長文レポート、乱文失礼しますニャン
運転には自信のある私が…
週末ドライバーな夫にハンドルを譲り渡して…w
自動追従運転にほぼお任せの、ブレーキ&ゴーの、、
雑で荒々しい運転で…w 
行ってきました kids festa2023！
大変大盛況でしたよ
思春期の我が子は身長160センチあり、サイズがなく
少し見るものが少なかったのが残念でしたが、
まだ小さな肢体不自由のお子様や、
かなり重症度高めの方々には、
入浴介助器具も多くて良いかもしれません
最近私は知ったのですが、
身体障害児向けの既製品補装具と、
介護保険を使って借りるような既製品補装具とは
質が違うようです。
中学生ともなり、体が大きくなると、
障害児向けの既製品補装具はサイズアウトしていて
存在しないか、フルオーダー
（大型のティルトタイプなどの大掛かりな補装具ならありますが、コンパクトを求めると存在しません）
多くは160まで
キャロットは180までありました
（我が家は現在も古ーいPASのカーシート利用ですが
体幹が弱いので、カーブで流れています）
頭も支えてくれるので、やはりいいかも。
この補装具、最後に…欲しくなりました。。
ですが、足が着地しないと我が子は不安がるので、
座面が上がるのが、難点です…
お目当てのバンビーナチェアは、
身長的にはいけるはずでしたが、最大サイズでも、
座幅と座面奥行きが完全サイズアウト。
キツキツでした。
毎日自宅筋トレをしているから…
手足も長く伸び、GMFCS4の割には
腰回りに筋肉もあるので無理。。
肢体不自由の割にキン肉マンなので…合わず
痙性が高まり、座ると疲れちゃいそう
ポメルがあると、そのうち痙性が上がり、
足を内転させて挟み込んで我が子には合わずでした。
見た目が良いので残念。
↓60万円の座位保持「装置」
座位保持椅子じゃないとか。線引きが違うそうです。
白くてかわいいですね〜。
（これこそ、レンタルしてほしい）
我が子が横浜市で初めて、
教育委員会に買っていただき、
学校で利用してもらうようになりました。
横浜市は特例補装具に歩行器はまずだしません。
判定を行うのがボイタのリハセンターで、
歩けない子は立たせない方針のため、判定が出ません。
これを問題だと思う業者さんもいました。
住むところで損をするのは、、ちょっと…
東京都は特例補装具として60万以上する歩行器を
負担なく、全額公費で出してくれるそうですね。
メルカリ転売は避けてもらいたいですが、
10万ほどでたくさん出ているので
残念ながら、うちはそれがほしいですよ
学校での集団教育に必要です、と、
KIDWALK導入に向けて委員会説得に半年、、
エビデンスだせとか、、、
当時はストレスが溜まる日々でした。
個人ではなく、横浜市のものなので、
これからもずっと、学校で子供達が使えます。
転売の可能性もありませんね
初事例で導入後、今は数台納入されているようで、
他の子の、幸せで豊かなインクルーシブな学びにつながってくれて、私も嬉しいです
↓いつもの持ち方…
↓ペン玉
この握り方に慣れて欲しくて、
何度も持ち方を変えさせてきましたが、変化なく。
ですが、このペン玉は変わりますね。
毎回ねじ止めは面倒なのと、
これをつけて食事は汚れそうという不安も
できればプラスチックスプーンやフォークが
この形状で売ってくれると助かります。
肢体不自由の親としての目線で、
今のところ成長期を、変形を防ぎながら育てている親の呟きですが、
こういった展示会でいつも気になるのが、
バギー座位の崩れが多いお子様たち…。
背骨が前から見てＳ時にぐにゃりとなっている子が多くて、
辛そうでとても気になっちゃいます。。。
とある時にたまたま何かの集いで、目の前の、
高校生くらいの重めの肢体不自由児さんが、
とても泣いていまして、
お母様が別なお友達とのお話に花が咲き、
お席にいなかったので、泣き声に息子も心配そう
仕方なく、その子の体をさすっていたんです。
それでも泣き止まず、見るとバギーの姿勢が
背骨Ｓ字で骨盤ずっこけすぎていて、、
呼吸が辛そうで。
見るも見かねて、少し引き上げて、、、
背骨と頭をまっすぐに戻して、、、
足をすりすりして、涙ながらに
「どこかまだ辛い？」などと話しかけていましたら、
泣き止んだんです。
そっか、呼吸がつらかったのね、と、
その時には私も涙が出まして。。。
お母様はいつもなの、とお気づきにならず、でした。
バギーの中のお子様の、
背骨S字で骨盤ずっこけている姿、
ぜひ、ラクにしてあげてくださると嬉しいです。
呼吸も辛そうで…見てるとつらいです
成長著しいこどもの時期は、
背骨の2次障害につながるので…。
よその重度肢体不自由のお子さまたちですが、
強く泣き叫んでいても、
お母様方が気にせずお話に花が咲く様子は、
なんだか切なく、辛く思いました。
余計なお世話ですが…。
また、なぜか2階の奥の多目的トイレあたりで、
シンナーのようなにおいが強くて…。
もし明日行かれる方がいたら、
お子様の口にタオルを当てるなど、ご注意くださいね。
我が子の姿勢はついついすぐ直してしまう、
腱鞘炎持ちな、肢体不自由児の母レポートでした