＊ショッキングな画像を含みます＊
＊母の記録＊
2016年10月6日
(術後９日目）
朝の回診でそろそろ、経口摂取してもいいのではとおにぎり１個の許可が出ました。
午後精神科の先生が薬の調整のため病室に見えました。
息子の話をじっくり聞いてくれて、顎の発作は『パニック発作』だと。以前から精神的なものだろうと言われてきましたが、発作に名前がついたことで息子も少し
安心したようでした。
話は２時間続き精神科の先生はぐったりして帰られました。
これだけ時間を割いてもらったことは初めて感謝しています。
2016年10月9日
(術後12日目）
だんだんと前と同じくらいには食べられるようになってきました。
高カロリー輸液のエルネオパも２号から１号へ
このころの体重は35㎏
痩せすぎてしまったせいかストーマの調子が悪く１時間ですぐ漏れてくることも
度々あり、メーカーを変えてみたり、パウチをつける前にストマの回りを粘土の
ようなもので囲い堤防を作り漏れにくくしたり、ストーマ外来の専門看護師に相談にのってもらう日々でした。
＊僕の記憶＊
痩せたせいでパウチが漏れること
ここにきて顎の発作が再燃した。
あの下顎と上顎が左右にずれて、奥歯が頬の裏を削りとって、口の中が血まみれになるというやつ。
どうやらパニック発作というらしい。
今まで、顎のがくがく、としか呼んでこなかったから、やっと症状に名前がついて少し安心したっていう気持ちはある。
でも症状に名前がついたからって治るわけじゃない。
発作が起こった時は、本当に後手後手で、鎮静剤をもらって、眠るの待つしかない。
発作ってあご長じゃなくて、肩の筋肉とかもすごくブルブル震えて、息が吸えないくらい体がこわばったりとか、頭にダラダラ冷や汗が浮かんだりとか、そういう顎だけじゃなくて結構体中の問題で、相当体力を持ってかれたんだよな。
だから、それで、その疲れを利用して、無理矢理眠るというのが、唯一の対策だった。
血内に戻らなければ起こらないだろうと思っていた、やっぱりこうして極度の恐怖とストレスがかかると、再発するもんなんだな。
※顎の発作 息子の承諾を得て撮ったもの
(いつ発作がおきるかわからないので、医師や看護師にみせるため）
発作とは、別に、僕のことを苦しめていたのは、ストーマのパウチが外れる事だった。どうやら痩せすぎて、体のラインが変わってしまったことが問題らしい。
これは本当にきつい。
便液というのはそのまま便なので、そんなのが腹から下がってくるって考えたら、QOLがどれくらい下がるか想像に難くない。