＊母の記録＊
2015年８月５日
＜day＋420＞
今日は６月にセカンドオピニオンを申し込んでおいた保健衛生大学病院の経腸栄養のスペシャリストの医師の診察です。
腸の狭窄が今後どうなっていくのかわからない中で、外科的手術も無理な現状の中
どうやって経腸栄養を進めていくのか？
面談室で腸の画像を見ながらH医師が言いました。
今は食べていないことで腸管不全を起こしていて、このままでは肝障害が起こり始め、黄疸がでる。ステロイドは一日１０㎎だからたいして問題ではないし、やはり続けるべき。肝臓へ追加する薬と脂肪点滴を倍にし、ラックビーも追加。GFOは１日最低２袋。さらに、リハビリの前にインナーパワーを飲むと筋力がつく、など……
主治医への手紙にして、まとめてくださいました。
2015年８月８日
＜day＋423＞
突然過呼吸になり顎ががくがくする発作が起きました。
医師は精神的なものだろうと、両手を口にいれて舌をかまないように、
注意するしかありませんでした。
2015年８月13日
＜day＋428＞
ペプチーノを再開。
同室の患者さんが相次いで退院していき、また僕だけ退院できないと精神的にさらにきつくなり、どこの階でもよいので個室へ移りたいとお願いしました。
このころは病室を出て、病棟の廊下の小さな机でよく父とオセロをしていました。
＊僕の記憶＊
3DSにpsvita、wiiU、ps4
個室ではなくなったのでwiiやps4はほとんど使わなくなったものの、
3DSとvitaは健在。
この頃３dsはモンハン４gを、vitaではキルゾーンマセナリーをやっていた。vitaでできるようになったモンスターハンターフロンティアも、G級に上がったところで面倒になって辞めてしまった。
モンスターハンターフロンティアを進めていくためにはネット上での人付き合いが不可欠で、当時の僕にはそれがすごく疲れるものに思えていた。
そんな中で、
僕は元気がいい時は父と
オセロを遊んでもらったりした。
別に、オセロってそんなに楽しいゲームじゃない
でも人とやるゲームには
なんだか特別な意味があるように思えたんだ。
＊＊＊
発作についても書かなきゃいけない。
この発作は、正直なところ、僕のQOLを最も貶めたものの一つだ。
唾液が溜まるのとどっちが嫌だっただろう。
とにかく、それに並ぶくらい嫌なことで、
何より、痛かった。
この発作を、発作と知ったのがこの時というだけで
症状自体は少し前から出始めていたのだと思う。
突然、上顎と下顎が磁石で反発したようなって、ずれ始めるのだ。
自分でもなぜそうなってしまうのかわからない。
でも、それはまさに文字通り発作的に起こるのだ。
上顎と下顎がずれすぎると、頬の肉に奥歯がめり込んで、口の中を血だらけにした。それがすごく痛いのだ。痛いだけじゃなくて口の中に傷が残るから、その傷の痛みを引きずることで、また次の発作が起きやすくなる。
そして発作を止める手段は、治るのを待つこと以外にない。
つまり、何が言いたいかっていうと、
本当に辛いのは、
ここからだった。