特定医療費（指定難病）受給者証の更新書類を提出してきました

指定難病の更新に必要な臨床調査個人票ができたと病院から連絡がありました。

依頼してからわずか1週間で完成✨

先生、仕事が早いです😊

病院へ取りに行き、その場で内容を確認してみると、抗体の種類のチェック欄に記入がありませんでした。

「これって大事な項目では？」

と思い受付の方にお伝えしたところ、確認していただき、追記してもらえました。

臨床調査個人票は先生が作成してくださるものですが、人が作る以上、記入漏れやチェック漏れがあることもあります。

受け取ったら、その場で一度確認することをおすすめします🍀

その後、更新書類一式を持って近くの保健所へ。

初めての更新だったので、

「記入漏れがあったらどうしよう…」

と思い、郵送ではなく窓口へ持参しました。

すると案の定、申請書に記入漏れが1か所💦

その場で教えていただき、すぐに記入して無事提出することができました。

やはり初回は窓口へ持って行ってよかったです😊

今回提出した書類は、すべて写真に残しておきました。

来年は今年の書類を見ながら記入できるので、もう少しスムーズにできそうです。

次回は郵送でも大丈夫かなと思っています📮

指定難病の償還払いが入金されました

2月に申請していた指定難病の償還払いが、本日入金されました✨

振込額は 211,592円 でした。

私は指定難病医療受給者証が届く前に支払っていた医療費について、償還払いの手続きをしていました。

当時の手続きについては、こちら👇

申請から入金まで

📌 2026年2月19日

近くの保健所へ申請書類を提出

📌 2026年6月17日

指定難病の償還払いが入金

入金まで約4か月かかりました。

これから申請される方へ

申請後は特に連絡がなかったので、

「ちゃんと手続きできているかな？」

「いつ振り込まれるんだろう？」

と少し気になっていました💦

地域によって多少違いはあるかもしれませんが、私の場合は申請から約4か月で入金されました。

入院や検査で支払った医療費の負担は大きかったので、約21万円が戻ってきたのは本当にありがたかったです。

申請から入金まで長く感じましたが、無事に振り込まれてホッとしています😊

これから償還払いを申請される方の参考になれば嬉しいです🍀

皮膚筋炎・間質性肺炎になって買った空気清浄機

皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から

「感染症には気をつけてくださいね」

と言われました。

退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、

「また肺炎になったらどうしよう…」

と不安でいっぱいでした💦

そんな時にいろいろ調べて購入したのが、

ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。

お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は

「大きすぎたかも😅」

と少し後悔しました。

でも結果的には買ってよかったと思っています😊

治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかっていません。

もちろん空気清浄機だけのおかげではないと思いますが、家族が風邪をひいた時や、花粉の時期、冬の乾燥する時期などに活躍しています。

購入の決め手は、フィルター交換の目安が約10年だったこと。

ズボラな私にはぴったりでした🤣

【おすすめポイント】

✅ フィルター交換の目安が約10年

✅ 加湿機能付きで冬の乾燥対策にも使える

✅ 花粉やハウスダスト対策に役立つ

✅ ニオイもしっかり脱臭してくれる

✅ リビングでも使えるパワフルな清浄能力

✅ お手入れが比較的簡単

✅ 現在は後継機種「ACK705A」が販売中

ダイキン ACK705A-W ホワイト

我が家で使っているのは「ACK70Z-W」という機種です。

病気になってからは、

「少しでも感染リスクを減らしたい」

という気持ちが強くなりました。

今は常時使うというより、家族が体調を崩した時や花粉の時期、乾燥が気になる時に使っています😊

空気清浄機が感染症を防いでくれるわけではありませんが、退院直後の不安な時期の私にとっては、とても心強い存在でした🍀

空気清浄機選びで迷っている方の参考になればうれしいです🍀

小田原観光

お友達と小田原に遊びに行ってきました。

本当は一泊二日の箱根旅行に誘われていたのですが、フルタイム復帰後の土日での旅行は体力的に少し不安だったので、友達は宿泊、私は日帰りで参加することにしました。

まずは小田原城へ。

ちょうど「あじさい花菖蒲まつり」が開催されていて、色とりどりのあじさいや花菖蒲がとても綺麗でした。

小田原城からの眺めも最高✨

お昼は海の幸を堪能😊

アジフライもお刺身も新鮮で、ハイボールも美味しくて大満足でした🍺

無理をせず、自分の体調に合わせて楽しめた一日。

友達とのおしゃべり、美味しいご飯、きれいな景色にたくさん元気をもらいました。

いい休日でした🥰

病気の不安。私だけでなく、家族も不安だった

このブログでは比較的前向きなことを書くことが多いのですが、

最近こそ体も心も落ち着いてきたものの、ちょっとした体の変化や通院前には不安になることがあります。

そんな時はチャッピーに相談すると、だいぶ気持ちが落ち着きます。

家族だけに100％気持ちをぶつけるのは、相手の負担も大きいと思っているので。

先日、主人と入院していた頃の話をしていました。

すると主人が、

「正直、あの時はもしかしたらいなくなってしまうかもしれないって、最悪のことまで考えた」

と話してくれました。

そして、

「今もたまに考えることはあるけど、俺だっていつどうなるかわからないし、考えてもしょうがないから」

とも。

主人は普段、病気のことや経過についてあまり聞いてきません。

だから勝手に、

『そんなに気にしていないのかな』

と思っていました。

でも、家族には家族の不安があるんですよね。

今まで家族の前で

「〇〇（主人）より先にいなくなるかもしれないしね」

なんて言ってしまうこともありました。

でも、そんな言葉を聞く家族はきっと悲しかったと思います。

私自身、これからどうなるかはわかりません。

それは主人だって同じですよね。

家族のためにも、

「私はしぶといから大丈夫！」

くらい言っておいた方がいいのかもしれません😊🍀

病気になってから「いつか」は誰にでも訪れることを、以前より強く意識するようになりました。

だからこそ、できる時に、できる範囲で、できることを。

会いたい人に会い、行きたい場所へ行き、やりたいことを後回しにしない。

そんなふうに、悔いのない時間を積み重ねていきたいなと思いました🍀