☺︎おうちごはんとリウマチ日誌☺︎ -2ページ目

☺︎おうちごはんとリウマチ日誌☺︎

2010年 28歳で関節リウマチを発症。現在オルミエントで治療中。
その他にも色々持病あり。
不調は多いけど、大切な人の為ご飯作りは頑張りたいです☆

↓↓↓メッセージボードにて自己紹介させていただいています( ´ ▽ ` )

おひさしぶりです。

esperです( ´ ` )


早いもので今年もあと ひと月となってしまいました。

すっかり放置してしまいすみません(;´д`)


なんとかやっておりますイチョウ



婦人科でのスプレキュアによる偽閉経療法を開始してから

 ほてりや吐き気、動悸、むくみ、脱毛などが起こり

きつかった‥‥( ´Д`)

しかも10月も11月も普通に生理くるし これは効いていないのか?!と不安でしたが




2ヶ月半後の検査では 腺筋症も再発したチョコレート嚢胞もほんの少しですが小さくなっていましたヾ(´∀`)ノ



そして先月からは黄体ホルモンのディナゲストでの治療に切り替えました。



ディナゲストにしてからは ありがたいことに副作用もなく 今のところ出血も痛みもない日々を送れています。抜け毛も落ち着き ぐんぐん生えてきてくれています( ;∀;)

まだ長さが足りずアホ毛はすごいですが  ホッと一安心です晴れ




さて、

今日は3ヶ月ぶりのリウマチ科、耳鼻科(顔面麻痺)の診察です。

採血を受け、先ほど耳鼻科の診察を終え

只今  リウマチ科の診察待ち中です。(激混み)




ラムゼイハント麻痺(帯状疱疹による顔面神経麻痺)を発症してから明日で1年になります。

麻痺はほとんどよくなったものの

痙攣と病的共同運動という後遺症が残りました。

現在の状態は

真顔ではほとんどわからない状態ウインク


笑ったりすると やはり左右差があります。


そして口をすぼめたり イーッと横に開くと左目が閉じてしまいます。


食事の時がとくにひどいショック

まだそういう状況は家族以外ではないけど人と対面でご飯を食べるのがこわい‥



帯状疱疹ウィルスにより断裂されていた神経が修復していく中で目と口 それぞれを動かす神経が誤ってくっついてしまったためです。







今日の診察で まず私の顔面神経麻痺の状態は今が着地点で 


この先これ以上悪くも良くもならないだろう


と言われました。




外科的な療法はないのか質問してみました。 


A1.病的共同運動に対する手術療法はない。

顔が歪んだままになってしまった方などの見た目を整える手術はできても  動きを治す手術はできない。


A2.けいれんや引きつりがひどければボトックス注射(ボツリヌス菌)を顔に打つことで一時的に筋肉の動きを止めて落ち着かせることはできる(が、これも根治するわけではなく効果は3ヶ月ほどなので 定期的にうち続けなければならない)



ということでした。



うーん、わかってても はっきり言われるとやっぱちょっとへこむな(´_`)


でもリウマチも変形した手足に初めは落ち込んでいたけれど 何年も経ってこの身体とうまく付き合っていくことを受け入れられるようになったので

きっと顔もそのうち慣れるでしょう。


うまく付き合っていかないとですねヽ( ´ー`)ノ





ここまでよくなっただけでも良いじゃない!



先月 結婚記念日、2人で久しぶりに行ったクアアイナ。


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麻痺発症当時なら大きなハンバーガーにかぶりつくなんて夢のまた夢でした。

今は顔は歪んでも 美味しく食べれる。

大好きなラーメンも啜れる。

左右差はあるけど笑えてる。




うん、私は幸せだ爆笑




久々で、長文失礼しましたー!



9時から病院にいます。

リウマチ科にきてから2時間

まだまだよばれる気配がありません(笑)


お腹空いたーーーもぐもぐ




最近のリウマチについて&今日の診察についてはまた近々書きにきますねニコ




今日はポカポカ良いお天気ですが、

朝晩冷え込みがきついので

みなさま あたたかくしてお過ごしくださいね爆笑コーヒー




おはようございます
esperです爆笑



患者さんとの日々の会話などで
これがおいしかったよー
とか
これにはまってます
とか 食べ物ネタがでると
できるだけ
それを作ったり、食べるようにしています。


次回の来院の際の話の種にもなりますし
私としても献立が思い浮かばない時 本当に助かっていますニヤニヤ



最近 話に出ていたキーワードが
ドライカレー カレー
いわし魚しっぽ魚あたま


そんなわけで日曜日のメニューは
ドライカレー
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インカのめざめ
ナス
ピーマン      の素揚げを添えました。


