小児腫瘍外科医の米田光宏先生と小児がんの事を話そう。配信内容決定です！患者家族の方、医療関係者の方など、是非ごらんください。初めての生配信です！(アーカイブで残していますので、いつでもご覧いただけます！）
以下からご覧いただけます！
家族を言葉や行動で傷つけてしまうという症状がでやすいきょうだいなどがいて、
身体に病気をもつ私は、
家族の言動にもっとも傷つきながら
患者生活を送っています。
家の外ではほとんど症状のでないきょうだいを含めた家族と、
低年齢から患者生活を送る私とが一緒にいるのを見た時、
医療者の方からさえ、
「優しい家族に支えられて頑張ってきたんだね」と声をかけられ、
つらかったけれど、
自ら患者として相談支援をしてもらえるようお願いをして、
ほんの少しだけ、
うまくいっていない家族との患者生活についても伝える活動をしています。
うまくいっていない家庭の闘病生活も、
家族で思い合う気持ちを深めながらの闘病生活も、
同じようにメディア取り上げてもらえたり、
書籍化等ができたりすると助かる気がします。
「私はうまくいっていない家庭の子で、迷惑や負担をかけると申し訳ないから……」
という気持ちなどから、
思春期くらいから、
看護師さんに甘えることも、
小児患者を対象としたあたたかい非営利団体さんにお世話になることもできませんでした。
大人になった今も、
手術室に入ると毎回、涙が止まらなくなるけれど、
大学病院の公式Twitterで私が書いたものをシェアしてくださっているのを見た時、
また歩んでいけそうな気がしました。
のんちゃん
2021.6.5(土)20時～
の動画配信はこちら
Youtube Live「小児がんのことをトコトン聞いてみる」
小児がんの子どもと家族を応援するためのチャリティーイベント「チャイケモウォーク2021」が6/12(土)に予定されています。
コロナ過中の今年はオンライン開催。
http://www.kemohouse.jp/14_walk2021.html ダカラコソクリエイト（https://dakarakosocreate.com ）も毎年応援させてもらっているのですが、私達が小児がんについてあまり知らないことに今更ながら気づきました。小児がんってどんなもの？何が課題なの？私達にできることって？ そこで、チャイケモウォークの応援企画として、小児がんの子どもと家族のための家族滞在型療養施設「チャイルド・ケモ・ハウス」の楠木先生に色々教えてもらうYouTube Liveを行うことにしました。 是非ご一緒に小児がんのことを、知って、考えて、私達それぞれのできることで「がんになっても笑顔で育つ」未来をつくっていきましょう！ ご説明：楠木重範 先生 （小児科医） モデレーター：谷島雄一郎 （ダカラコソクリエイト/大阪ガス）
ここがモヤるよAYA世代のYoutube配信はこちら
演者：
楠木 重範 （10代罹患の小児科医)
中西 俊介 （10代罹患のがんサバイバー）
中谷 香菜 （20代罹患のがんサバイバー）
谷島雄一郎 （30代罹患のがんサバイバー）
概要：AYA世代とはAdolescent and Young Adultの頭文字をとったもので、15歳～30代の思春期および若年成人世代のことを指しています。学業、就職、恋愛、結婚、出産等、人生を形づくる様々なライフイベントが集中する時期でのがん罹患。AYA世代におけるがん経験者は、治療のみならず、孤独や将来への不安など、病院の中だけでは解決できない多種多様で、出口が見えにくい悩みを抱えることも少なくありません。本プログラムは、そんなAYA世代のがん特有の答えのない課題と、日々迷い向き合い、モヤモヤしている「モヤリスト」達が、本音をカジュアルに語るトークセッションです。
今回は「ピアサポート」をテーマに、緩いトークを垂れ流します。
開催日：2021年8月21日（土）～22日（日） 場所：オンライン開催 主催：認定NPO法人キャンサーネットジャパン 後援：厚生労働省、東京都
私は中学校で女子バスケットボール部に所属していました。
初心者で入部したため、経験者の子との差がすごく大きかったことを覚えています。
中学3年生の時、集大成である総体を控えていたにも関わらず、
総体1ヶ月前の練習試合で相手の選手とぶつかり壁に腰を打ち付けてしまいました。
その後、第五腰椎疲労骨折と診断を受け、
3ヶ月コルセットを装着しての生活をすることになりました。
もちろんドクターストップを受け、
練習にも参加できなくなりました。
悔しさも大きかったけど、
何より私が辛かったことは周りからチームメイトとしてではなく、
雑用係として扱われるようになったことでした。
毎日毎日、水筒の水汲みやモップ掛け、
コートの準備と誰も手伝ってくれることなく
一人で行いました。
「チームを支えたい」とは思っていたものの、
どんどん部活に行くのが辛くなりました。
時には我慢できず、
家で泣いてしまうこともありましたが、
お母さんに宥められながら
最後までマネージャーとしてチームに貢献することができました。
総体後、元顧問で違う学校に行ってしまった先生から
「お疲れ様、よく頑張った。あなたは頑張り屋さんやから
色々溜め込んでたんかもしれへんけど、
