少し前に、ニイのからだにトラブルがありました。報告として、詳しくまとめていたメモを担当医に見てもらいました



(メモの内容をそのまま書きました。見にくくてすみません。)



『顔色がチアノーゼとかなら経験では、青くて唇は、青紫のような色だと思ってたんですが…いつもと違って唇…白く見えたんですよ。今までとは、違うような…不思議だったんですよね。』





『メモの様子と。顔色が悪い、唇まで白く見えたとなると…不整脈の可能性があるね。顔色も循環器系の特徴を感じる…次、こんな事があったら救急車呼んで。普段から血圧とか脈見ててね。』




の言葉に、きょとん…予防


そんな…なの?真顔


いまいちピンとこないモヤッとする怖さを感じましたもやもや



『このコロナ禍で、救急車…呼んで大丈夫なんでしょうか…』



『それはそうだけど…しかたないよね。』




帰宅してから、いろいろ調べてしまいました。

症状で最後に行き着く病気が心筋梗塞。


心筋梗塞に行き着く度に、

(いやいやいや…嘘だあ。だって、NICU退院してしばらくして…肺高血圧の検査したけどクリアだったし。)

と、自分に言い聞かせるループでした真顔




今まで心臓あたりを押さえて

『痛い…ぐすん

と訴えることが何度かあったんですアセアセ


その時は、ドキッハッとしつつもお腹が痛いってことなのかな?と様子を見てましたもやもや



1番怪しかった起立性調節障害の検査は、クリア済みですもやもやもやもや



そして先日は、ニイが下を向いてウッ…ショックと吐き気みたいなものが急に起こって顔を歪ませてしばらくおとなしくしてた事がありましたタラー



点と点が繋がっていく気がしてしまいます悲しい

少しずつ、怖さが後から後からジワジワ湧き上がっています




先日、こども病院の発達外来の先生、心療内科の先生にも報告したところです

やっぱり、起立性調節障害を最初疑われましたが

検査クリアしたことを伝えると頭を抱えられました。







現在。

脈の取り方を練習しています。

毎日、朝 寝る前の血圧を測ってます無気力アセアセ



痙攣などは、慣れてますが

どのタイミングで救急車を判断すればいいのか…一度、循環器科で検査しなくていいのか…

基準がイマイチわからずもやもや



もしまた怪しい…不思議…いつもと違う事が起こったら…ちゃんとキャッチできるのか。

まだピンとこない不安があります。



とりあえず…デイサービスと学校には報告してあります。

















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