病院の受付対応がイマイチ？で、、障害手帳の診断書がもらえない。。年内申請は厳しいかも。。

2025年12月22日（月）

12月3日に身体障碍者手帳の申請書類を病院の受付に提出した。

元々11月下旬に受付に持って行ったら間違った事を言われて受け取ってもらえず（☆）

市役所へ確認する等色々と聞いて（☆） 受付へ持っていた。

出来上がりは24日の3週間後だけど、2週間程度で一度聞きに来てくださいって事で17日に聞いたけどまだ。

17日のカンファレンスの時に受付に渡していると言った時、先生がきょとんって感じで、、あれ？って感じはした。

22日（月）に再度受付に聞いたら、、なんか今度は受付のＰＣと裏の方に何度も行ってそわそわしている。

なんか、いやーーーな気が。。

どうも主人の診察券番号が違っているっと、、文書受付控えを見て診察券番号を見たら間違って記載されていることに気づいた。

そんなん診察券番号なんて覚えてないし、チェックしていないし。。

なんか、、これは24日ももらえそうにないなぁ～って気がした。

市役所は26日（金）まで。

24日にもえらえたら25日に提出に行けるけど、25日に貰っても26日は家屋調査があって行けない。。

なんだか、、何かするたびに、、躓くなって疲れた。。

主人の事だけを心配して、過ごせる訳じゃなく、、

いろんなことが押し寄せてくるうえに、サポートしてくれるのではなく、、

その度にスムーズに進まない様に邪魔されている感じがする。。被害妄想だと思うけど。。

申請から3か月って事だけど、、

年末に出そうが年始になってしまおうが、きっともらえるのはそんなに変わらないよって自分に言い聞かせるけど、、

当初の11月末だったら、年内に提出できてたんじゃっとか、、思ったところでどうにもできない事をごちゃごちゃ思う。

やらなきゃいけない事が自分の方にあるのが、、なんかなぁ、、

リハビリでは、アームスリングの品番を教えてもらった。

楽天のＵＲＬもついてたので、、買わないと。。

2025年12月23日（火）

今日は、面会を休んで26日の家屋調査に向けて、、掃除をする。

24、25日と、病院で、着替えとオムツの練習があるので行かなきゃいけない。

今日掃除しないと、掃除する日が無い！！

・・って言いながら、、どうしてブログを書いてるの？？

そして、いろんなロボット等がある病院を見つけて外来リハビリがあるか電話で問い合わせたけど、

入院患者さん向けだった・・

手や空間無視に対して色んな装置があって魅力的だったのに、、

関西で、病院での外来リハビリで、ロボットだの装置だのを使ってリハビリしてくれる病院、、

どなたかご存じだったらおしえてください！！！！

せっせこネットで調べてもなかなか見つからないし、見つけたと思って電話しても入院患者さんだけっと。。

なかなか退院後の外来リハビリって難しいなぁ～。

退院後にリハビリをどうするか、、主人を受け入れてくれる病院を探さないといけない。。

落ち着いて、、心穏やかに、、過ごしたい。。

いつかそんな日が来るのかな。

家族会やセミナー参加、リモートワークの面接でバタバタ・・

色んな事が並行しててバタバタ

頭が追い付いてない。。

2025年12月11日（木）

両立支援の事例発表会へ参加。

やはりガン患者さんの事例だった。脳卒中の事例が欲しい。

２つの事例の中で、社労士さんが関わった事例だが、患者さんが亡くなられていた。

家族のためにというご本人の思いが伝わって胸が込み上げてきた。

障害年金の時に社労士さんと関わっていくのだろうけど、

脳卒中の障害年金に強いベテランの社労士さんを選ぶ様にしないといけないと思った。

2025年12月20日（土）

今、派遣で週１で自分のお小遣い程度に働いている。

朝8時前に家を出て、夜20時頃に帰宅する。勤務時間は7時間だけど、通勤が遠方。

やりたいことだし職場環境も良いので続けたいけど、、

在宅介護になったらどうなるんだろう？

ケアマネさんへ12月カンファレンスでこの間どうしたらいいのか？検討して欲しいというメモは渡したけど。。

正直、続けるのは難しいのかなって。。

一番いいのはリモート勤務だなって思って20日にお仕事の面接に行った。

履歴書、職務経歴書をせっせこ書き直して、、終わったとほっとしてたら、、誕生日を迎えたので歳が1歳違うことに気づく。

出す前に気づいて良かったわ。。

出勤する場合は直雇用だけど、リモートだと業務委託になるとの事でお仕事の量も一定ではないらしい。

お仕事自体の依頼があるかどうかは分からないけど、少しでもお仕事頂けるならっと契約書を送っていただくことになった。

思っていた仕事と微妙な違いがあるけど、、まぁ、お仕事を頂ける可能性があるだけありがたい。

2025年12月21日（日）

別の家族会へ参加。

バスが渋滞で開始時間に遅れて残念。

作業療法士さんで大学の先生をされている方のお話を伺う。

