が起きたときに慌てず行動できるように色々な情報を知っておこうと隅から隅まで本を読んだ。
あるページで、胸がどきり、として手が止まった。
それは、胆道閉鎖症についてのページ。
「うんちの色が白い赤ちゃんは注意！」
1ページの内の4分の1程度のスペースでしか紹介されていなかったけど、そこに載っていた写真のうんちの色は、ここさんのうんちの色にとても似ていた。
え…白いうんち、って、この色も白なの…？
白い、と聞いて、その色を思い浮かべるとしたら、どんな色を思い浮かべるだろうか。
わたしの中での白と、その本が指摘する白とでは、全く色が違った。
参考までに、
そのときのうんちの写真を載せておきます。
汚いですがすみません。
…いやいや、まさか。
産院でもなにも注意されなかったし、何度か小児科にも行ったけど指摘されなかった。
友人たちとの会話でも赤ちゃんのうんちって黄色っぽくて面白いよねなんて話していたし。
…でもなんだろう、
なにか引っかかる。
今度は
新生児黄疸について
ではなく
胆道閉鎖症について
詳しく調べてみた。
あるサイトを読んで、胸がぎゅうと握り潰されたような気持ちになった。
「胆道閉鎖症の患者の自己肝での20年生存率は、およそ3割程度。」
生存率…
…そんな重い病気の可能性があるの？
調べれば調べるほど、胆道閉鎖症の特徴はここさんに当てはまっていた。
・黄疸が抜けない(光線治療で焼けていたと思っていたのも黄疸だったのかも)
・うんちが白っぽい(これは本当に判断に迷います)
・おしっこが濃黄色または茶褐色(普通は無色透明ですが、僅かに黄色かったです)
・体重が増えにくい
・鼠径ヘルニア(所謂でべそ。胆道閉鎖症の子はほぼ100%でべそらしいです)
それでも、やっぱりまだ信じたくなかった。
10000人に1人の難病に、
可愛い我が子がなるわけがない。
だって、こんなに元気で、
…だって、こんなに可愛いんだよ？
胆道閉鎖症だと思ったら、違いました！
…そんな記事やブログを、選んで読んでいたように思います。