※画像は、
抗がん剤治療中の父が、
抗がん剤に負けずにウォーキングを継続していますが、
その毎日歩く道で、親を励ます素敵な彼岸花です！
体が重くてツラい、
こんな薬は知らんわ…
とめげそうになっていますが、
毎日気にして応援しています。
来年の彼岸花の時期も、必ず生きていてほしい。
さて。
夫と共に、区役所にて面談して来ました。
どうして我が家の肢体不自由な子供には、
何の支援も得られず放置されるのか、
※当ブログ初めましての方に…
我が家は県民税市民税だけで3桁、○百万超納めています
税金ドロボウ障害者とは決してよばれたくないです。
高市さんを支援する自民党の方が、
課税率がおかしいと仰っておられたので、
ぜひ改革に頑張ってもらいたいです。
話を戻しますが…
重度知的障害、心身障害児など、障害者団体が強く、
今、支援を受けられている人は、毎日潤沢に支給され、
我が家の会話できる肢体不自由児には、
普通校に通っているがために通学支援不支給。
また、親が支援できない緊急時ですら
放課後デイサービスや、その他の支援がないのか。
私の実家のある大阪府のとある市では、
息子を連れて行かざるを得ないと考えた時、
「ご自身で見つけられなければこちらで必ず見つけます」
「私の名前は○と言いますので、連絡をください」
と、市役所の担当課の方が、
なんとか支援に繋げようとしてくれました。
が、横浜市青葉区では、見つけてくれていません。
ずーっと。
ちなみに、青葉台にある地域活動ホームステップさんの
相談支援員に相談しましたが、
お話を聞くだけで、支援の提案も情報もなく。
最悪、預かりをお願いしようかとしましたが、
「重度知的の方が優先で、その方が利用する日は、お子さんは使えません。なので空きはありません」
とのこと。
話を相当聞いた後に…。
時間を返して…。
「傾聴するだけでいい」
かつて、地域の準公務員が話していた言葉ですが、
福祉の世界には
この「傾聴するだけ」が浸透しています。
個人情報漏れてるだけやん、と思いますが。
（※私は関西人です）
相談後は、
ステップさんには勝手に障害児世帯登録されてしまい、
使えないと言われるのに、案内だけは来ます。
とても残念。
使えないのに案内はいらないです。
断りましたが、まだ案内が来ます。。。
さて、こんな、「制度の狭間」で
福祉サービスは利用できない、普通校の車椅子児。
先日は、
「神奈川区に放課後デイが見つかりました」
「青葉区から神奈川区までの送迎はお母さんで」
「その送迎はヘルパーは使えません」
そんな遠くのほうでい、使えると思います？？？？
しかも、提案したのはソーシャルワーカーだったそう。
私、ソーシャルワーカーに違和感を持ったことは
この2ヶ月で2回目です。
100%の確率で、社会性もなく、想像力もない方。
福祉の世界、あるあるですね。
脱線してはまた戻りますが、、
区役所での上長交えた話し合いの結果、
通学支援を今後使えることになりました。
正式には、
通学支援を支給する該当世帯、だったようです。
担当者が未熟で、わからなかったそうです。
支給理由は、私がながらく闘病中だから。
前から話していたよね、と憤りしかありませんが。
小中学校9年間…
せめて中学校3年間…。。。
通学支援は、
原則、特別支援学校の生徒であると明記がある、
原則、
原則、
なんですよ。
必須事項ではない、と。
話し合いの結果、ですが、
まとめますと、
担当者が（若すぎて）知識不足であったため、
該当世帯とわからなかった。
私は、長らく、息子の介助で痛めた、
指先からを含む腕や、首、肩、腰が悪く、
10年は整形外科に毎週通院して、
隔月くらいで、各所鎮痛消炎の注射をしていますが、
今年の一月からは、整骨院を追加し、
自費のハイボルテージ治療を週2回受けています。
ハイボルテージで鎮痛消炎注射を回避できていますが、
週に10,000円ほど、夫婦で2万円ほど整骨院に使って
息子のリハビリを支えています。
※整形外科は別途支払い。
女性で50キロ近くの息子を担ぎ、
日々の介助（排泄、洗面、着替、入浴、通学準備や
通学に伴う簡易電動車椅子の乗せ下ろしなど、
全て我が家で行っていますし、
筋トレやジョギング等の自己努力で補ってはいますが、
痛みはあります。
それが、通学支援支給理由だそうです。
何時間くれるかわかりませんが、
普通世帯は月上限、5000円のところ、
我が家はいずれにしても、40,000円ですね。
それでも、最悪の際のタクシーは片道6000円なので、
1日学校往復で1.2万円、
それを思うと安いですよね。
そう思うしかないです。
特別支援学校の生徒でなくても、
送迎する親自身の長期（私は10年以上）通院があれば
通学支援が認められた、という経験談でした。
横浜市で肢体不自由のお子様を、
普通校に入れていらっしゃるお母さま、
頑張りましょうね！！
横浜市はインクルーシブ教育を提供しています。
我が子のように、目が悪くて立体的に見えず、
一人で外出は危険を伴う、
そんな生徒も、たまには親以外と通学できる、
そんな日が来ることが楽しみです。
まだ夢が叶っていませんが。
たまには、
朝、いってらっしゃい、と言える日が来てほしいです。