カンファレンスで覚醒という言葉をセラピストさんが言っていたのを、てっきり注意が足らないって事だと思っていたら、

高次脳機能のピラミッドの最下位に「覚醒、神経疲労」があった。下位の能力が上位に影響するってことは・・

ショック・・・

他の先生の言葉らしいが、最も大事なのは「主体的に生きる」こと　だそう。

あぁ、、今の主人は、、主体的とは言えないな。。何も考えようとしない主人に焦って、私が勝手に動いてるからなんじゃ・・

主人は病院のリハビリだけやって後は、病室に行くたびに車いすで寝ている・・

セラピストさんが負荷を与えすぎない様にって言葉に喜んでるし。。

自分の事で、死に物狂いでなんとかしたいって気合が見えない。。なぜだろう？脳のダメージによるの？？

あっ、、主人が一つ主体的に言った事があった。。

「年末ジャンボ宝くじ、、買ってきて」

・・・・

私、、初めて年末宝くじを買いに行きました・・

月1度のカンファレンス（12月） くも膜下出血だけじゃなく、、脳出血も？！

2025年12月17日（水）

月1度のカンファレンス

主治医、SW、セラピストさん、ケアマネさん、私達

〇退院日を前回、主治医とバトル？して（☆）、引き下がらない私に対して主治医は根負け？

180日目の2月7日（土）が退院日との事でした。

しかし、ここで、ケアマネさんが口を出した・・

土曜日だと、サービス会議？とかができないので1日前倒しをっと・・なんだそのサービスなんじゃらって・・

前回も1週間前の1月31日が退院日といきなり主治医が言い、私がぎゃんぎゃん言ってマージを検討すると譲歩した中で、

ケアマネさん、退院日が1月31日って言い出し、（はぁ～、なんやねん、この人！）っと心の中で怒ってた。

ひとまずスルーした。。

〇主人から、ＣＴをとってシャントを調整したとか言われたけど、主治医から何も説明が無かったので状況を説明して欲しいと伝えた。

すると、主治医は、「11月20日に、シャントのバルブ圧、３から２へ下げました。水が抜けやすくした。歩行、尿失禁がよくなればと思ったが、それで効果はなかった。」

最初に、くも膜下出血と脳出血があったと・・、脳が委縮していた。と聞いてびっくり。

くも膜下出血は聞いてたけど、脳出血もあったって聞いてないよ！！

下げた事で、圧が下がり　硬膜下血腫（別の出血）が起こることがあるが、それはおこってないので、、

ＣＴを2週間後に撮ったが、硬膜下血腫（血液が外に溜まる）はおこってないから、さげたままでいいとの事。

なんか、、よくわからない。。効果がないなら別のリスクが生じるものを残さず、元に戻したらいいんじゃないの？

だって、シャントのバルブは簡単に磁気で調整できるんだし・・

なんどかそのままで良いのかって繰り返したけど、そのままでいいと・・不安や・

〇退院後の外来リハビリについて。

現在の病院だと月２回程度の外来リハビリ。入院患者優先で外来迄手が回らないらしい。恐らくどの病院も同じだろうと。

紹介状が必要なら書く。TMSで福井の病院を紹介したこともあると。。

ケアマネさんが、介護保険を一旦使ったら、医療リハは月7単位の3か月に制限がかかるとの事だった。

使わなかったら制限は無さそうだけど。。最低13単位としても、今までのリハビリ時間と大きく違う。。

医療リハ＋介護リハでトータルのリハビリ時間を上げた方が良いのか？医療リハに絞るのか、、悩む・・

どうやって皆さん、決めてるんだろう？？

更に、ロボットとかいろんなことを試したいって言ったら、OTさんが自費リハを勧めた。。

いや、、自費だと何十万もかかるじゃないですか、、、その1クールだけで効果があって終わるならいいけど、、ずっとやり続けるのはどうなん？？お金が・・、そりゃ効果がすぐあるならいいけど、、お金が・・ってぐるぐる。。

主人はなんか乗り気で、、その後、「お金をかけたら、なんとかなる気がしてきた」って、行く気満々。。

いや、、そんなんお金かけたらってもんじゃないでしょ、、自分が必死にやる気があってこそでしょ、、ってコンコン。

ブログを見てたら、皆さん、必死でストイックに自主トレ励んでるのに、、

どうして、、主人は自分の事なのに、、リハビリ時間だけやって後は寝てるんだろう・・・？！

6か月がリミットだと散々聞いているのに、、本人より私の方が必死な気がしてなぜかわからない。。

リハビリ時間が少なくても医療リハにするか、、その場合、病院を探さないといけない。。思っていた大学病院はSWさんがきいてくれたら入院してた患者さんのみで他からは受け入れＮＧだった。

OR

介護リハを使って、医療リハ（月7単位＊3か月）にするか、、悩む・・・どうしよーー

その後、セラピストさんから状態を伺った。

結局のところ、覚醒（注意・集中）が乏しいところ、、疲れやすさが出て、足や手等へも影響する。

覚醒度を上げることが重要な様だった・・

ひとまず家屋調査の日程が決まった。

なんやかんや日々バタバタしてて、、掃除ができてない・・・

急ピッチで対応しなければ・・・