これからは治療に専念するようにしてね。」とお声がけしてくださりました。
嬉しさのあまり、会場で泣いてしまいましたが
頑張って良かったと心から思いました。
このことから、試合には出ていないけど
「あの頃は本当に頑張った」と自分自身を肯定できるようになりました。
こた
厚生労働省が、検査をしなくても医師の判断で「新型コロナウイルス感染症」と診断しても良いという方針を示しました。
新型コロナウイルスを例にとって、「検査のみで診断することの危うさ」と「臨床医の仕事」について書いてみようと思います。
新型コロナウイルスの検査は、検査をするために鼻に綿棒をつっこんで鼻水を取ったり、唾液を取ります。この鼻水や唾液のことを検査をするための「検体」と言います。検体を検査キットや機械を使って調べることにより、陽性か陰性の検査結果が出ます。
この検体の量が少なければ、本当は陽性なのに、陰性になる可能性があります。鼻に綿棒をつっこんでインフルエンザなどの検査を経験したことがある方ならわかると思いますが、まあまあ痛いです。そのため、痛くないようにと手加減をすると、検体の量が不足し、本当は陽性なのに陰性の結果が出ます。
私がもし超仕事人間で大事な仕事があるときに、家族がコロナ感染症となり、自分で検体を取って会社に提出するように言われたら、不正をして、鼻水のついていない綿棒を提出するかもしれません。水を唾液と偽って提出するかもしれません。たとえ、発熱などの症状があっても。
逆に、本当は陰性なのに陽性という結果が出ることもあります。例えば検査をする場所（病院内の検査部や検査会社）では大量の検体を同時に検査します。この時に、検体を処理しているときに、検体が飛び散ったりして、混ざるという事故が起こることがあります。これをコンタミネーションと言い、本当は陰性なのに陽性と結果が出ます。
コンタミネーションは、たくさんニュースになっています。「コロナ／誤判定／検査会社」で検索すると驚くほどたくさんでてきます。
では臨床医の仕事は何でしょうか。
同居家族が新型コロナに感染し、発熱と咽頭痛がある。患者も発熱と咽頭痛がある。家族が発症してから、患者が発症するまでの潜伏期間が新型コロナに合致する。家族以外に、感染症の患者さんと接触していない、などの情報を総合的に判断し、検査せずに患者を新型コロナウイルス感染症と診断することは問題ありません。さらに本当に大切なのは診断ではなく、患者さんの病歴や病状からどのような治療をするかを判断することです。例えば「新型コロナウイルス感染症だとしても軽症なのでこのまま経過観察をする」「もし新型コロナウイルス感染症でないとしても、現在の病状であれば経過観察できる」「今は大丈夫だけれど、これまでの経過から、感染症が悪化する可能性があるから早めに入院の用意をする」など。
余談ですが、私が研修医の時に新生児の血液検査でトラブルがありました。黄疸の値（ビリルビン）が 22 mg/dlとかなり高値が出たので治療を開始しようとしました。しばらくして 12 mg/dlであったと連絡がありました。パソコンのバグで数値が変わったとのことでした。成人のビリルビンの正常値は 1 ㎎/dl以下で、3 ㎎/dlを越えると黄疸と言って見た目が黄色くなってきます。しかし、新生児は黄疸があるのが正常で 12㎎/dlでも問題はありません。私は検査室に抗議をしたのですが、病院の判断は「出産時の経過や、診察所見などから 22 mg/dlなどという異常値が出るはずがない状況なのだから、再検査をするべき。医者が悪い。そもそも見た目の黄疸の程度で、ビリルビン値 22 mg/dlではないことはわかるはず」とのことでした。小児科医ならわかってもらえると思いますが、「12 mg/dlと 22 mg/dlの違いなんて見た目でわかる？？」と腹立たしく思ったのですが、全ての責任は医者にかかってくるという勉強をさせていただきました。それ以降、検査部も他の医療スタッフの見解やデータも一応一回は疑う癖がついてしまいました。看護師さんが血圧を報告してきたときに、納得いかないと「測りなおして」と言う機会が多く、看護師に嫌われたものです。だから、自分で血圧を測るようになりましたが、、。結局、看護師が自分は信じてもらえていないと思い、嫌われるのですが、、。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220124/k10013447951000.html
小学生のことからの友達が､
中学生になり｢自殺をするから遺書を貰って欲しい｣と言われました。
何度引き留めても意思は固く､
何も言えない状況でした。
私はその子の意思を尊重し見送るべきか､
その子の意思に反してでも､
親に相談すべきか迷いました。
結果､自分の親に相談し､
その子の親と話し合う事にしました。
その後､その子からの連絡は無く､どうなったかも分かりません。
私は大切な友達を1人失ったように感じてしまいました。
今もまだ､あの選択が本当に正しかったのかは分かりません。
この時期になるとよく夢に見てしまうほどには責任も感じています。
ただ､辛いことを表に出さないよう､
日常生活を普通に過ごせるよう､
ポジティブに頑張っていると思います。
里