と、食べ合わせはアレですが‥


夫がいわしをお刺身にしてくれましたニコニコ
(写真撮り忘れた‥)


あとはサラダ、ムツの塩焼き、無限ピーマンなど‥



ビールが進みました照れ






で、昨日は月のものもきまして‥
昨日は目眩と痛みがひどく
仕事はお休みさせていただきましたショボーン
普通のお仕事だったら毎月生理休暇なんてとれないですよね‥いつも理解してやすませてくれる夫に本当に感謝ですえーん


膝をついてうずくまってる姿勢が一番楽‥‥

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画像お借りしました。

まさにこんな体勢!!
こんな至福の表情ではなく悶絶してますがチーン

 



そんなわけで、
今朝から スプレキュア開始しました!
1日3回。。。忘れないようにしないと滝汗





今日はリウマチ通院日。
金曜は甲状腺通院日。


普通の市販の鎮痛剤飲みましたが なかなか効かず。
リウマチ科でボルタレン出るので
昼までの我慢!!




行ってきますおーっ!
こんにちは
esperです( ´ ▽ ` )


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今年も秋刀魚の季節がやって参りましたラブ
すでに10本近く食べてます。。

ご飯ネタはまた後半に!



さて、
昨日から腰回りの重だるい感じ
今朝には下腹部痛が‥‥
今日か明日には月のモノがやってくるでしょう。



前回の記事でも書きましたが
月経痛に加え、排卵痛が激痛になってしまったので
次の月経が始まるまでには婦人科へ行こう‥‥と決めていたので 水曜日に行ってきましたニコ


割と近場で、大きな病院の産婦人科部長をされていた先生が開業した 新しいレデイースクリニックです。
助産院でお仕事をしているお義母さんが 昨年オープン前に情報をくださり
よい先生みたい、と言っていたのですが


本当によい先生でした!お願い



以前お世話になっていた婦人科は(リウマチ、顔面麻痺でもお世話になっている大きな病院の婦人科)
内膜症の1番の治療法は妊娠すること!!

と猛プッシュで‥‥

リウマチの薬が妊娠禁忌薬なので 今は妊娠できないことも伝えていたし
結婚は決まっていましたが、
まだ入籍もしていないのに
早く子供作った方が良いとゴリ押しで‥
通院のたびになんとも言えない気持ちで帰宅していた記憶がありますグラサン



今回の病院では  

年齢的に急いだ方が良いのはわかっているものの
今は 体の状態、仕事の状況など総合的にみて 少なくとも2、3年は妊活を始められる状況ではない旨を説明したところ


「そうだね。確かに年齢的にはそろそろ考えたいところだけど、そういう事情があるならば 
それまで(妊活を考えられるようになるまで)は少しでも体が楽な方が良いよね!!それにしてもリウマチに甲状腺に‥‥若いのに大変だったね。」


と言ってくださり、
今まで誰かに責められたわけでもないけれど
自分の現状に対する もやもやした気持ちや罪悪感というか後ろめたさがどこかにあって‥

そんな気持ちがほぐされたような気がしましたクローバー


そして、診察の結果 エコーでみるかぎり
左の卵巣嚢腫(チョコレート嚢胞)が再発しているかも?
ということと
腺筋症がかなり広がっているようなので
今月中旬に提携先の大きな病院でMRIを撮ることになりました。
子宮頸がんの検査と腫瘍マーカーなどの検査もしていただき、それらとMRIの結果は次の通院日に。。


ディナゲストでの治療を希望したところ
ディナゲストの主な副作用は不正出血なのですが
その中でも
子宮内膜症に  
腺筋症を併発していて病巣(子宮)が大きくなっている人
輸血を必要とするほどの大量の不正出血を起こした例が何件もあったそうで

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ディナゲストの製薬会社、持田製薬のホームページより お借りしました。




