ニイは、26週で840gの赤ちゃんとして生まれてきました
NICUは、3か月程。早産児による病気や敗血症や甲状腺の病気にかかりましたが 退院まで、そこそこ順調に育ちました
NICU退院10日後…授乳中に息が止まり全身青黒くなりました。救急車を呼びながら、体を逆さに持ち上げて背中を叩いたり 心臓マッサージをして なんとか蘇生。救急車で総合病院へ。
(あっくんに電話つながらず。1人でパニック癇癪持ちのイチを抱えての救急車搬送…心細かった…)
胃食道逆流症による誤嚥性肺炎で肺の中に2.5センチの塊ができていました。1ヶ月以上の母子入院を経験。離乳食は、1歳から開始でした
1歳頃からは、複合型熱生痙攣により5分以上の痙攣と2〜30分意識が戻らない、公園で遊んでいて気づいたら泡を吹いて倒れてる…など。その度に救急車のお世話になりました
2歳の頃に、タマタマとおちんちんの手術を経験
早産児フォローアップ健診の度に、ニイを取り上げてくれた担当医が頭を抱えるという…お医者さん泣かせのニイです
幼稚園頃には、睡眠がとても長く体力が続かないことが悩みでした
そして、熱のない痙攣もあり てんかんとして治療開始しました。
鼻の後ろにあるアデノイドと扁桃腺が腫れ上がっていて呼吸の妨げになっていたのが原因か、ご飯が食べれなく体力が無かったので、小学校入学したすぐに、4カ所切開して取る手術をしました。
(手術のおかげか…今は、食べれる量が増えて体格も良くなってきたし 以前よりは体力が続くようになりました。)
一つ一つ、解決してきた事が多いなか
問題は、眠りすぎる睡眠です。
いくら早く寝ても朝が起きれません
ピクリともしません。
ひどい時は、21時に寝て次の日の11時には起きます。(加えてお昼寝が必要な時もあります。)
時間通り起こすには、全身マッサージしながらずっと声かけを続けること1〜2時間かかっていました(平日…これがほんとツライ)
早産児フォローアップの担当医からは、
『この人は、燃費の悪い体の性質を持っているのかも。たくさん寝続ける事で、起きてる間にたくさん活動ができる。幼稚園、小学校…理解をしてもらわないといけないね。』
と、言われていました
そして、発達凸凹でもあり衝動性と不注意の特性、体のバランスの悪さでよく頭から転びます(手が出ない)
顔は、腫れたりあちこちアザだらけ
トンボがいると手を伸ばしながら車道に突っ込んでいったり気になることがあれば、周りが見えなくなるタイプです。何度、事故に遭いかけた事か…
(小4でも危ないことがありました…)
そんな子なので、担当医に相談しながら
幼稚園、小学校では担任の先生と保健室の先生との話し合いや面談を重ねてきました。
いろんな面で、フォローを考えないと、お願いしないといけなかったのです
小学校では、支援学級の情緒クラス(イチと離れ離れのクラス)でした
小1の頃は、担任の先生と保健室の先生との共通理解もうまくいきました。
小2から、徐々に難しくなっていったのです。
よかったら、応援よろしくお願いします(o^^o)
にほんブログ村