猫のことと、SAPHO症候群とコセンティクス | ニコリーヌの 夢見る頃を過ぎてもSAPHO症候群とともに

ニコリーヌの 夢見る頃を過ぎてもSAPHO症候群とともに

老いていく日々の中で楽しいことや思い出や思いついたことを書いています。
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フォローさせてもらっブログが設定を間違えて表示できていません。ごめんなさい。

みーちゃんが、モフモフ生地のお鍋の中で休憩中のところです。


午後のベッドの上でくつろいでいました。

今は夜のおねんね中ですが、時々目を覚ましては、足元から私の顔の方へ回って来て、頭の周りを一周パトロールしていきます。かわいい。♡


前置きが長くなりましたが、これから先は体調の愚痴なので、興味ない方や、病気記事が嫌いな方はどうぞスルーしてくださいね。

ここ半年ほど胸骨の痛みを忘れるほど楽でしたが、先月1月の初めから少し痛みが現れていました。
痛みの波が、そのまま消失してくれればよかったのですが、背中も、何故か左脚の裏も痛みがあります。再びの激痛までいかないたは思うのですけれど。

私はSAPHO症候群で、免疫調整剤アザルフィジンを飲んできました。
そして昨年4月から生物学的製剤コセンティクスを初月は4回、次の月から毎月一回注射しています。
これらの薬品を使うと免疫が落ちて、感染症のリスクが高くなるのだそうです。ワタクシ高齢者、喘息、免疫低下の薬の三重苦です。滝汗
よって、コロナ禍の間だけでも、薬を休めるものなら休みたいと考えていました。
ところが冒頭で書いたように、こんな時に限って痛みが再出現しています。

先月の受診の時に先生に少し相談してみましたら、リスクは無いと言われ却下されました。
どこを調べても、病院のアレルギーリューマチ科のホームページにも、生物学的製剤始は感染症が怖いんだって、書いてあります。

担当の先生は、リスクについては最初から説明が無くて、様々な予防注射のことも、結核の検査のことも(説明はありませんでしたが、血液検査の項目には含まれていたようです)私から持ち出して初めて聞けた事を思い出します。
親しみやすくて親切な先生かと思っていたけれど、考えてみれば最初から、生物学的製剤ありきだったのかもしれません。
「生物学的製剤をしないなら、来なくていい!」と言われたこともありました。痛みから早く救ってくれたかったのもしれませんが、謎です。
大学病院の先生は、症例をたくさん持って、データを集めたい気持ちが満々なの?って疑ってしまうのです。

それはともかく、コロナウイルス怖い。
薬品を減らして感染リスクを減らしたい。重篤になるリスクを減らしたい。
けれども痛みが出てきた。
ドクターは、生物学的製剤大好き。

悩ましいのですが、来月の受診日に、もう一度相談してみるしかないようです。

コロナウイルスに対応してくれている医師や看護師さん、検疫官の方まで罹患されています。医療に従事されている方々に感染が広がっていくのが一番心配です。

通院以外は外出しないで、手洗い、マスク、人混みを避ける生活をしています。
宅配の品物も生協の食品も、しまう前に一応消毒しています。
人が出入りするドアノブやその他消毒します。
思いつくことは全てしていますが、考えてみれば毎年冬のインフルエンザの季節はそうしてきました。コロナ禍で、特に念入りになりました。
元々しらあゆのような指先ではありませんが、手がガサガサになりました。

先月から風邪気味で微熱は下がっていますが、まだ胃腸の調子が悪いので数日安静と、漢方薬とお粥食できました。
他の薬もなくなるので、連休が開けたら地元のクリニックに行く予定ですが、混んでいる待合室で待つのが感染リスクから見ると怖いので悩ましいところです。
でも、回復傾向にあるので、気持ちが少し楽になりました。

私の他にも沢山の方々がリスクを抱えていらっしゃると思います。早く収束しますよう願っています。


最後まで読んでくださってありがとうございました。