それを懸念して、

まずは2ヶ月偽閉経療法(スプレキュア)で排卵を止め内膜を薄くしてから
ディナゲストへ移行することになりました。





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画像おかりしました。
スプレキュア    点鼻薬です。


更年期障害同様の副作用が起こる可能性が高いそうで

ほてり
発汗
抜け毛
肩こり
むくみ

などなど‥‥


抜け毛に関しては昨年 甲状腺機能低下症でけっこう抜けて チラージンのおかげでようやく毛量が増えてきたところ‥ぐすん


ヤーズでホットフラッシュがおきた旨を伝えると

副作用がきつかったら 1ヶ月後の予約を待たずにきていいからねウインク
 と言ってくれたので安心しました。



次の月経の2日目から使用開始。
というわけで 明日か明後日くらいにはスタートすることになりそうです。



今月はリウマチ、甲状腺の通院もあり
この二件は同じ病院なので高額療養費の限度額認定証でまとめて計算してもらえるのですが

婦人科とMRIを撮る病院は別なので 
さらなる出費が笑い泣き


今後の治療方針を話して 夫に謝罪‥ショック


夫は文句ひとつ言わず

普段贅沢や無駄遣いしてるわけじゃないんだから
申し訳ないとか思わずに体のことに関してはしっかり治療してニコニコ


と、言ってくれて  本当に感謝ですえーん


少しでも痛みで寝込む日を減らして
仕事、しっかり頑張ろうおーっ!
 


魚しっぽ魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚の骨魚あたま


さて、最後はご飯ネタですニコニコ



先日
夫の 福島の祖父母からお野菜がたくさん届きました爆笑

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おばあちゃんの作るお野菜は本当に美味しいので
すごく嬉しいラブ


というわけで 最近のご飯。



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さつまいもとインカのめざめで お芋ご飯
さつまいもホクホクで甘い!
そしてインカのめざめが栗のようで激ウマラブ


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3種類ともチンしてみました。
上 メークイン
左 インカのめざめ
下 キタアカリ

色の違いは歴然!

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ジャーマンポテト(メークイン)

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チーズ焼き(キタアカリ)

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明太マヨチーズ焼き(キタアカリ)

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鯖じゃがトマトのカレー煮(インカのめざめ)





などなど、美味しい じゃがいもメニューを日替わりで楽しんでいますニコニコ



今日は休みなので夫と一緒に夕飯作る予定。
何にしよう照れ
















こんにちはニコニコ
esperですやしの木

昨日はかなり久しぶりの更新でしたが
お読みいただき、あたたかいコメントやメッセージ、いいね!をいただきありがとうございますお願い



リウマチ、顔面麻痺の後遺症もあるので
アイスはあまり食べ過ぎないようにしなくては‥
と思いつつ やはり暑い日は食べてしまいますねグラサン

最近のお気に入りは
セブンイレブンのかき氷シリーズラブ
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チョコミント、気に入っていたのに最近見ない‥‥えーん(画像お借りしました)



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大人気、ティラミス氷。
中のコーヒーソースがおいしー!


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(画像お借りしました)
昨日 夫が買って来てくれたロイヤルティーラテ氷
。濃厚な練乳と紅茶の香りがとっても美味照れ



かき氷系のアイスが好きな方は是非ハート




さて、以下は リウマチ以外の持病のお話ですおーっ!





昨日全身の痛みで休んでいたことを書きましたが、リウマチの痛みに加えて
婦人科疾患が原因と思われる腰・背中・臀部の激痛にうずくまっていましたチーン



過去の記事とメッセージボードにも書いたのですが 私は
子宮内膜症
子宮腺筋症
があり、
四年前  子宮内膜症性の卵巣嚢腫(チョコレート嚢胞)の摘出手術も受けました。


嚢腫は取り除いたものの、
内膜症、腺筋症自体は月経がある限り悪化していくものだそうで‥


手術の前後何年かヤーズというピルで
月経の日数も減り 快適に過ごしていたものの、
一昨年くらいから突然頭から滝のような汗がでるホットフラッシュのような症状が出始めたのでやめました滝汗


そして 過多月経に加えて 
昨年後半あたりから悩まされているのが
排卵痛
ですもやもや

元々排卵期に出血したり、軽い下腹部痛がでることはありましたが 
寝たきりになるほどの月経痛を思えばなんのその!!軽いものでした。。


が、
特に今年に入ってから おかしいんです。。

月経が始まり 1週間くらいして
ようやく終わるかなー  と思うと同時に
砕けそうな腰から背中にかけての痛み
お尻から槍?で突き上げられるような痛み雷雷雷(変な表現ですみません‥)に襲われるようになりました。




