未知の世界・・

2026年7月5日（日）

朝、主人の喚き声が聞こえる。

何事かと部屋に行くと、自分でリハパンを履こうと試みた様で、

「リハパンが履けない、破けてしまった。」、「パンツ一つ履けない」って嘆いていた。

家でOTさんに着替えの練習をしてもらってるけど、、

見てたら左袖を渡して通すって感じで、自分一人で着替える練習になってない感じ。

自分で着替えようとして、ズボンの左側に両足入れたり、上着の前後が違って背中に前開きのボタンがあっても何が違うのか分からないらしい・・

そんな主人を見てたら・・・なんとも言えない気持ちになってくる。

主人もオカシイのは分かるけど、どうしてなのかがわからないみたいで、苛立ちや悲しみ（？）を感じてる様。。

できるようになった？！って思ったのに翌日にはできなかったり・・

何ができて、何ができないのか、、

何を覚えていて、何を覚えてないのか、

主人も分からないみたいだし、

私も見ていて分からない事が多い。未知の世界・・

病院で相談して、失行があるのかもってことだけど、

STさんがその後見たら、出来たりして、なぜ？って感じのことも。。

障がいのことは主人が倒れるまで全く興味がなく自分には関係が無い事だと思っていた。

高次脳機能障害については言葉すら知りませんでした。

主人が障がい者、高次脳機能障害となったことで、別世界に迷い込んだみたいな感じです。

月に1度、上司と電話での報告の時は、会社の事を良く覚えてるみたいで上司と普通に会話してます。上司も「脳は大丈夫」って思ってるみたい。

高次脳機能障害の事は言ってないので・・

上司が「脳は大丈夫だと分かってるし」って、その言葉を聞くたびに、私はどうしよーってくらっとします。

少しずつ小出しに、、って、「まだ回復途中なので、疲れやすく集中力が続かない」ってさらっと言っても、上司はまぁ今はそうでしょうね～っ的な・・

そりゃ、、普通、高次脳機能障害なんて知らないよね。。

私は本当のところ、、分かってない、、

入院中は情報を求めて家族会に参加していったけど（☆）、家族会にそんなに早くから来てる人はいないみたいだった。

次に、復職に向けて両立支援の勉強会に参加（☆）したけど、精神やガンがメインだった。

そして資格があっても実務経験のない方に当たった場合、勉強ネタになるだけかもという不安も感じた。

高次脳機能障害に関するセミナーを見つけたら参加したりもした（☆）。

概要が主で、、結局のところ人それぞれだとなる・・。

それじゃ、もっと知識をと思ったら、参加対象が医療従事者限定になってしまって参加できず。今から専門学校に行くとなるとお金も時間もかかるし、資格が欲しい訳じゃない。

障がい者を支援する側の集まりにも参加してみた。

ご本人の意向とは関係なく部署異動で障碍者支援になった方の発言が未だに忘れられない。

「なんで障がい者になってまで働こうとするんですかね？」って平然と質問されて、

「そりゃ、お金のためですよ」って他の方が答えられていた。

・・・

聞いていて、、ショックだった。。

働くことは、それだけじゃないと思うんですよね。。

ただ仕事として支援業務をされている方で、そういう考え方しか持たれてない人もいるんだなって現実を見ました。。

他に、障碍者支援に関するセミナーに、当事者の家族とは言わずに参加して、「支援をするにあたってどういう知識が必要でしょうか？」って質問した。

支援者の方が、「中途半端に知識を付けてそのバイアスで見てしまうのはよくない。障害の有無は関係ない、結局は人です」って言われてた。

結局は、人。。

主人は、主人だと思う。

ただ、以前の主人を垣間見てほっとする時と、

変わってしまった主人を見て、、なんとも言えない気持ちになる時がある。

未知の世界に、主人も私も迷い込んでしまった。

未知の世界で、迷路に入り迷子状態。。

いつか迷路から抜けだせるのでしょうか・・・？

定期受診 2026年7月

2026年7月7日（火）　七夕

入院していた病院の主治医が系列病院で外来をしているので定期的に受診しています。

主に傷病手当金の申請のための様な感じですが・・

前回の定期診察でその後の糖尿の値等を気にしていたので、今回採血をしてもらいました。

採血時に、アルコール綿で赤くなっていて、看護師さんから赤くなると今度から伝えた方が良いとアドバイス。

入院時の若い看護師さん達が採血の時に採れずに何度も刺されまくってたけど、ベテランの方の様で一回ですっと採れました。ほんま採血って看護師さんの腕に掛かってる！

採血結果は、糖尿の値が基準値内となっていました！

体重が増えているので心配してました。（病院で靴装具込で68kgだから67kg位)

