※画像は、
我が子を高校へ送った後に、買ったパンの数々。
付近のパン屋さん巡りをして、幸せを感じています
送るだけだとね、楽しくないですから♡
さて！
脳性麻痺の子供は、図形問題が苦手、
どこを見ても、よく書かれていることでした。
それがなぜなのか、いまだに詳細が分かりませんが、
我が子のように、最重症のPVLですと、
脳幹も影響あるかもしれない、
発語は不可能、おそらく目も見えないでしょう、
体に触れる前に、声をかけてあげるなど、
目が見えないこの育児をしてください、
と言われたように、
目が見えない、とは？と感じたものでした。
左右の目から得た情報を、
逆の左右の脳で処理するのですが、
それが連携できないのです。
顔を見た感じとしては、斜視があるようで、
見えているように感じます。
（斜視は間欠性ではなくなっているように感じますが
周りが暗いと、斜視がなくなります）
脳性麻痺に中枢性視力障害がでる、
そのように説明をうけたことはありませんし、
それが、おそらく脳外科の範囲、とも、
我が子に聞くまでわからず、
どちらかの大学病院の、斜視で有名な外来を受診し、
「審美上治るかもしれないが、お勧めしない」
「おそらく見えるとは思えない」
と、とてもネガティブなことを言われて、
QOLが上がるような提案は一切なく、
本人も手術を嫌がったため、
悲しく帰宅した記憶があります。
脳性麻痺の子供が見えにくいのは、
脳で処理できにくいから。
また、おそらく中枢性だと視野が欠けていると思われ
それを判定するのは厳しい、
ただ、教科書を読めていたり、
拡大すると読みやすいので、
中心部は大丈夫だとおもわれる、
と、昨年からお世話になっている、
近隣の優しい眼科医の先生。
乱視や遠視などあるようで、
メガネでその調整はしています。
が、初めての場所での、段差は確実にみえていません。
重度の脳性麻痺と言われても、
NICUの時点から、小児鍼で刺激を与え、
今も日々社会とつながり刺激を続けている結果、
生後に予想された状態にはなっていません。
が、中枢性視力障害に対し、
どうできたか、どうできるかは全くわからず、
今に至ります。
乳児期は、赤白黒の音と光の出るおもちゃで訓練し、
いまだにビジョントレーニングや、
片方の目を閉じて、片目で一定時間見せるなど、
さまざまなリハビリをやっています。
また、図形がわかりにくいのは、
手で握ればわかるかな、と、
握って確認させることもありました。
頂点の数は、いつも何度も数えます。
教科書は行飛ばしをします。
これは視野が欠けている特徴だそう…。（眼科医談）
もし、脳性麻痺のお子さんをお持ちの方で、
本の行飛ばしや、
五角形の頂点をぐるぐる何度も数えたりする場合、
知的障害ではなく、中枢性視力障害なので、
ぜひ、優しくご対応ください。
私もかなりの年数悩みました。
なんで、頂点の数すら数えられないのかな…。と
一年生の頃は、
おはじきの数を見て数える場合、
必ず真ん中にあるおはじきを重複して数えていたので
知的なの、、なんだろう、と悩みました。
お皿からお皿に移動させると数えられるのに、
3個以上だと、見て数えられないのです。
知的テストでも、中枢性視力障害について
配慮はない内容となっており、
だからこそ、脳性麻痺のお子さんは
知的障害と思われやすいのだと思います。
脳性麻痺児の、中枢性視力障害。
知的障害ではないのです。
教え方があります。
誰も教えてくれないことなので、
私が、我が子にさまざまなことを教えるのに、
工夫を凝らし、大変苦労していることです。
脳性麻痺の子には未来があります。
そう信じてあげたいです。
福祉の世界では、車椅子の子を見捨ててしまうから。
脳性麻痺でも、みんな違うのです。
車椅子でも、みんな違います。
自閉症さんも、その他の障害ある子も、
みんなそれぞれ発達は異なります。
みんな、それぞれ、未来は異なる。
この障害の子はこうなる、
会話できない、
見えない、
なんて、支援者が言わないでほしいな、と思います。
明るい未来になるように。
せっかくこの世に生きているのだから。
（我が子は、医師の独断で生かされた命でしたが、
本人の生きたい気持ちが強かったと、今は思います）
私は、どのお子さんにも、
「できない」ではなく、
「どうやったらできるか」
「幸せに生きられるか」を考えてあげたいです。