昊太朗 | 昊ちゃんの生きる道〜無脾症、重度の先天性心疾患、低酸素脳症と戦う日々〜

昊ちゃんの生きる道〜無脾症、重度の先天性心疾患、低酸素脳症と戦う日々〜

26年7月に生まれた息子は先天性疾患(無脾症、単心室、総肺静脈還流異常、肺動脈閉鎖)。
8月にBTシャント術を受け、その後3度の急変。それでも奇跡の復活を遂げ12月に自宅退院。
27年2月心カテ治療翌日、ICUにてミルクで窒息し心肺停止状態に。低酸素脳症になりました。

こんなにも早く、こんな報告をしなければならない日が来るなんて。

あまりに突然のことでした。





8月27日 11時00分

昊ちゃん、改め、昊太朗(こうたろう)

天使になりました。











1ヶ月近く更新出来ていませんでしたが、調子が悪かったわけではなく、

痰を溜めないよう、詰まらないよう、吸入と体位変換を繰り返し、

がむしゃらに毎日を過ごしてきました。

そんなケアのかいもあってか、好調とまではいかないまでも、

痰が溜まることもなく、適度に良い状態をキープできていたと思います。






昨日の朝はいつもに増して、換気も酸素も良く、

朝9時に訪看さんが来て、一緒に沐浴して、気持ち良さそうな顔をしてくれていました。

沐浴後、少し苦しそうな表情をしたので、

痰が上がってきたかなと思って急いで吸引したのですが引けず、

換気が下がり、サチュレーションも数値をひろうことが出来ず、

急激に反応がなくなりました。

訪看さんと心マやアンビューを繰り返しながら救急車を待ちました。

救急車の中では、脈20~30をなんとか維持するのが精一杯で、

私は「昊ちゃん!お願いだから!」と泣きながら叫び続けました。



病院に到着してすぐ、強心剤を5回気管に直接入れてもらいましたが、

そのまま回復することなく、パパ、私、先生や看護師さん達に見守られるなか、

昊太朗は息を引き取りました。

急変の原因は、シャントの詰まり、とのことでした。







午後1時頃、ICU・NICU・小児病棟の看護師さん、先生、保育士さん、相談員さん、たくさんの人達に見送られ、家に帰ってきました。




今は、あまりにも急なことすぎて、頭の中はぐちゃぐちゃ、

パパと2人で泣き続け、

目の前にいる昊太朗があまりにも穏やかな顔をしているので、

また目を覚ましてくれるんじゃないか、

これは夢なんじゃないか、

と、まだ現実をちゃんと受け入れられていない自分がいます。







1年と1ヶ月、昊太朗は本当に本当に頑張ってくれました。

私達の自慢の息子です。

今まで昊太朗を応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。