血糖　93　（基準値：73-109)　

ヘモグロビンA1c-NGSP 5.7% (基準値4.9-6) 　←くも膜下出血発症時は、7.3%

食事で体重が増えない様に注意されました。

後、家の体重計がデジタルでバランスが取れずに計れない事を伝えると、アナログ体重計を勧められました。

肝臓・腎臓も問題無し。

中性脂肪、コレステロールとも問題ないそうです。

良かったぁ～。

MCV(赤血球の形）　98.3（82.6-98.2)が大きいが、基準値を若干オーバー程度なので心配無し

CL 99 (101-108)で少し低いが、Na 139(138-145)なので心配ないと。

やや貧血気味・・痔があるからだろうとの事

RBC 405 (435-555)

ヘモグロビン　12.9（13.7-16.8)

ヘマトクリット　39.8(40.7-50.1)

病気に繋がる所や再発予防で注意しなければいけない所は、特にないとの事。

血圧の薬（エンレスト）でカリウムが上がる事があるが、それも問題無し。

今後の採血は、半年、1年位の間隔で問題ないとの事。

・左足が内側に傾くことについて

→痙縮の一種で緊張。ストレッチで戻す。足首の運動

・左手の染みる感じ、突っ張った感じ。

→手首を外側にする、伸ばす

・うまくいかないことが出ると一瞬感情的になり、自分の腕を噛んだり、頬や足をぶつ

→ケガがおきるほどでない一時的な事であれば様子見

・着替えの前後左右裏表が分からない。

→私が手伝ったりヒントを与えて練習していくしかない。

・スーパー等に行くと、すっと一人で主人が行って迷子になる。地誌的障害では？

→気になった所に行ってしまう。声掛けする。入院時に病室は分かっていたので地誌的障害とは・・

ケガをさせない様に安全に、迷子にさせないように注意必要との事。

・トイレに外出前やリハビリ前に長時間籠る

→本人が気が済むように・・

・リハパン、オムツへの切り替えのタイミング。

→濡れてないかどうか。

オムツはまだまだ遠い先・・

リハパンはそろそろ試してみてもいいのかも・・

・トイレ失敗を防ぐ方法

→定期的に時間を決めてトイレに行ってみる

⇒但し、主人の場合、リハパンから普通のパンツに切り替えた時に失敗したらという事で余計にトイレに籠ってしまうかもしれないとの事・・

・会社に高次脳機能障害を伝えてないので、小出しにってことで、疲れやすさや集中力が続かないとさらっと言ったら、上司が病気の後だからそういうもんだろう的で、段階的な伝え方が分からない。

→産業医から状況の確認が有り、その時に伝えたらいい。

・上司に言ってない中、いきなり産業医からだと心証が良くないのでは・・

→何度か上司に疲れやすさと集中力の事を言っていくしかない。

・歯が無い事で、歯科医に伝えておくことはありますか？

→飲んでる薬を伝える程度で、歯科医と相談で良い。奥さん（私）が管理しやすい様に。

定期健診の前の記録を探そうとして、、なんと、退院後の初受診（☆）から全く書いてない事に気づいた。１か月から１．５か月毎に診察に行ってたのに・・

元々主人のことで記録用にと思ってたのに、、

私の愚痴ばっかりになっていて、肝心の主人の記録が書いてない！！

色々と忘れてしまうので、ちゃんと主人の事を書いていかないと。。

皮膚科へ 訪問看護の看護師さんって何する人？

2026年6月25日（木）

デイサービスで看護師さんから、左足のくるぶしに赤み有るとの事で、訪問看護へ連絡したとの事だった。

主人は自分に承諾もなく、勝手に訪問看護へ連絡したことに不快感。

デイサービスの看護師さんから私へ謝罪の電話があった。

装具が当たって圧迫しているのかもしれないっとの事。

訪問看護に連絡されたそうだけど、訪問看護からは何も私達に連絡はなかった。

訪問看護の緊急時対応（月600円程）を申し込んで月1度訪問があるけど、

来られる看護師さんが、ほんまに看護師なのか？って感じの方。

来られた時に主人の体を見ることも殆どなく、質問しても聞いた事に回答してくれず頓珍漢な事を言われて会話が成り立たない・・（めちゃストレス）

おまけに、何かあった時の転倒時のための緊急対応申し込みなのに、倒れて起こせない時は救急車を呼ぶように言われたり、、（いや呼ぶほどではなく単に転んだ時に困ったから申し込んでるのに）