内膜症が腸と癒着してしまって
排卵の刺激により痛みがでているようです‥(手術のときにも癒着があると言われました)



そんなこんなでリウマチ痛、月経痛、排卵痛と
月の半分以上 体調不良で家事も仕事もままならないという
ダメ嫁‥‥ダメ従業員‥


 
もーーー
早よ 病院いけや!!ムキームキームキームキー


って話ですわなアセアセ



昨年 行くつもりが
12月に想定外のことが起こり ‥‥
入院は免れたものの、毎日点滴のため通院びっくり
その後も定期的な通院、リハビリもあり
思いがけない出費‥ガーン
さらに麻痺のため  3月まではあまり人に会いたくなくて 


顔面麻痺が落ち着いて 耳鼻科の通院がなくなったら行こう‥‥
と思いつつ
ここまで来てしまいました滝汗笑い泣き



以前
お義母さんが子宮内膜症治療薬のディナゲストという薬のジェネリックが6月にでるよ!
と教えてくれ、
ディナゲストについてのパンフレットもいただいていましたぐすんありがたや‥



耳鼻科の通院が今月でひとまず落ち着いたので
(今後も自主的なリハビリは継続しつつ 3、4ヶ月くらいに1度は診てもらいますが)

そろそろ 婦人科に行こうと思います滝汗




そんなわけで ディナゲストを服用中の方のブログにチラホラお邪魔させていただいて参考にさせていただいてますm(._.)m
 





行く気9割だけど
なんだかんだで こわい‥‥
嚢腫も再発してたらどうしよ‥ショック


こんにちは
esperです( ´ ꒳ ` )ノ



季節は巡り 今年も梅雨がやってきましたね……


皆さま 調子はいかがでしょうか?


私は不調が続いていますチーン


全身痛くて 今日は洗い物と洗濯だけして 横になっていますグラサン
今まで痛くなかった右足の指までズキズキ…

明日はリウマトレックスが飲める!
明後日はエンブレルが打てる!

なので今日はボルタレン飲んで モーラステープ貼ってなんとかしのいでます。


こういう日は無理しないに限りますねにやり  




母がローソンのお惣菜とファミマのサンドイッチなどを持ってきてくれたので
お惣菜は夕飯にいただこうと思います。
ありがたや…笑い泣きキラキラ
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今日は父の日ですね!
世の中のお父様方、いつもおつかれさまです!!



父の日の贈り物はうちの治療院でも使っているストレッチボードにしました。

脊柱管狭窄症で一昨年手術をしたものの
まだ足には痺れが残っており、足の筋肉も少し落ちてしまった父。
仕事柄(タクシードライバー)、下腿部に負担がかかりやすく 寝ている時に足をつりやすいみたいでアセアセ
ストレッチ指導などもしたのですが なかなか実践できておらずタラー

まぁ…私も夫に出会うまではストレッチなんてしたこともなかったし、
その後ストレッチを教えてもらったりもしたのですが
疲れてて寝てしまったり…なにぶん 面倒くさがりなもので滝汗

今でこそ ストレッチするとしないじゃ翌日の体感が全然違う!ということがわかるようになりましたが それでもサボってしまうことはあります(笑)


 患者さんにもそれぞれにあったストレッチ指導などもしていますが、運動の習慣がある人はまだしも そうでない人がそれまでしてこなかったことを生活に根付かせるのはなかなか難しいようで


そんなわけで
乗るだけでアキレス腱からふくらはぎまでしっかり伸びるストレッチボードならズボラな父にも続けられるだろう!!


いや、 続けてね!!

と 祈りを込めて…にやり流れ星



お義父さんには、最近コーヒーにハマっていると聞いたので美味しそうなコーヒー豆と焼菓子を買いましたクローバー
お口に合えばよいなぁ…ほっこり





最後に最近のごはんおにぎ

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冷やし中華はじめました


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ナスとほうれん草と挽肉のカレー


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茄子と挽肉の和風パスタ
残りカレーのホットサンド


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休日ブランチ


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ジャージャーうどん


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昨日の晩酌メニュー
餃子
刺さない焼き鳥
冷やしトマト
いさきの刺身







ご訪問ありがとうございますニコニコ
なかなかログインできていないのですが
いいね、コメント、メッセージ 本当に嬉しいです笑い泣き

雨の地域が多い日曜日ですが
皆さまが穏やかに過ごせますように…



それではまた星