お立ち寄りくださる方々はとても少ないのに、
多くの方にいいねをいただいており、
励ましのお気持ちに感謝しています。
ありがとうございます。
末っ子の嚥下障害は落ち着きまして、
現在9割回復しております。
たまに喉に詰めると、
(笑いすぎなど自分のせい)
「ボク、死なないよね?」と気にするほど、
息子はとても命が惜しい人のようです。
嚥下障害がかなり良くなっていたのに、
酔っ払った夫が、超ご機嫌に末っ子にからみ、、、
脇腹&足の裏こちょこちょされすぎで爆笑して、
寝たままだったので、胃から上がってきてしまい、
喉に詰まって誤嚥。。。
それにより恐怖心がぶり返し、
また少し再発気味なのが大変腹立たしいところです
夫よ〜。。。
かつてひどい嚥下障害で点滴を受けている間、
飲食できず、脱水して体力がなくても
「学校に行きたい」
「友達に会いたい」と言った末っ子。
一般級、個別級にいるお友達たちには
こっそり事情を伝えていた私でしたが、
登校するとみんな優しくて、「よお!」と声をかけてくれるんですね。
小学校から知っている仲間、
また中学校で知り合った仲間
また、「イジってもらえる」のも嬉しくて、
目潰し〜、等されることを楽しみにしていた息子。
元気をもらっているの、と伝えたら、
あえてそうしてくれて、優しい子なんですよね。
元気をもらいに登校し、短い時間で下校していましたが、
大きな力をもらって、少し飲食可能となりました。
やはり、同級生のともだちの力は大きいな、
これから、おそらく特別支援学校に進学し、
元気でやんちゃなパワーをもらえなくなることが、
とても心配ではあります。
通信制高校も設定した、
せいさ高校さんにもご連絡しましたが、
校内スロープがあるものの、
車椅子には対応していないため不可能です、
とのことでした。
通信制高校と特別支援学校のダブル在籍も不可能とのこと。
個人には所得超過でなにもでなくても、
国から学校への補助金はあるので、と、
初めてのわかりやすいご回答でした。
残念。
(中学校の先生は双方に在籍可能だと言っていたのですが。)
車椅子で、学年相応の学力がないと、
やはり進学先は特別支援学校しかありません。
サポート校に行きたかったな。
そんな思いを、障害者差別解消法のある、内閣府の
相談窓口にぶつけてみました。
神奈川県も、横浜市も動かないので、
国としてこの問題を知ってほしい、
歩けさえすれば、
サポート校やクリエイティブ高校ににいけるのに、
肢体不自由だから、施設面とトイレ介助の面で進学できない。
療養の道しかない。
体の動く友達らと、わいわい戯れられなくなります。
障害により区別された世界へ行くしかない。
友達の存在に助けられてきた日々。
そんな友達と笑い合う姿は、
笑顔が弾けて、リハビリも頑張れる気力になり、
よかったです。
覚悟は少しして恐れていましたが、現実として
障害による区別をされた世界へ入ってしまう、
今の生活がなくなる、
残りの日々のカウントダウンが始まりました。
ただ、特別支援学校さんでも
集団生活に馴染んできた知的さんがいるところなので、
肢体と知的が共に学べて、休憩時間に遊べる時間があるといいなとリクエストしています。
そうしたらまた、
サッカーの話ができる友達を作れるかな。
子供は友だちとの関わりの中で育つものですから。
限られた狭い選択肢の中で、
子供のために最善を尽くしたいです。
まだ諦めきれずに模索中ではありますが