足の爪を切ってほしいって言ったら、来る前に事前に連絡して足を自分（訪問看護師）が来る迄にお湯でふやかしておかないといけない、爪切るのなら30分じゃなく1時間（料金を）取るっと・・・

来ても体をチェックする訳でもなく、月2回じゃなく1回しかないとか愚痴るだけの人。

爪切るだけで、、1時間もかかるんですか・・・？

ケアマネさんに変えて欲しいって言ってケアマネさんから訪問看護へ言ってくれた様なんだけど、その後、来たのは、その人だった・・・

ケアマネさんに同じ人だったと伝えると、ちゃんと訪問看護には伝えたとは言っていた。

ただ、伝えても変わらないってことは月1度30分なんで、私が我慢するしかないみたい。

緊急対応を外したいんだけど、代わりをどうすればいいのか分からずそのまま。

6月26日（金）

装具屋さんに装具を見てもらう。

装具と足の間に隙間が有り、装具が圧迫している訳ではないそう。

装具の調整は不要らしい。

看護師さんからくるぶしの所を保護しておくことを勧められたと言ったら、

足と装具の間にガーゼ等で保護すると更に間隔が詰まって余計圧迫するってことで、

結局はそのまま様子を見ましょうってことだった。

ただ、装具の足のベルトでマジックテープの箇所がボワボワになっているのでいずれ直さないといけないみたいだった。まだ1年位しか経ってないのに・・

6月29日（月）　皮膚科へ

装具の問題ではないということは何かあるのかもっと皮膚科へ

皮膚科で左足のくるぶしの赤みを診てもらったけど、特に何かある訳でもなく治療も必要なしの様子見。

足の爪が巻き爪っぽいので伝えたが、スクエアカットしてくださいって言われただけで

まだトラブルになっていないとの事。

6月30日（火）

ヘルパーさんから、首の所に赤い発疹と、頭の赤みが広がっている。以前は痒みが伴っていたが痒みが無いということで同じ薬を塗っていいのか分からないとの事だった。

あぁ、、首の赤いのは数日前から気づいてたのに月曜に皮膚科に行った時に忘れてたよ・・・

そして、リハビリの方から足のくるぶし見るように言われましたってことだった。。

なんで看護師が電話で様子聞くなりもせず、リハビリの人へ頼むわけ？

リハビリの方って、、看護師でも医師でもないのに・・

7月1日（水）　皮膚科へ

頭と首については、前回の薬（☆）をそのまま塗っていたら良いとの事。

左足の所でくるぶし以外に皮がめくれてる所があって診てもらったら、、

水虫やった。。。

ぎょえーーーー、、私、、手で触ってたよ・・

ってことで、、水虫の薬が増えた・・・

7月2日（木）デイサービス

足の爪が伸びていたので、ヘルパーさんに爪を切ってくれるか頼んだら、

次回切りますってことだけど、デイサービスでも頼んだら切ってくれますよってことで連絡帳に「足の爪切りが可能でしょうか？」って書いた。

デイサービスで爪を切ってくれた様で、連絡帳には切ったことが記載されていた。

主人に聞いたら、切ってくれたけど・・・

「皮膚科で切れば良いのに」って（主人に聞こえるように）言ってたとの事だった。。

してもらえるものか分からないから「可能でしょうか？」って質問した。

ダメなんだったら対応してませんって書けばいいのに、、

主人に聞こえるようにわざという所がめちゃムカつく。

連絡帳に今度から皮膚科で切ってくださいという事等一切書かれてなかったので主人から聞かなければそのまま切ってくれるんだって思ってしまってたわ。

入院していた病院の看護師さんの中にも、こういう方がいて、

直接私や主人に言えばいいのに、ナースステーションで主人が食事をしていた時があったんだけど、その時に、主人がいることを知っていて、わざと主人に聞かせるように言っていた。主人から私に大きな声で〇〇って言ってたって伝わる。

言いたい事があるなら、ちゃんと私にいえよ！って私は思ってしまう。

直接言えずに裏で言うんなら、私達に聞こえない様に愚痴っとけ。

・・って思う私なんで、、友達いないのかな・・（汗）