発症～診断まで⑤ 病名判明
診断名を聞きに受診しました。夫も来てと言われていたので一緒に行きました。
以下主治医からの説明⬇️
診断名は
「片側巨脳症」
通常は左右対称である脳が、息子の場合、左脳が大きく、形成異常がある。
治療は、まずお薬で様子を見るが、薬が効かないことが多い。
薬で発作が止まらなければ、外科手術になる。手術は、半球離断術といって左脳(息子の場合)を繋いでいる神経を切り、機能させないようにする。
○手術のメリット
発作の消失
発達の伸びが見込める
○デメリット
合併症のリスク
発作が完全に止まるかはわからない
片麻痺
との説明を受けました。
私の記憶ベースなので正確ではないかも
病名も聞いたことがない上、脳を切り離す手術に衝撃を受けました。
これからどうなるんだろう
不安しかありませんでした😭