私が二分脊椎だと診断されたのはこの世に生まれてから。
生まれるまで分からなかったそうです。
今から30年以上前は、二分脊椎という病気はあまりメジャーではなく(今もか？)母いわく、葉酸が二分脊椎防止に良いという情報も皆無だったとか。
自然分娩で生まれた私は、病院の先生によって、おしりのポコっとした盛り上がりをすぐに発見され、大きい病院に紹介されたそうです。
待望の第一子！待ち望んでいた女の子！
両親は、それはそれは楽しみだったそう。
「二分脊椎」という診断を受け、両親はとても悲しみ、周りからの祝福に素直に喜べなかったと言ってました。
周りには娘の病気は言わなかったんだって。
どのタイミングで言われたか分からないんですけど、医師から「この子は将来車椅子ですね」と言われて、再び両親は絶望的に。
そして1歳になるのを待ち、1回目の手術。脊髄脂肪腫を取り除く手術です。
手術は成功し、私は健常児の成長過程とほぼ同じ経過をたどり、普通に歩けるようになりました。
そして3歳になった頃、妹誕生。
私は全く特別扱いされることなく、姉妹仲良く(?)すくすく育ちました。
4〜5歳頃に2度目の手術。1度目で取り切れなかった脊髄脂肪腫を取り除くためです。
2度目は色々覚えてるんだよね〜〜〜
この頃から今も変わらず点滴が大嫌い。笑
3度目の手術を高校生くらいで予定してましたが、経過が順調だったのでナシになり、今に至ります。
うちは病気に理解のある親だったので、本当にそれは感謝なのですが、二分脊椎によって困ることは家の外でたくさんありました。
それは今度また別の機会で書いていきます。