息子はこれまでに４回の手術をしています。
もちろん全身麻酔。
長いときは１２時間に及ぶ手術でした。
生後５日は背部皮膚洞の手術。
息子は正期産(38w)でしたが低体重でした。
なので、少し体力をつけてから脊髄の手術をすることになり、
２回目は生後３ヶ月半です。
体重は５キロもなかったです。
この時に脊髄脂肪腫、脊髄髄膜瘤の手術をしました。
ここで、術前まで勢いのあってオムツ交換で何度も布団に飛ばしてしまう失敗を繰り返したのに、術後からは勢いがなくなりそんな心配さえ出来なくなる程になりました。
３回目は１歳９ヶ月。
脊髄空洞症。
４回目は３歳３ヶ月。再び脊髄空洞症のため、カテーテルも留置。
息子は一番知られた病名でいうと
先天性二分脊椎です。
４回目の術後から自己導尿も始まり、現在はまだ３歳の為に私が処置を行っています。
４回の大きな手術。
手術をすればするほど、ちゃんと出来ていた尿も排泄も、感覚が薄れていって。。
今も自然排尿はします。でも、尿が溜まった感じでトイレという当たり前の流れではなく、
尿が溜まった感覚も分からないのかもしれません。(まだ３歳なので、正確な質疑応答が出来ていない)
尿はポタ、、ポタ、、と出ているという感じです。
蛇口を閉め忘れた水道のようです。
便も力んで出す事は一度もありません。
最近は主に浣腸しています。
自然にする時もあります。
二分脊椎という病気は症状が出てしまえば、それを治すことは今の医学では出来ないので、症状が出ないよう出ないよう先手を打っていく。
そう聞かされました。
神経に関係するので、
歩けない、座れない、トイレが出来ない、
そうならないように。。と、、
考えただけでも怖くなってしまう。
このままにしておくと、症状が出ないかもしれない。
だけど、何かしら出てしまう可能性の方が高い。
出てしまっては遅い。
手術どうしますか？
なんて酷な質問なんだろう。って…
もちろん健康な人と同じように生きていけるならそうしてあげたい。
だけど、全身麻酔も怖い。
手術も怖い。
死なないなんて保障はない。
どんな手術でもリスクはある。
だけど、息子の将来を考えると…
そう思って４回手術を選択しました。
手術すればするほど何か症状が出てしまっているけど、、
していなかったら症状は出ていなかった。
そんな事は私も分かりません。
だけど、大きな手術を乗り越えた息子を
これからも必ず守り、笑顔溢れる幸せな人生にすると誓いました。