線維筋痛症でも夫と子どもと生きる

線維筋痛症でも夫と子どもと生きる

線維筋痛症を受け入れて生きる道を探り続けているその記録

不妊治療専門の病院からの転院で、大学病院で定期検診を受けていました

 

  • 妊娠を考えたとき

 > しばらくブロック注射を週1くらいで通院(症状を少しでも改善するため)

 > 妊娠した時のために服用している薬の減量・変更(線維筋痛症の薬は妊娠出産は禁忌とされているものが多い)

 

  • 妊娠中

 > 血流が悪くなるとよくないため毎日ヘパリンカルシウムの自己注射2回/1日(腹部または臀部)

 

  • 出産

 > 無痛分娩

 > 車椅子をベッド横に置くため、大部屋では狭くて無理があったため個室に

 

  • 産後

 > 薬を服用しているいる場合の母乳育児は赤ちゃんにリスクがあるとのことで初めから完全ミルクにした

   無用な胸のトラブルを防ぐため、母乳が出なくなる薬を服用した(1回で効果があるもの)

 > 貧血があったため、薬を服用

 

 

 

車椅子(ウィル)で出かけている際、

これまでショルダーバッグをよく使っていたのだが、

肩が痛くなる、バッグが乗っている方の脚が痛くなる、という理由で

車椅子の肘おき部分にカバンを取り付けたいなあと思った。

 

そこでまず購入したのがこちら

 

 

 

これを肘おきに取り付けてしまえば、

あとは両端にカラビナ等がついているタイプのショルダーバッグを選ぶだけ。

私が現時点で良いと思ったのはkiuのミニショルダーバッグ

 

横長の形、ファスナーによる小分け収納の数がちょうどよい、デザインが豊富

しばらくこれに代わる最適解は見つからない気がしている。

 

 

 

 

諸事情により、夫と子どもと3人で大阪から東京へ行くことになった。

 

車椅子で、飛行機は何回か乗ったことがあるが、新幹線は初めて。


まず、最寄りのJRの「みどりの窓口」に切符を購入しに行った。

 

車椅子で新幹線に乗る場合

・最初から最後まで車椅子に座った状態で乗る

・乗り降りは車椅子を使うが、走行中は車椅子から降りて座席で過ごす

・個室(多目的室)を予約して、その部屋の中で過ごす

基本的には、このいずれかになるらしい。

 

なお、キャリーバッグなどの荷物を置く場所に車椅子を置くことができれば

車椅子を荷物扱いにして乗車できるらしいのだが、

今回ウィルの大きさ、どの程度分解できるかを確認してもらったところ、

ウィルを荷物置き場に置くには大きすぎるようだった。

 

 

今回、私は個室を予約することにした。

自分と配偶者と子ども(幼児)の3人で個室で過ごせるとのこと。

 

個室の予約はやや面倒で、一度購入した後、後日切符を受け取りにいかなければならなかった。

つまり予定が決まっていて個室利用したい場合は、早めに購入しに窓口へ行ったほうがよい。

 

ここからは実際に個室を利用してどうだったかについてだが、

個室には[2人席+α]くらいの座席がある。

この座席、普通に座ると90度でやや座りづらいのだが、

実は三つ折りになっており、次の2パターンに変形することができる。

1)背もたれ有りで、座椅子のように脚を伸ばせる形

2)完全に水平なマットのようになり、寝転ぶことができる形

 

私の場合、横になっているのが最も楽(座位でも長時間は辛い)なので

2の水平な形にしてなるべく横になって過ごしていた。

ベッドほどではないが、広さも十分あり、これは非常にありがたかった。

ネットで空気で膨らむ脚枕を購入し持参していたのだが、これも役に立った。

 

 

 

これのおかげで随分快適に過ごせたのだが、

空気入れ(手動ポンプまたは電動)は必須だ。

 

 

 

 

 

さて、個室の椅子をベッド状態にしたのはよいが、

そうするとウィルが個室に入りきらないという問題が起こった。

夫があれこれ動かし、ベッドの上以外の絶妙なスペースを極限まで使って、

なんとか個室のドアを閉めることができたのだが、そう簡単ではなかった。

ベッドの形にすると簡単にウィルを入れられなくなるのは難点だ。

 

横にならなくても、脚を伸ばせるだけでも十分であれば1の形で過ごすという方法もある

1の形ならおそらくウィルも入れることができると思う(多分)。