●10/26に4週間ぶりの血液の定期検査です。
今回の検査は正直ドキドキしており覚悟を決めていました。前回の数値の悪化もありますが、普段は営業の仕事をしておりますが仕事の都合上、肉体作業が先週まで３週間ほど続いていたので、肉体的にかなりきつく、禁断の栄養ドリンク、漢方薬（葛根湯、牛車腎気丸）、カロナールを頻繁に飲み続けていたので、悪化しているだろうと・・・と予想をしておりました。このような生活は、正直、私の病気が悪化した原因と考えていたからですが・・・さすがに鉄分の摂取は悪いので、以前はサプリメントも飲んでいましたが最近は成分を確認してなるべくさけています。結果、少し改善したのは体を動かしたからなのだろうか？？要分析になります。不思議と頭痛に関しては無くなっているのですが、倦怠感に関してはありありです。
今日はドクターとの雑談で、アレルバーデン値と病気の悪化に関して話をしました。アレルバーデン値を改善するには、ハイドレアとジャカビはどちらがいいのか？との質問にジャカビがいい成果が出ているのが事実でだが新薬のためデータがそろっていない、しかし理論的はそのアプローチは正しいだろうとの話でした。この病気は、血栓と病気の進行との闘いなのでそれを意識すればいいとのこと、白血病の進行に関しても10年で10％なのでそこまで意識はしないでいい、むしろ血栓の管理が最重要との話でした。アレルバーデン値に関しては、高いと病気の進行の可能性が高いのでそれも注視する必要があるとのことでした。ちなみに、この病気になるのは平均で60歳以上の方が多く、私は40代後半なので非常に珍しいとのことで、その年齢を考慮するとジャカビが最適との話で、逆に60歳を過ぎるとハイドレアでもいいかもとの話でした。
余生に関しても約10年では？？と質問すると、仮に60歳で病気になると血栓を含めた問題で命を落とす人が多く、病気の進行に関しては10％程度だろうとの話でした。そこを考慮すると40代の私には、あまり予後に関して10年はあまり適正ではないかも？？との回答でした。これはリップサービスか？わからないですが血栓の健康管理に注視して行くのが最重要になる結論です。
同じ病気の方ともいろいろ情報のやり取りはしていますが、お互いに頑張りましょう。新しい新薬を含めて5年先は違う未来があることを信じて、またいろいろな治験も進んでいる情報もありますので必ず改善されていくことに期待しています。
●下記は１月の発覚時から瀉血治療の血液検査の数値記録 （11回目までは瀉血後の1週間間隔、12回目から２週間間隔、13回目は4週間間隔、14回目は7週間間隔、15回目は10週間隔、16回目は予定外の憩室出血？→18回目は出血から３週間後→19、20回目は3週間後、21、22回目は４週間後）の22回の検査数値
・白血球は（基準値最大9800） 8710/ｍｍ3 → 8910 → 9440 → 9590 → 10090 → 10490 → 9620 → 9940 → 10350 → 10660 → 10530 → 10820 → 11020 → 10840 → 10850 → 11700 → 10640 → 9270 （祝 基準値達成） → 8250 → 8820 → 11970 → 10420
・赤血球は（基準値最大570） 802万/ｍｍ3 → 772 → 748 → 746 → 723→ 724→ 696 → 701 → 689 → 645 → 654 → 668 → 697 → 709 → 668 → 688 → 661 → 658 → 662 → 682 → 697
・ヘモグロビン（基準値13.5～17.6） 22.0ｇ/ｄＬ → 21.5 → 20.5 → 20.2 → 19.4→ 19.0→ 18.0 → 17.7 → 17.0 （祝 基準値達成） → 15.8 → 15.0 → 14.4 → 14.3 → 14.0 → 13.7 → 12.7 （基準値以下） → 13.1 → 12.2 → 11.9 → 11.7 → 12.1 → 12.4
・ヘマトクリット（基準値最大51.8） 67.5％ → 66.8 → 62.7 → 63.2 → 60.3→ 60.1→ 57.5 → 56.0 → 54.3 → 51.3 （祝 基準値達成） → 49.2 → 48.5 → 47.2 → 48.1 → 46.5 → 44.3 → 45.4 → 43.1 → 42.3 → 41.9 → 43.2 → 45.1
・血小板数（基準値最大36.2） 37.3 ×10000/μL → 38.7 → 37.4 → 37.0 → 40.3 → 44.2 → 42.9 → 46.6 → 49.2 → 49.0 → 50.9 → 57.6 → 57.9 → 60.7 → 59.4 → 63.1 → 67.0 → 58.8 → 56.0 → 57.0 → 63.5 → 57.6