障害ある子を育てていましたら、

きょうだい児さんの子育てについて、

ある時、配慮が必要だと気付かされます。

きょうだいの会や、サポート、と言うのを見て。

※我が子達は悩むことはなく、今に至りますが…。

我が家の末っ子は、小さく生まれた命なうえ、

生死を彷徨っていたので、

結局生後3ヶ月、毎日私がNICUへ往復50㎞通っており、

産後の肥立なんて関係なく、

昼夜、3時間ごとの搾乳、上2人の子育て、家事、

ましてや、子供に障害宣告、という、

静かにしていると涙が出るので、絶えず何かする、

そんな毎日だったと思います。

上2人のきょうだいさんも何かを察していましたし、

今医学科に行っている子が幼い頃、

「赤ちゃんに早く会いたいと願ってしまったから…」

と、自分の責任だと言ったことも…。

もちろん、

そんなことないよ、と色々繰り返し伝えました。

時間のない私とこどもたちで、交換日記などして、

少しでも会話する時間を設けていたので、

そのことを話してくれたからよかったものの、

子供は何をどう受け止めているかわかりませんよね。

きょうだいさんに、障害ある子を押し付ける、

そんな保護者さんが多いのも把握しています。

あの子を一生みるのはあなたよ、

あの子のために、障害福祉の仕事をしなさい、

残念なことに、

きょうだいさんが関係の仕事に就くことも多く、

私はそのことをひどく残念に思っています。

彼らに、

幼い頃から他の選択肢も提示があったのだろうか、と。

我が家は

自分の人生を歩んで欲しい、

末っ子は私がなんとかする、と話してきました。

今、この気の合うNestメンバーさん達で、

仲良く力を合わせて生きて欲しいな、、とも思います。

いつも共に活動してくださるママさん達は、

とても私も居心地がよく…

子供想いの頑張り屋さんのママさんたちばかりで。

この方々と、もし支え合えたら、と夢見ています。

もう活動を始めて3年は経過、

学校で知り合ったころも含めると、それ以上、

子供達も共に活動してくださるママさんを信頼しており

嬉しそうに話しかけにいきます。

いつになっても、

親以外に相談できる大人が近くにいる、

しかも、同じ障害ある子供のママで、

志も同じ方向を向いているママたちなので安心。

それができれば、子供の自立につながります。

万が一、の時にも、

きょうだいさんたちの負担も減りますよね。

さて、我が家はきょうだいさんと2人のお出かけを

大事にしています。

普段から、末っ子ばかりの生活で、

いつもバリアフリーを気にして、

出かけても、きょうだいさんとべったり過ごせない。

なので、あえて、親子のお出かけタイムを

ある日は、表参道へ。

スマホの画面修理ついで、という理由ですが、

ついでに、お隣のティファニーへ。

ティファニーブルーってきれいですね

NYのティファニーがお初だった、我が子さん。

とてもお顔立ちが可愛い店員さんと

お話しに花が咲き、店内ご案内頂きました

予約したらいいみたいですよ❣️

外商さん経由だと、

その百貨店カードのポイントも貯まるようです

（外商さん談）　

先日はLVMHの系列店のスペシャルナイトイベントで

特典を配っていたようですが、

お高いものに興味なくて…。。。

（どうせ車椅子っ子とばかりだし…）

教育費貧乏が板につきましたかね〜。

チョコレートも美味しそうなので、

2人で何個か選びました♡

楽しい時間です。

2人でお茶も。

学業や海外のこと、悩み事など、のんびり話します。

陽も落ちて、綺麗な夜の景色に。

きょうだいさんと、のんびりタイム。

いつも迷惑かけてごめんね。

障害ある子供がいる家には、

とても必要なことです

きょうだいさんと息抜き散歩