線維筋痛症でも夫と子どもと生きる

線維筋痛症でも夫と子どもと生きる

線維筋痛症を受け入れて生きる道を探り続けているその記録

車椅子(ウィル)を使って

旦那、子ども(3歳11ヵ月)、実父母と

神戸アンパンマンミュージアムへ行った。

 

結論

混雑時期(連休など)に車椅子で行くとちょっと大変…

行けなくはありませんが。

 

エレベーター有り(1基)でそこは問題なし

 

難易度が上がる原因

・子どもが体験するコーナーが多く、大半の子どもが親から離れて動くため

 車椅子の前に子どもが飛び出してくるなど、操作かなり神経を使う

 

・館内は混雑時には十分なスペースがなく、前も後ろも人がいる状態で、

 滑り台やごっこ屋さんなど、数段の階段が各所にあるなど

 子どもに合わせたサイズの狭いブースが多いため、完全について周るのが厳しい

 

・レストランは待ち時間がお昼時点で200分待ち、

 フードコートは席をとるのが大変で、セルフで運ぶ必要あり

 

混雑しそうな日を避け、しっかり子どもに付き添える人がいれば

それなりに動きやすいかと思います。

 

一般的には早い時間からの入館予約購入(アソビュー)が推奨されるようですが

障がい者割引使用(本人と介助者1名が半額)の場合は

予約などなく二階のチケット売り場で購入しそのまま入館となります

出入りは自由です

 

車椅子は関係ないですが

SLマンは1階の屋外に走っており、

雪が降るような日に行ったので寒すぎました。

屋内が大半とはいえ、真夏と真冬はちょっとつらい…

 

でも、行って行けないことはないです!

そして体験が多いのでアンパンマンガチ勢じゃなくても

子どもは喜んでいました!

 

バリライト社のリフレックスというクッション

レンタル期間を終え、購入を決意

 

ウィルの購入時に付属している定価1万ほどのクッション

私には合わず、座って5分も経たずにしんどさを感じて困っていた

 

レンタルしたサイズは「40×40」だったが

返却後、思い切って「40×45」を購入

横幅は40のまま、縦が5㎝長くなった

 

リフレックスの説明書によると

「膝裏からクッションまで指2、3本空くくらい」が適切らしい

身長162㎝、40ではやや短く、45はやや長いような。

まあおそらく若干へたってくるであろうことを考えると

45でよかったと思っている。少なくとも後悔はしていない。

165~170㎝くらいなら間違いなく45の方がよさそう

(あくまで個人の感想です)

 

いつも思うがウィルは使用対象に想定している人がちょっと元気すぎる

介助できない仕様で自立を促す、というコンセプトは解るが。

手動・自動切り替えが、そこ!?という場所にあったり

なかなかスパルタ(笑)

 

背もたれのクッションに関しては

購入当初のもので問題ないと感じているが

こちらも同メーカーがクッションを売っているようで

取り替える可能性を考えるなら、

本体購入の際にフレームタイプ(棒がついて介助もできるタイプ)

を買っておくのも手かもしれない

 

車椅子選び、クッション選びは難しい

 

ー追記ー

その後、しばらく(3ヵ月くらい)使用を継続した結果、

最初から付属しているクッションよりも断然いい!

座っていることの辛さをほとんど感じなくなった。

最初からこちらをオプションに入れて欲しいくらい

 

 

 

 

私が試した/試している方法一覧

効果の実感=星の数

 

★★★★☆ 鍼

★★★☆☆ 漢方
★★★★☆ 服薬(漢方以外)

★★★☆☆ 湿布

★★★☆☆☆テーピング 

★★★☆☆ サポーター

★★★☆☆ レッグウォーマー

★★☆☆☆ 円皮鍼

★★★★★ ブロック注射

★★★☆☆ マッサージガン

★★★★☆ 温泉、銭湯

★★★☆☆ 電気毛布

★★★☆☆ 貼るカイロ、靴下のカイロ

★★★☆☆ お灸(市販のもの)

★★☆☆☆ ドライヤーでお灸

エイト   ??